事業の目的
事業の目的
希少疾患ゆえに地域社会で孤立しがちなHPP患者およびご家族に対し、安心して思いを共有できる「居場所」を提供すること。当事者同士の支え合い（ピアサポート）を通じて精神的な孤立を防ぎ、病気と前向きに向き合いながら自分らしい選択ができるよう支援します。
対象者
- 低ホスファターゼ症（HPP）の患者ご本人
- 患者のご家族・ご遺族 （※現在、50名を超える当事者・家族が参加し、交流を図っています）
主な活動内容
- 交流会の企画・開催（オンライン・対面） 患者や家族が定期的に集まる場を設け、日々の悩み、子育ての工夫、治療に関する不安などを、同じ境遇の仲間と安全な環境で共有・相談できる機会を提供します。
- オンライン・コミュニティの運営 専用のコミュニケーションツールを活用し、全国どこにいても、時間や場所を問わず気軽に質問や意見交換ができる「日常的なつながりの場」を管理・運営します。
- 「多様な経験」の橋渡し HPPは、発症時期（周産期・乳児・小児・成人など）や症状が一人ひとり大きく異なります。画一的なサポートではなく、個々の多様な経験を尊重し、似た悩みを持つ人や、経験豊かな先輩患者とをつなぐネットワーキングを行います。
これまでの活動
患者会・ピアサポート活動
- 50名規模の患者会コミュニティ運営 現在50名を超える患者・家族が参加し、日々の不安の共有や情報交換を行うための「交流会」や「コミュニケーションツール」の運用を継続しています。
- 多様な当事者のネットワーキング 一人ひとり症状が異なるという課題に対し、それぞれの経験や立場を尊重しながら、必要な情報や同じ悩みを持つ人とつながれる環境を整えています。
情報発信・啓発活動
- 「HPP HOPE Letter」の発行 ニュースレター（会報誌）を公開し、患者・家族だけでなく、広く関係者に向けて定期的な情報発信を行っています。（2026年6月〜）
- 活動報告書・公開資料の提供 透明性のあるNPO運営と、疾患に関する知見の共有を目的に、ウェブサイト上で活動の歩みをまとめた資料を公開しています。
医療者・学術機関との連携（アドボカシー活動）
- 国際学会での登壇・発表 国内外の知見を学び、同時に日本の患者のリアルな声を世界に届ける活動を行っています。
【実績例】 2025年10月、「国際先天代謝異常症学会（ICIEM 2025）」にて小野澤代表理事が登壇・発表。
組織基盤の強化
- 非営利団体向け支援プログラムの活用 活動を安定的かつ持続的に広げていくため、ITインフラや組織基盤の整備を進めています。
【実績例】 2025年10月、「Google for Nonprofits（Googleが非営利団体向けに提供するプログラム）」に採択。
これまでの事業成果
孤立を防ぐ「当事者ネットワーク」の確立
最大の成果は、情報が少なく孤立しやすい希少疾患において、50名以上の患者・家族が参加する安全なコミュニティを構築したことです。 交流会やツールを通じた日常的な接点が生まれたことで、「一人で悩む状態」から脱却し、一人ひとり症状が違う中でも「生きた工夫やノウハウ」を当事者間で共有できる仕組みが定着しています。
当事者の声を世界へ届ける「アドボカシー（提言）」の実現
患者の内に閉じた活動に留まらず、医療現場との対話を実現させています。 2025年10月には、小野澤代表理事が「国際先天代謝異常症学会（ICIEM 2025）」に登壇。患者や家族のリアルな経験を「医学的な知見」として世界へ発信し、より良い医療環境をつくるための重要な架け橋としての役割を果たしました。
希少疾患の「情報砂漠」を潤すインフラ整備
2026年6月より「HPP HOPE Letter（ニュースレター）」の発行を開始するなど、これまでアクセスが難しかったHPPに関する情報を定期的に届ける仕組みを作りました。 新しく診断されて不安を抱える患者やご家族にとって、これらが「確かな道しるべ」として機能し始めています。
支援を持続・拡大するための「組織基盤」の獲得
2025年10月には、非営利団体向け支援プログラム「Google for Nonprofits」に採択されました。 これは団体の活動や信頼性が社会的に評価された結果であり、今後さらに多くの患者へ情報を届け、支援の輪を持続的に広げていくための強固な基盤（ITインフラ・広報力）を獲得したという大きな成果です。
事業の必要経費
交流会・イベント開催費
- 会場借上料（対面交流会時）
- オンライン会議ツール利用料（Zoomライセンス等）
- 参加者向け配布資料・ワークショップ教材費
- 対面開催時のスタッフ交通費・託児費
全国に点在する患者・家族が、対面・オンラインどちらでも安心して集まれる場を確保するため
オンラインコミュニティ維持管理費
- 会員専用チャットツール運用費（LINE WORKS / Slack等）
- コミュニティセキュリティ・権限設定費
- プライバシー保護のためのシステム構築費
24時間365日、全国どこからでも安全に当事者同士が悩みを相談できる環境を維持するため
会員管理・事務通信費
- 新入会者向けウェルカムパック印刷・郵送費
- 会員管理システム利用料（CRM等）
- お問い合わせ対応用の通信費
診断直後の不安な患者家族へ速やかに案内を届け、増加する会員情報を厳重に管理するため
運営人件費・専門家謝金
- 交流会ファシリテーター・事務局人件費（または業務委託費）
- 勉強会等の専門家（医師・心理カウンセラー等）謝金
- 運営ボランティアへの交通費・謝礼
当事者の繊細な悩みに寄り添い、質の高い交流や相談対応を継続的に行うため。
