ファーストゴール達成の御礼と50人のセカンドゴール挑戦について（2022/09/15追記）

皆様のあたたかいご支援をいただき、目標人数30名を達成することが出来ました。ご支援くださった方々、SNSで拡散し協力してくださった方々のおかげで無事に達成することができましたこと心より御礼申し上げます。そして！ここからは認定NPOを目指してのステップとして
【セカンドゴール50名！】を目指して引き続き挑戦していきたいと考えております！

様々な理由より髪に症状を持つ方が暮らしやすい社会を作るために、当事者へのサポートや啓発活動を行うNPO法人Alopecia Style Project Japan（ASPJ）

私たちは、髪がない事（見た目が違うという事）をハンデとしない社会を目指して活動しています。社会側や理解を高めていく啓発活動だけではなく、医療や関連する企業などとの連携により当事者のピアサポートや情報提供をしながら、当事者のチャレンジの場を作ることでマインドチェンジの提案を行っています。

当事者をはじめ、看護師、カメラマン、デザイナー、演出家など様々なメンバーが活動に参画しています。これまで、下記のような事業に取り組んできました。

■当事者へのサポート

◆定期交流会やコミュニティサイトでの当事者をつなげる活動
症状ではなく「個人」に注目し、その人が自分自身で選択できるような提案を行っています。症状名ごとの患者会とは違い、情報を得た先のその人のチャレンジを応援し、次へとバトンを繋げていく事を目的としています。2021年6月より開始した「みんなと繋がるオンラインサロン」の収益の一部でウィッグプレゼントを開始（医療美容師カットつき）現在７組のお子様にお届けしています。

当事者・ご家族のコミュニティ会員数としては国内最大（4300名以上）。HP内、匿名で登録できるコミュニティサイトサービス開始。毎月行っているオンライン交流会は毎月1回実施。（重複参加も含み述べ651名以上が参加）

◆個別相談
公式LINEや、LINEオープンチャットでは常に相談ができるように対応しています。医療・福祉・美容の情報提供を行っております。

◆撮影会・ウィッグの試着会
髪がない姿や、ウィッグ姿を撮影してもらうことで自分を受け入れ肯定的な感情になれるような機会を作っています。カミングアウトのきっかけにされる方もいます。クラウドファンディングによるMV制作も行い、若年層（10－20代）へ向けて人との違いに悩む時期を、少しでもひとりじゃないということを伝えられるようにと制作したMVは約3万回再生数を超えました。

関連企業（ウィッグ会社、医療美容師）との関係構築を丁寧に進めております。当事者のウィッグ試着交流会を東京・関西で実施しています。コロナ以前よりオンラインウィッグセルフカットレッスンなどを一般社団法人ランブス医療美容認定協会の協力を得てテスト的に実施いたしました。

■啓発活動

◆実態調査
当事者による実態調査（3症状×当事者、家族の計６つのパターン）を実施しました。（2021、2022年）現在白書を制作中です。

◆講演事業・メディアやイベントへの露出
山野美容専門学校でや京都府小学校での教員の方向けの講演事業を行っております。NY国連本部内のチャリティイベントにてスピーチを行いました。

◆アートイベント
アートやファッションの力で、社会の認知を広げる活動。アーティストとのコラボレーションにより興味関心の幅を広げています。

当事者とその家族への心のケアの必要性や、当事者と関わる周囲の方の症状への理解が得られていないことが明らかになった実態調査

当事者の方々の中には医療機関にかからない方もいるため、実態把握が難しく、これまで取り組まれていない状況でした。また、当事者の悩みや課題が複雑化しており、可視化し整理することで解決策をより効果的に提示できると考え、この度実態調査を実施いたしました。設問を一から当事者があつまって設計し、当事者にしかわからない心理面や家族関係についての質問を多く設定するような内容としました。

■実態調査から見えた当事者とその家族の課題

2つの当事者自身が抱える課題が見えてきました。

■心理的なケアの必要性

周囲から命に直結した症状ではない為軽視されがち、自分が我慢すればいいのだと内にためてしまう状況があります。同じ痛みがわかるのは当事者であり、本音が言える場所が求められています。また当事者のご家族も課題を抱えています。親が自責の念や子どもの将来への不安を抱えています。その結果、子どもへの治療やウィッグの強制につながり、双方にとってマイナスな影響が出てしまいます。親だからこそ思う不安を和らげる必要があり、ピアカウンセリングが求められています。髪に症状を持つ当事者を取り巻く環境の課題として以下のような課題があります。

