まず、結果の共有からさせてください。

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1000000円目標に対し、153925(前日比　＋13082）
残846075　34人のご支援者様（前日比　＋4人）
進捗率　15%
残24日

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まず、34人のご支援者様、
本当にありがとうございます！！！！！

温かなメッセージが嬉しくて、生き延びれている気さえする昨今。
本当にありがとうございます！！！！m()m

本日のテーマは、「なぜがん患者会が必要なのか？」を５つに絞ってお伝えしたいと思います。

とある先輩に、「え？なんで患者会って必要なの？」「患者会ってあってるの？？」と聞かれ・・・

え？？？そんなことも知らないの？(T ^ T)

と普通に思いましたが、よくよく考えればそうですよね。
がん患者でもなければ、患者会が必要などは知らないですよね。

という事で、本日は必要性について語ってみたいと思います。

なぜ患者会(＝オンラインカフェ会)が必要なのか。5つのがん患者が孤独になる理由とは？

※ここからは私の体験談踏まえてお伝えさせていただきます。

まず、がんになると、がんと診断された時から突然孤独に陥ります。
私がよく暗闇になった、外がいきなり灰色になって周囲から光が消えたと
表現しますが、その感覚はがんを診断された人なら共感していただけるかと思います。

家族さえ気持ちが分かってもらえないと、いきなり敵になります。

家族が、がん患者さんの気持ちを分かろうと必死にものを伝えたり、
行動してくれても、敵認定してしまうと、聞く耳なんてものは一切持ちません。むしろ攻撃して、家族の心を痛めつけるような罵声や罵倒をしてしまい、攻撃します。家族の気持ちなんてお構いなしです。攻撃されていると思っているから攻撃し返しているだけです。私は悪くはありません。
悪いのは家族です。
（ここまできてしまっていても、それでもご家族は絶対に絶対に突き放したり見捨ててはダメです。友人や会社の先輩、同僚、パートナーの方もお願いします）

世界で私１人が不幸のどん底。
そう思ってしまいます。

共感共鳴できる人は、ほぼ皆無。
強いて言うなら病院。
体験者と出会いたいならSNSが頼みの綱になります。
そんな私は、SNSで携帯を叩き落として割った経験があります。笑

①みんながみんな公表してないから
→誰ががん患者か分からないです。がん患者だと公表する風潮は未だないのは社会の理解希薄が大きいのだと感じています。
私も実際に２年ぐらいは公には公表していませんでした。

②周りが紹介しようにもしづらいから
→プライバシー問題や配慮問題なのでしょうか。
もちろん大事だとは思いますが、その代償としてがん患者は元気ながん患者を紹介してもらう事がまずないです。私は周りのみんなが元気な人の素敵な情報は教えてくれるのですが、紹介まではしてくれないので、抗がん剤治療中にフラフラになりながら、元気な人と会わせてくれと頼み込み、１時間かけて電車に乗って会いに行きました。

③治療や手術の不安は本人が1番感じます
→悩みを分かち合う人や乗り越える術をヒントさえ見つける事も難しいです。治療や手術なんて、人によって千差万別、多種多様。数えきれないタイプがあるものです。その中で何をどう吸収するか？なんてものは、がん患者さんが考える事でしょうか？それでも不安だから睡眠時間を永遠に削りながらネットサーフィンをします。そして具合が悪くなり、睡眠薬。そのパターンがルーティン化します。

④医療にメンタルケアまで求められません
→臨床心理士や緩和ケアなどありますが、
基本治療や手術などを頑張る場所です。医者が何とかしてくれる。病院に行けば何とかなる。この考え自体正しくもあり、誤っているとも感じます。
治療や手術を受けるのはがん患者です。その選択をするのもがん患者です。
病院に行くという行動をするのもがん患者です。
それが、どれだけメンタル削られるか。
そのメンタルが治療や手術を大きく左右させるのか。
世の中的に周知されていないのが悲しいです。

⑤SNSは怖いです
→ケータイ割りたくなるぐらいのがん情報が、SNSでは散乱しています。
情報リテラシーが叫ばれる時代。特にがん患者は重要です。

食べログで見つけた素敵な飲食店感覚で簡単にふわっと紹介するあの
がんが治るらしいクリニック、ここいいよ♡

わ〜！！いくいく♡

これ、申し訳ないけど、やっちゃダメなんです。

お願いだから、やらないで。

今まで、面会で家族や友達に気を紛らわしてもらったり、入院中ならとなりのベッドのがん患者さんに話を聞いてもらったりしていました。

今、コロナです。
ほぼ禁止されているのが実情です。

wifiも全国のがん拠点病院で21％しか設置がないように、
オンライン面会ですら未だ整っておらず、
家族と会えるのは入院前の最初の10分、退院後の最後の10分だけ。

もしくは１日１０分だけ、などなど・・・
心のケアが急務だと感じています。
医療にこれ以上負担をかけたくはありませんので、
私達は動きます。

がん患者さんを繋がりで笑顔に。
実現させるべく頑張りたいです。
よろしくお願い致します。

一般社団NADESHIKO 工藤裕美さんから応援コメントをいただきました！

一般社団法人NADESHIKO代表　工藤裕美さんより応援コメントいただきました！ | SyncableNPO法人スマイルハートは、オンライン患者会・ネイルチップ無料送付などを通じて、AYA世代（思春期/15歳～39歳）を中心syncable.biz

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⬇︎先日掲載された読売新聞記事

がん患者につけ爪を無償提供 福岡のＮＰＯ、２年間で５００人に : ニュース : 九州発 : 地域がん患者の支援に取り組む福岡市のＮＰＯ法人「スマイルハート」が、抗がん剤治療による爪の変形などに悩む患者に、ネイルチップ（www.yomiuri.co.jp