がん患者さん支援×医療支援×学生支援「オンラインカフェ会でがん患者さんに繋がりを」リアルを超える笑顔溢れる社会を目指したい!

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NPO法人 がん患者さん支援団体 スマイルハート

スマイルハート

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大学生の頑張る姿や情熱に心が動かされました。治療がもうすぐひかえていますが勇気を貰いました。色々あると思いますが、頑張ってください。応援しています。

2日前

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小川 崇

応援しています!

2日前

NPO法人スマイルハートは、オンライン患者会・ネイルチップ無料送付などを通じて、AYA世代(思春期/15歳~39歳)を中心としたがん患者の支援を行なっています。

がんを体験した人の悩みや負担の1位は「心の問題」と全体の半数を占めており、心理的・社会的なサポートが必要です。しかし、コロナ禍でオフライン(対面)患者会の開催ができない状況です。患者さん自身、基礎疾患を持っているという状況の為、コロナはより気をつけていく必要性があり、外出やその他の対面での他者とのコミュニケーションもより難しい状況となっています。

【なぜ患者会(=オンラインカフェ会)が必要なのか。5つのがん患者が孤独になる理由とは?】

・みんながみんな公表してないから

・周りが紹介しようにもしづらいから

・治療や手術の不安は本人が1番感じる

・医療にメンタルケアまで求められない

・がんに関する情報が散乱しているSNSは怖く感じる

そこで今回のクラウドファンディングをきっかけにスマイルハートの体制を強化し、より多くのがん患者さんに支援が届けられるよう、より笑顔になっていただけるよう、オンライン患者会の開催頻度や内容をアップデートしていきたいと考えています。

ぜひがん患者さんのためにご支援よろしくお願いします!

※今回は単発のご支援から可能となっております。

ストーリー

AYA世代(思春期/15歳~39歳)を中心としたがん患者の支援をおこなうNPO法人スマイルハート

私たちは、がん患者やそのご家族、そしてがんでお悩みの全ての方々に心から笑って人生過ごせる社会を作っていくこと、がん患者と社会との架け橋を目指して活動しています。

“心から笑って過ごせますように”という想いの元、団体名をスマイルハートと名付けました。

現在は「笑い」「美容」「情報」「繋がり」をテーマに、AYA世代(思春期/15歳~39歳)を中心としたがん患者の支援を行っています。

■ピアサポート事業

オンラインカフェ会

インターンの大学生を中心に企画運営を行うオンライン患者会・交流会。

毎月2~3回、これまでに約50回開催。のべ500人以上のがん患者が参加。

がん経験がある豪華著名人も多数参加。(タレント:麻美ゆまさん、フリーアナウンサー:笠井 信輔さん、歌手:麻倉未稀さん、病室wifi協議会,骨髄バンク大谷貴子さんなど)

■ビューティー支援事業

ネイルチップ無償提供

静岡県浜松市のネイルサロンLUXXE運営する株式会社ビューティースマイルと連携し、がん患者へネイルチップの無償提供に取り組む。抗がん剤治療中は爪へのダメージや負担が多くなるため、展示用のネイルチップをクリーニングして、全国のネイリストが再加工したネイルチップを送付。これまでに約500セットを提供。

ドレス撮影会

福岡県を拠点にレンタルドレス店を経営するビューティークリエーター中野ちさとさんとフォトグラファーの片山智博さんと連携し、女性がん患者のドレス撮影会を企画。

がん闘病中の方やがんサバイバー、余命宣告を受けた方まで30代~50代のがん患者5名に提供。


■がん啓発事業

企業へのがん教育セミナー

「仕事とがん治療の両立」をテーマに福岡県に拠点を置く約7社の大手・中小企業に提供。

5点満点中4.5点の満足度評価をいただく。

■ソーシャルメディア運用

多様なチャネルでの情報発信を行い、Instagramではがん患者支援団体全国2位のフォロワー数を誇る。またYouTubeでは、ピアサポートの観点からがん患者の体験を取材し発信する「がん患者さんSTORYS」の取り組みも行う。

【発信している主なソーシャルメディア】

  • Instagram がん患者支援団体フォロワー数全国2位

  • Twitter

  • Facebook

  • LINEライブ(代表がLINE株式会社の公式ライバー)