■美容の機会の制限
「髪がないことを言えない」ことから、美容室にいくことに抵抗があったり、行けない状況の当事者が多いことがわかりました。また、ウイッグの知識や技術がある美容師が少なく、断られるケースもあるようです。「いちから症状を説明するという事がしづらい」「相手に気を使わせてはいけない」という心理が働くため、当事者の方がストレスを感じないような機会づくりが求められています。

■実態調査から見えた環境の課題

◆学校：症状への教員の理解が追いついていない
部活、体育、宿泊などの学校生活の中で、他者と比べてしまいネガティブな気持ちになってしまいます。特にケアの必要な場面ですが、教員の理解不足で家庭環境のストレスと片づけられてしまうことも多いようです。生徒同士や親子の間に立てる大きな存在である先生方に、情報を知ってもらうだけでも孤立を防ぐことができると考えています。

◆行政：公的支援が少ないウィッグ補助金の対象は抗がん剤の治療とされており、他の症状を持つ人は申請がしにくいです。一方で、脱毛症の方が長期にウィッグを使用するため、支援がある状況が望ましいと考えております。現在署名活動も開始しました『抗がん剤が理由のヘアロスだけではなく、全てのヘアロスでウィッグが必要な人たちにも、助成金の対象を拡大してほしい』

実態調査の結果を適切にまとめ、情報として届けていく為に継続的に応援してくださる皆様のお力が必要です。

実態調査を受けて２つの活動を強化して取り組んでいきます！

■ハンドブックを通した啓発の強化

実態調査を元にハンドブックを作成し、症状の理解と認知を広げていきたいと考えています。まずは学校や医療機関に配布することで、教員や病院関係者に情報を届けていきます。そうすることで、子どもへの適切なサポートや親へのケア、わたしたちのような当事者団体への相談の橋渡しが可能になります。さらに、実態調査を元に政策提言にも取り組んでいきたいと考えています。公的支援が少ない状況の改善に繋げていきます。

■ピアサポートのための交流・相談事業の強化

実態調査から、当事者やその家族の心のケアや多様な相談に応えていく必要性が明らかになったため、「ピアサポートの体系化」と「専門家連携の促進」を中心に強化していきたいと考えています。そして、病気に対する向き合い方や環境、年齢により悩みが変化していく、時々のサポートが変わっていくため、少し先を生きる先輩とつなぐことで、ライフイベントごとの課題に対応できるような、長期的な伴走支援を実現していきたいと考えています。

これまでの交流会は、開催回数や地域に偏りがあり全国的に網羅できていない状態でした。地域性や環境に左右されなく、どなたにも情報をお届けするためには、交流会実施や相談事業を行う当事者の育成が必要だと感じています。また、ご自身の体験談をお話しいただくことで、その方自身にも新たな気づきを得る機会になると考えます。

参考：NAAF（アメリカの脱毛症の団体）https://www.naaf.org/find-support/support-groups

【想定する効果】

▶ご本人にもご家族にも必要、互いの間を取り持つ架け橋のような存在の醸成
ピアサポーターの教育（症状の理解、専門家医師の監修のものとハンドブック作成（心の分解、環境の分解、何に躓いているのか、どうなったら良いと感じているのかを一緒にみつけ、漠然とした「不安や悩みを」言語化し、可視化していく伴走者となっていただきます。一人で戦っているという孤独感を感じてしまいがちなとところに、自分と同じ痛みがわかるサポーターがいることで安心感を感じていただけると考えます。

▶多くの仲間と共有したいことと、相談できる信頼できる人を見つけるのは違う大切さがある
問題を可視化し、取り組みを一緒に考え実行し、見直していく一連のことや成功体験の中で「自分で選択していけるという」自立を促していけると考えます。またヘアロスに関しての皆さんのご意見や解決方法を体系化し、汎用性のあるサービスを構築します。

▶その人に合った適切な専門家へとつなぐ
見た目の症状と並行して心の状態も不安定になり、自己判断で内服薬の乱用などをするケースもあることから、ASPJでは心理サポート、日常サポートができるサードプレイスとなることを目指します。心の面の状況は心理士、カウンセラーとともに共有し、どこまでが精神科領域であり、どこまでが療法（認知行動療法、箱庭など）で対応できるのかを可視化します。医療の領域ではない間にあるグラデーションの「心のケア」を同じ当事者が伴走するからこそ「共感」が生まれ「一緒に頑張ってみよう」という信頼感が生まれると考えます。

