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先天性中枢性低換気症候群の子どもを持つ5家族によって、24時間365日人工呼吸器で生活する子どもとその医療的ケアを行う家族のために2008年に創立されました。
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CCHSファミリー会(先天性中枢性低換気症候群)
代表:名和憲進