  • 公式LINE

  • YouTube がん患者STORYSに取り組む


■メディア出演実績

TVや新聞、Yahoo!ニュースをはじめとする福岡県・全国規模の15社以上のメディアに多数掲載。


AYA世代のがん患者さんの抱える課題

■がんを体験した人の悩みや負担の1位が「心の問題」と全体の半数を占めており、心理的・社会的なサポートが必要。

治療や手術等の医療的な部分にフォーカスされてしまい、心は二の次にされてしまいがちです。

「ウィッグだと知られたくない」「自分のことを理解してくれるか不安で職場の人に打ち明けられない」「パートナーがわかってくれない」「子どもに言えない」といった、医師に相談できない悩みも多く抱えています。

特に、コロナで全国面会一斉謝絶の状況や、患者さん同士の対面で世間話をするなども許してはもらえない状況があり、不安や孤独感を感じています。

さらに、治療は非常に大切ですがつらいことも多く、その治療にいくまでの気力やモチベーションがなかなか上がりません。その時にお互いに励まし合えるような「患者会」のようなものや、がん経験者がサポートをする「ピアサポート」などの機会が求められています。

■AYA世代がん患者が少なく取り巻く社会的支援が少ない。また治療中の同世代会うことが難しく孤独を感じている。

年間で2万人発生すると言われるAYA世代は全体の約2%という状況です。そのため、医療費控除や介護保険の対象年齢から外れてしまい国からの経済的支援も乏しく、周囲に同世代のがん患者を見つける事は困難です。同じ病院で行われるリアルの患者会では少数派になる為、意見や思いはかき消されてしまいます。

AYA世代のがん患者さんが安心してコミュニケーションが取れる場が求められています。


■コロナ禍でリアルの患者会が開催できない。

コロナ禍でリアルの患者会が開催できません。患者さん自身、基礎疾患を持っているという状況の為、コロナはより気をつけていく必要性があり、外出やその他の対面での他者とのコミュニケーションがより難しい状況となっています。

医療現場においても未曾有の状況である昨今、医療逼迫の現実的な問題もあり、精神的な繋がりである患者会への支援まで行き届いていません。リアルでの開催が難しい状況に対して、オンラインというかつてない新境地開拓というフェーズを切り拓く余裕がなく、オンライン面会ですら難しいです。

スマイルハートオンラインカフェ会をアップデートしていきたい!


上記のような支援者のニーズがあるものの、団体のマンパワーの不足によってオンラインカフェ会のアップデートが難しい状況です。そこで今回のクラウドファンディングをきっかけにスマイルハートの体制を強化し、より多くのがん患者さんに支援が届けられるよう、より笑顔になっていただけるよう開催頻度や内容をアップデートしていきたいと考えています。

■スマイルハートのオンラインカフェ会の特徴

□大学生が主体となり運営・開催

コロナにより学生らしい学生生活ができなくなった大学生に、今しかできない経験や可能性の芽を更に引き出すような刺激的な経験をさせてあげたいと司会企画運営進行を任せています。

大学生とがん患者さんは、元気と応援の等価交換ができ、安心してコミュニケーションが取ることができ、元気をもらえるがん患者会となります。

□活動に賛同した著名人が参加

がん患者さんが少しでも笑顔になれるひと時をと応援したいと想いから、本活動に賛同し応援いただける著名人の方が多数参加しています。(タレント:麻美ゆまさん、フリーアナウンサー:笠井 信輔さん、歌手:麻倉未稀さん、病室wifi協議会,骨髄バンク大谷貴子さんなど)

どんな患者会でも、初めての参加の場合はどうしてもハードルが存在してしまいます。

こういった著名人の方にも参加いただくことで「まず参加しよう」と思っていただけるきっかけになり、そこから定期的な参加に繋がり、継続的なサポートが可能になります。

□がん患者さん以外も参加する

がん患者さんと社会との架け橋を実現したいというスマイルハートの活動理念があります。がんに対しての周囲・社会の理解が足りず、孤立してしまう状況があると感じています。そのため、がん経験無しの方の応援は必要不可欠だと考えています。

現在参加していただいている方は、聞き役をしてくださったり、がん患者さんを理解しに来ていただけています。

■今回のアップデートしていく内容

□開催頻度を増やしていく

現状の月に1・2回の開催から、安定的に週1・2回の開催を行っていきます。

□スマイルハートの他の事業と連携したオンラインカフェ会の開催

オンラインカフェ会特別版にて、がん教育やオンラインネイルチップお披露目会など実施します。社会との架け橋をオンラインでも紡いでいく。

□大学・企業・医療といったコラボのバリエーションを増やしていく

大学との連携

大学生の参加が多くなるとより明るくエネルギッシュな内容になっていくと考えおり、よりがん患者を笑顔にできる事が可能になります。
小・中とがん教育が必須、義務化となり、今年は高校がスタートするにも関わらず、大学生はがん教育を触れる機会がほぼ無い状況です。そんな中、大学生スタッフが増えると、がんを正しく理解する事もがん教育を受ける事も可能となり、がん患者さんを理解できる社会へと繋がっていきます。更にコロナ禍で学生生活らしい生活を過ごせていない大学生に、刺激的で今しかできないボランティアという経験を積み大学時代のキャリアとしてもステップアップしていただきたいと考えています。

