HPP HOPE

NPO法人HPP HOPEは、希少遺伝性疾患「低ホスファターゼ症（HPP）」の患者や家族が、必要な情報やつながりを得やすくなることを目指す団体です。

現在50名以上が参加する患者会を運営し、交流会を通じて患者家族同士のつながりづくりを行っています。

また、HPPに関する情報発信（ニュースレターや活動報告書の公開）、医療関係者との対話、国内外の学会等での知見の共有を重ねることで、症状が一人ひとり異なる患者・家族が適切な情報を得られる環境づくりを進めています。