私たちの取り組む課題
シャイン・オン！キッズは、日本の小児がんや重い病気を患っている子どもたちとそのご家族の生活が楽になるよう支えることに心血を注いでいます。2006年7月に日本の法律の下に特定非営利活動法人タイラー基金として発足しました。2012年12月7日に東京都より「認定」取得した機に、団体名称を「特定非営利活動法人シャイン・オン・キッズ」と変更いたしました。活動は、個人、団体および企業からいただく寄付によって成り立っています。
タイラー基金は、2歳を目前に小児がんで亡くなったタイラー・フェリスの両親、マークとキムによって設立されました。タイラーは、完治することが非常に困難な白血病との闘いの末、その短かすぎる生涯を閉じました。タイラーを失った後、マークとキムは悟ったのです。つらい闘病生活でも笑顔を絶やさなかったタイラーの勇気と自分たちの経験がきっと役に立つにちがいない、苦しみを背負っている小児がん患者の子どもたちとその家族のためにポジティブな何かを創造できるはずだ、と。
日本における医療レベルは世界で最も進んだものといえますが、患者や家族のサポートという面ではまだ立ち遅れています。私たちは、日本における患者のサポートを問い直し、告知から治療、退院後まで全面的に患者をサポートするシステムを整えたいと願っています。
なぜこの課題に取り組むか
日本での子どもの死亡原因は、事故を除き病気に限ると小児がんが第一位になります。年間2,000から2,500人の子どもが小児がんと診断されています。
小児がんは、現在では70%から80%は治る病となりましたが、治療プロセスはまだまだ長く過酷です。
日本でがんの治療を受けている子どもたちは、概して長期間入院します。半年から1年、もっと長期にわたることも少なくありません。子どもたち自身はもとより、子どもたちを支える家族にとっても想像しがたい大変な負担となります。
たとえば、母親は毎日病院に通い、早朝から夜子どもが眠りにつくまで、ずっと付き添います。必然的に、母親にとっては家族と過ごす時間が犠牲となろうとも、病院が生活の中心の場となってしまいます。
また、12歳未満の子どもはがん病棟に立ち入ることができない場合が多く、小児がん治療で入院している子どもたちにとっては、病院での生活は隔離されたフラストレーションのたまるものとなりがちです。治療中の子どもたちが望むのは健康な子どもたちが普段していること、友達と遊んだり食べたい物を食べたり学校に通ったり、というようなごく普通のことなのです。
寄付金の使い道
▶現在開催中のクラウドファンディング（小児がんや重い病気と今闘っている仲間を勇気づけたい！そんな子どもたちの挑戦をシャイン・オン！キッズと一緒に応援してください！）はこちら
https://syncable.biz/campaign/6024
シャイン・オン！キッズが活動をしていく中で関わった小児がん経験者のみなさま、そのご家族、医療従事者を含めみなさまから多くいただく声に「小児がん経験者本人たちが交流するコミュニティがあまりない」というものがありました。そこで、疾患、年齢、性別などにに関わらず「小児がん経験者自らが自分の経験を語り共有する場所」が求められていることを強く感じ、コミュニティとして運営していくことと致しました。
1- 子ども企画室中心とした啓発活動
- 専門コーチへの謝礼、宿泊費・交通費
- スピーチの指導員への謝礼
- 交通費、宿泊費、会場費、
- ワークショップ講師への謝礼
2- 心のケアの重要性の啓発＆チャリティグッズ開発・販売
- シャイン・オン！メンバー活動（現地・オンライン参加どちらも）
- マーケティングの講師費、広告費、通信費、機材費、CMS管理費
3-学会や活動報告会での当事者目線での発信
- 参加費、宿泊費・交通費、物品輸送費、翻訳費
4- 入院中の仲間に届けるグッズ開発・情報発信
- 今たたかっている仲間、子どもたちへの「入院サポートグッズ」作成・郵送費
- Webサイト「シャイン・オン！フレンズ」上での記事作成・編集費、インタビュー謝礼、ライター費
- 漫画（冊子）イラストレーター費
▶現在開催中のクラウドファンディング（小児がんや重い病気と今闘っている仲間を勇気づけたい！そんな子どもたちの挑戦をシャイン・オン！キッズと一緒に応援してください！）はこちら
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