私たちの取り組む課題
【目的】
長期にわたる隔離生活の影響を少しでも軽減し、退院後の生活にスムーズに戻れるように支援することが活動の目的です。また、退院後は、医師や医療関係者に頼るだけでなく、患児・経験者自らが健康管理を行い、病気と闘うための知識を得て、仲間として助け合い、自分たちの将来を主体的に行動できる姿勢を育むために活動しています。
【私たちの活動の3つの柱】
①診断から入院中の支援
季節の行事、院内茶話会、アニマルセラピー、患児・家族とのコミュニケーションと医療者のつなぎ役
②退院後の生活上での不安や問題解決のための支援
キャンプ、経験者交流会、いっぷく亭、ミニ運動会、栗拾いなど
③小児がんの社会的理解の促進
グローバル・ゴールド・セプテンバー・キャンペーン（世界小児がん啓発キャンペーン）の参加、会報誌発行、公開講座
なぜこの課題に取り組むか
小児がんの治癒率が向上し、現在では全国に10万人以上の小児がん経験者がいると言われていますが、小児がんの発症数は全国で年間2,000人ほどの少人数でがんの種類も多いため、同じ病気の仲間と知り合うことが難しい環境にあります。
治療終了後、がんそのものは治っても強い治療の影響による晩期合併症は、身体的な影響だけでなく、成長発達が著しい時期に、家族や学校、友人から離れて生活を送ることで、自立の遅れや自尊感情の育ちにくさなど、心理社会学的な問題も起こります。
そこで下記のために活動に取り組んでいます。
(1) 晩期合併症を予防し、健康を維持するための知識や情報を得る機会が必要である。
(2) 健康な友人とは共有できない悩みがあっても、相談する相手や場所がなく、孤立しがちである。
(3) 小児がんに対する一般の方の認知が低く、学校や職場からの理解や適切なサポートを受けにくい。
寄付金の使い道
(1) 入院中、退院後の学習を確保し、社会と交流する機会
遠隔操作できる学習用ロボット・kubi (クビ)の管理費、通信費
アニマルセラピー、遠隔操作ロボット・Double3（ダブルスリー）の通信費
(2) 小児がん患児・経験者、家族が健康管理を学び、仲間づくりをするイベント
キャンプ、いっぷく亭（コミュニティカフェ）、経験者交流会、勉強会
(3) 小児がんへの理解を促す社会啓発
グローバル・ゴールド・セプテンバー・キャンペーン（世界小児がん啓発キャンペーン）の参加、会報誌発行、公開講座
(4) 運営を行うための維持・管理
事務所の家賃、光熱費、ボランティア交通費
