Story
11月28日で41歳の誕生日を迎えます。
今年は、誕生日プレゼントの代わりに、レックの方々の未来のために寄付をお願い致します🤲
レックリングハウゼン病1型
この疾患の方々が夢や希望を実現し誇りを持って活動できる社会！生きやすい世の中になるよう全力で走り続けています。偏見や差別に負けない事！正しい知識を得る事！正しい医療を得る事！
皆様のご協力よろしくお願い致します。
画面右下の「支援する」ボタンから寄付できるので、皆様のご支援お願い致します。
※ 寄付金は決済手数料を除いて全額団体に寄付されます。
■ 私とTo smileとの繋がり
To smileは私が立ち上げたレックリングハウゼン病1型の患者会になります。全国11箇所に立ち上げ愛知、関東が中心となり活動しています。各地の医療セミナー、デイキャンプ、寄付活動など日本レックリングハウゼン病学会の医師ご協力のもと協働事業を行っています。
■ 私が寄付を集めようと思ったきっかけ
レックは専門医が少なく日本に数人しかいません。全身でレックを診ていただける病院も日本には２つ。この状況のなか40000人の患者や患者家族は正しい知識を得ることができません。医師と協働し研究や医療支援を行うことで正しい知識を得る場所、セミナーやシンポジウムの開催、本当に欲しい支援は何か？情報や知識、治療薬や充実した医療！これが私達に必要な支援だと感じました。その為に立ち上がり団体の構築、イベント開催などご寄付が、皆んなの欲しい支援に変わる資金循環のシステムを構築していきます。
■ 寄付金の使いみち
今回、2月に開催される日本レックリングハウゼン病学会主催の学術大会。医師達の研究発表会になります。そこでの血管病変のセッションのため専門医の招致、また学会ふアメリカの専門医を招致し医師たちの知識向上をする場などの資金、そして学会で発表された情報を患者、患者家族へ報告する活動報告会を開催したいと思います。その他にも情報が日本全国へ行き渡るよう法人設立、H.P開設をしたいと思います。日本の医療はアメリカに比べるとまだ劣る部分が多くあります。私達が当事者として知識を付けることと同時に医師の知識も高める事が目標です。子供達の未来に安心した医療が整うように！
まだまだ駆け出しの任意団体になります。先月、愛知初期メンバーが亡くなりました。知識の大切さ、必ず周知していきたいと思います。これにより今後は方針を変えTo smileの法人化、そして学会とのパートナーシップを結び活動していきたいと思います。6児のママ、ユノママというブログから始まり、ここまで輪が広がったこと皆さまに感謝いたします。そしてこれからも輪を広げていく為、頑張っていきたいと思います。
