2019年2月 レックリングハウゼン病1型の患者、患者家族を中心として設立された任意団体になります。
名古屋、東京を中心として寄付活動や医療セミナーを開催しています。
レックリングハウゼン病の方々が生きやすい世の中になるように! 夢や思いを実現し誇りを持って生きていける社会になるよう活動しています。
専門医の育成、研究支援などを中心に日本レックリングハウゼン病学会と協働事業を行う団体になります。
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