私たちの取り組む課題
希少疾患ゆえの「孤独」と「つながり不足」
HPPは非常にまれな疾患であるため、身近に同じ境遇の人がおらず、患者やご家族が孤立しやすいという課題があります。
「必要な情報」へたどり着く難しさ
一般的な病気と比べて情報が圧倒的に少なく、診断や日々のケア、治療において迷うことが多い現状があります。誰もが正しい知識や最新情報にアクセスできる環境が不足しています。
一人ひとり「症状が全く異なる」という複雑さ
同じHPPという病名でも、重症度や症状が現れる部位、発症時期が患者ごとに大きく異なります。そのため、画一的な支援ではなく、個々の多様な経験や立場に寄り添ったサポートが必要です。
医療現場や社会との「対話不足」
患者や家族のリアルな悩み・経験が、医療者や社会全体に届きにくいという課題です。より良い医療環境や理解ある社会を作るためには、医療関係者との連携や知見の共有が欠かせません。
HPP HOPEは、こうした「孤独・情報不足・症状の多様性・対話不足」という課題を解決し、誰もが孤立せずに希望を持てる環境をつくるために活動しています。
なぜこの課題に取り組むか
HPP HOPEが、なぜこうした複雑な課題に真っ向から取り組んでいるのか。その背景には、希少疾患ならではの深刻な現状と、当事者団体だからこその強い想いがあります。
「病気について知ることすら難しい」という過酷な現実
患者数が極めて少ない希少疾患においては、医療情報が一般に十分に浸透していません。そのため、発症した当事者や家族は「これからどうなるのか」「どんな治療やケアがあるのか」という指針さえ見いだしにくく、病気と向き合うスタートラインに立つこと自体が大きな障壁となっています。この情報格差を埋めることが、不安を和らげる第一歩となるためです。
「症状の多様性」ゆえに、一人ひとりの声が置き去りにされやすい問題
HPPは同じ病名であっても、発症時期や重症度、日常生活への影響が患者ごとに全く異なります。「一般的な患者像」に当てはまらないケースが多いため、個々の体験や細かな困り事が周囲に理解されにくく、既存の枠組みからこぼれ落ちてしまいがちです。「一人ひとりの異なる経験や立場そのものを大切にしたい」という強い信念が、この多様なニーズに向き合う原動力となっています。
当事者だからこそ知る「孤立感」の重さ
身近に同じ病気の人がいないことで、精神的な孤立や絶望感を抱える患者・家族は少なくありません。同じ痛みを分かち合い、不安を気軽に共有できる仲間や居場所があるだけで、病気と向き合うメンタルヘルスやQOL（生活の質）は劇的に改善されます。「誰も一人で悩まない社会をつくりたい」という切実な願いが、ピアサポート（当事者同士の支え合い）活動を続ける理由です。
患者の経験を「未来の希望」に変えるため
患者や家族が日々経験する苦労や工夫は、医療の発展や社会の理解を深めるための貴重な「知見」です。これらを当事者だけのものにせず、医療者や国内外のネットワークと共有・対話していくことで、医療環境そのものをより良く変えていける。自分たちが救われるだけでなく、「次の世代やこれからの患者たちが、より希望を持って生きられる未来をバトンタッチしたい」という未来志向の使命感が、すべての活動を支えています。
支援金の使い道
孤独をなくす「つながり」の場づくり
希少疾患の患者や家族が抱える最大の壁の一つである「孤独」を解消するための費用です。全国どこにいても同じ病気を持つ仲間と出会える環境を整えます。
具体的な使い道:
オンライン・オフラインでの交流会の開催費用、患者同士が安全にやり取りできるコミュニケーションツールの導入・維持費。
命と生活を守る「情報発信」
患者数が少ないため、インターネット上にも正しい情報が不足しがちです。最新の知見や、日常生活に役立つ工夫を分かりやすく届けるための費用です。
＜具体的な使い道＞
会報誌「HPP HOPE Letter」の制作・発送費、ウェブサイトの開発・保守・翻訳費用、疾患啓発のためのパンフレットや動画の制作費。
より良い医療の未来を創る「対話と研究支援」
当事者のリアルな声を医療現場や社会に届け、HPPの認知度向上や将来の治療環境の改善につなげるための活動費です。
＜具体的な使い道＞
国内外の学会（国際先天代謝異常症学会など）への参加・登壇費用、患者の困りごとや実態を把握するためのアンケート調査費、専門家との勉強会開催費。
支援の灯を絶やさないための「運営基盤の維持」
患者会やNPO法人の活動は、継続することが何よりも重要です。患者や家族の経済的負担を増やさずに、安定して支援を提供し続けるための土台作りに使われます。
＜具体的な使い道＞
法人運営にかかる事務経費、システム利用料、ボランティアスタッフの活動サポート費。