企業とのコラボ

コラボする企業にあったトークテーマを設定し、より楽しく新しい視点のオンラインカフェを実施していきたいと考えています。(トークテーマ例:〇〇の美味しい食べ方、〇〇のメイクの仕方)

また、社会的影響力の高い企業と発信していくことで、世の中に大きな影響を与える事もでき、がん検診率の向上や、<がんと仕事の両立><偏見を無くす為の正しいがんへの理解=がん教育>など困難である社会課題解決への大きな後押しとなり、7人に1人はがん患者と言われる職場でもがん患者の働きやすさを構築可能となると考えています。

医療との連携

本当に困っている入院中のがん患者さんにもオンラインカフェ会を積極的に活用いただきたいと思っております。同世代と繋がるような従来のオンラインカフェ会に加えて、zoomのブレイアウトルームなどを活用したオンライン面会を実施したいと考えています。そうすることで、ご家族も安心できます。

現在、医療の逼迫は未だ改善されているとは言えない状況で、そんな中でオンライン面会などの浸透や普及は、急務とも言えます。今までリアルや対面を主としてきた医療において現在、オンラインの体制や基盤構築が求められている。誰かと話をするなどで救われる心の問題を解決できるオンラインカフェ会。円滑かつスムーズな運用をITやアプリなどデジタル機器に特にどの世代よりも強い現役大学生が、がん患者さんだけでなく医療のオンライン支援まで繋げていける可能性を感じています。

■今後の事業ロードマップ

□直近ではオンラインカフェ会事業に注力する

まずは当事者への事業の中心だと考えており、支援できるがん患者さんの”数”を増やしていきたいと考えています。

「オンラインの患者会に触れるキッカケがない。」「繋がりを諦めている」そんながん患者さんを支援していきます。

まずは病院との連携に取り組み、オンラインの円滑な運用などスマイルハートの知見を惜しみなく伝えていき、病院ごとのそして病院の垣根を越えたオンラインカフェ会を開催していきます。

□その先にがん教育事業やネイルチップ提供などのアピアランスケア事業に取り組んでいく

当事者支援の事業は、支援の種類を増やし”質”を高めていきます。

繋がりは序章に過ぎず、本来の社会課題やがん患者さんへのお困りごとに着手する必要性があります。治療によって、髪が抜けてしまったり、爪や肌もボロボロになってしまいます。このような外見の変化も悩みや負担に繋がっていきます。そこで、スマイルハートからネイルチップをはじめとした美容品の無料送付を行っていきたいと考えております。

当事者支援と同時並行で必要な、がん患者さんを取り巻く環境の改善にも着手していきます。

職場やパートナーなどの周囲の理解が足りないことで、孤立してしまう状況があります。

そこで企業や行政などと連携しがん教育を実施していきたいと考えています。


代表メッセージ『メンタルケアやフォローは社会の最重要項目といえます。そんな中、私達にできることに取り組んでいきます。』

ここまでサイトをご覧頂き、本当にありがとうございます。

NPO法人スマイルハート 代表理事の橋口絵里奈と申します。

2015年6月で乳がんに罹患し、両胸を全摘、同時再建の手術を行い、抗がん剤やホルモン治療など実施致しました。

自身の経験により、患者会や人との繋がり、社会の応援で自分の人生を私らしく過ごさせていただいています。しかし、このコロナによりがん患者さんを取り巻く状況は、深刻かつ過酷です。

医療支援も十分とは言い切れず、メンタルケアやフォローは社会の最重要項目といえます。そんな中、私達にできること。

考えて考えて、この大きな挑戦にたどり着きました。

スマイルハート、戦います。応援宜しくお願いします。

寄付金の使途

がん患者さんを笑顔していくために、オンラインカフェ会の運営費として大切に使用させていただきます。


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がん患者さんインタビュー バッシー週3こと柴田隆治さん

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NPO法人

がん患者さん支援団体 スマイルハート

〒810-0073

福岡県福岡市中央区春吉3-15-22

09059250235

https://smile-heart.xyz/

橋口絵里奈が代表

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