HPP HOPE

正しく分かりやすい病気の情報や、当事者の生の声を社会・患者・家族へ届けること。疾患への認知度を高めるとともに、新しく診断された患者やご家族が情報の暗闇の中で途方に暮れることを防ぎます。

対象者

• 低ホスファターゼ症（HPP）の患者・ご家族・ご遺族
• 診断がつかず悩んでいる方やその周囲の方
• 医療従事者・教育関係者・一般社会

主な活動内容

・ニュースレター「HPP HOPE Letter」の発行・公開

団体の最新活動や患者家族に役立つ情報、医療・研究の話題を定期的・体系的にまとめ、会員や社会に向けて発信・公開します。

・公式ウェブサイトおよびデジタルメディアの運営

「HPPとはどんな病気か」「病院・医師の探しかた」「活動報告・公開資料」「患者の体験談」など、常に最新かつ正確なコンテンツをいつでも閲覧できる形で整備・維持します。

・体験談・リアルの声の可視化と発信

症状やライフステージ（周産期、乳児、小児、成人など）によって大きく異なる当事者の「体験談」を大切に編集し、公開・共有します。

「HPP HOPE Letter」の発行開始

HPPに関する最新情報や団体の活動報告を定期的・体系的に届ける広報紙「HPP HOPE Letter」の制作・公開を開始しました。

疾患情報および当事者「体験談」のアーカイブ化・公開

多様な症状・年代の患者や家族の貴重な声をWebサイト上で「体験談」として可視化し、いつでも誰もが参照できる環境を構築しました。

活動報告書・公開資料の透明な公開

団体の活動状況や公開資料をWebサイト上で誰でもダウンロード・確認できるようにし、団体の透明性と信頼性を高めました。

「診断直後の不安」を和らげる道しるべを確立

検索しても情報が出てこない状態から、HPP HOPEのWebサイトやLetterに到達すれば「正しい医療情報」と「先輩患者のリアルな体験談」に一括してアクセスできる環境を実現しました。

当事者の多角的な声による「社会的共感」の創出

多様な症状や年齢ごとの体験談を整理・発信したことで、単なる病気の説明にとどまらない「生活者としてのリアルな苦労や工夫」を提示し、周囲や社会からの理解や共感を広げることに成功しました。

持続的・定期的な情報提供体制の構築

Google for Nonprofitsの採択などデジタル基盤を強化した上でニュースレター等を定期化し、一発性・単発で終わらない「安定した情報発信インフラ」を確立しました。

ニュースレター・資材制作費

・「HPP HOPE Letter」の企画・ライティング・デザイン・編集費

・紙面版の印刷費・郵送費

デジタル環境がない・苦手な患者家族や医療機関へも漏れなく正しい情報を届けるため。

Web・ITインフラ保守費

・公式Webサイトのサーバー費、ドメイン維持費、セキュリティ対策費

・Webサイトのデザイン改修やコンテンツ追加にかかる開発費

24時間いつでもアクセスでき、改ざんや個人情報漏洩のない安全な情報提供を行うため。

コンテンツ取材・翻訳・監修費

・当事者・家族への体験談取材・執筆費

・海外記事や最新医療情報の翻訳費

・医療専門家による記事内容の医学監修謝金

情報の正確性と客観性を担保し、読者の信頼に応えるコンテンツを制作するため。