◆円形脱毛症当事者haruさんからのメッセージ

脱毛症のharuです。思春期に円形脱毛症を発症し、20代半ばにほとんどの頭髪を失い、ウィッグ生活をしています。

ASPJの立ち上げを知ったとき、こんなわたしでも何かができるんだ！と感じたドキドキとワクワク。交流会に参加し、『ひとりじゃないんだ！！』と本当は孤独だった自分に気づき、安心したような気持ちになったこと忘れません。今ではウィッグ情報やこんなときどうする？などSNSで交流したり、一緒にウィッグを外してダンスをしたりする仲間もできました。

『ひとり⼀⼈が、より良く、その⼈らしく輝けるLife Styleを⾒つけられる場所』としてASPJがあり、当事者やそのご家族一人ひとりが『ひとりではないんだ！』と少しでも明日への力を見つけられる場所であることを願っています。諸症状はもちろん、まずは多くの方にASPJを知ってもらいたい！！

◆子どもたちに、家族にどう伝えていくか
この写真は、群馬で行われた中林可寶さんとのコラボレーションイベントの様子です。当時haruさんは小さなお子さんを連れてご家族で会場に来てくださいました。すらっとした長身でさわやかな印象のharuさんですが、家族以外に、髪のない姿を見せるという時には、今までに乗り越えられてきた感情や、悲しさや悔しさにまみれた時のことを思い出されている様子が伝わり、胸が熱くなりました。

私たちは「未知」に遭遇すると「驚き」「恐怖」を感じることがあります。子どもたちも同じです。でも一度でも「知っている」という経験があればあっという間に受け入れてくれる。そんな子どもたちの素直な心に、私たち大人側が教えられることが多いです。

私自身が今では、子どもたちのお友達にも髪のない状態のまま接するのは、ひとりでもその機会となればいいなと思うのと同時に、あの日のharuさんの輝きと美しさに出会えたからだと思います。