▶専門家との連携を行うことで解決したい課題
現状はメンタルのダメージについても個人の主観となってるため、一部では薬の過剰摂取などによる悪循環が起きています。心理サポートと日常サポートの両方ができるサードプレイスな存在になっていきたいと考えます。臨床心理士などの心理の専門家サービスとの連携の強化を予定しています。同じ当事者が行うからこそ「共感」「一緒に頑張ってみよう」とう信頼感が生まれるサポートを開始していきたいと思います。セルフカウンセリングツールの開発（段階的なサポート）により皮膚科ー精神科の医療領域ではない間にあるグラデーションの「心のケア」が可能になると考えます。心の状態を数値などで可視化し、適切なケアを提示することからスタートします。

調査結果参考：
乏毛症＃9（治療場所と相談相手）ASPJ調査結果
抜毛症#25（抱える不安と社会の認知）ASPJ調査結果
抜毛症＃12（治したい気持ちと治療場所）ASPJ調査結果
抜毛症#13（治療の効果と印象）ASPJ調査結果

当事者の就労支援としての美容事業の開始や、当事者をサポートする多くの機能が備わった居場所づくりを当面の最終目標に！〜団体の目指すビジョン〜

当事者がウィッグをはじめとしたコンシェルジュとして活躍できるような就労支援を開始していきたいと考えています。見た目による差別などが理由で就労が困難になってしまう方にも多く出会ってきました。そのため、このような方でも自身の経験を活かしながら安心して働くことはできないかと考え、ウィッグカットの専門家にたどり着きました。

ウィッグは雑貨であるため美容師資格が必要ではなく、当事者ならではの経験を活かしながら、ウィッグ作りができると考えております。まずは、美容室や美容学校と連携して、ウィッグカットのカリキュラムを作成していきたいと考えています。

加えて当面の最終目標として、「情報の集約」「ピアサポート」「ウィッグカットレッスンでのスクール」「美容サポート（美容院のように）」の機能が備わった居場所を作っていきたいと考えております。そのために、まずは上記に記載した事業に丁寧に取り組み、団体の土台をつくっていきたいと思います。居場所の実現に向けて、マンスリーサポーターの皆様と共に、団体の活動を前に進めていきたいと思っております。

『痛みの分かち合いから価値観の変容へ。あの日、こんな自分は嫌だと命を絶たなかった自分へ、同じ思いをする人がいなくなるために。』

私自身が小学1年生の時から「自分の髪を抜く」という行為が始まり、30年以上誰にも相談できずに生きてきました。消耗品である高額なウィッグの為にアルバイトに明け暮れる毎日。一向に治らない症状、分離されそうな自分と戦いながら生きていく事は、次第に世の中や近くにいる家族への攻撃的な感情を生み「どうせ自分の事を理解してくれる人はいない、たった一人だ」という孤独感は、進路や就職の選択といった場でも大きなハンデとなっていました。 

なんとか、ごまかしながら生きていくうちに「一生髪のない事を言えずに偽りの自分で生きていくのか」と自問自答した時に、恥ずかしいけれど、どこかで誰かにわかってほしい、受け入れてほしいという願いがある事に気がつけた事と、様々なタイミングが重なり、カミングアウトをしたことがきっかけで団体を設立しました。 

生まれつき髪がない人、全身の毛がない人もいる中、後天的にある日を境に髪がなくなる、自分で自分の毛を抜いてしまうという3人は全く違う症状ではあるものの、認識している課題感は同じでした。『髪がない事』=『かわいそうなこと』とされることと、社会の中でとにかく知られていないことが大きな原因でした。知られていないがゆえに、ハゲという言葉は笑いの対象とされ、傷ついてきた人たちに会うようになり、古い価値観を転換させたいと強く思うようになりました。

当事者の交流会を重ねていくうちに、ケアポイントがある程度、見つかってはいますが、ケースによっては専門的な心理ケアが必要だと感じています。設立当初から年代や属性にフォーカスしていなかったため、交流会では自然とピアサポートが行われこうした場が、常にある事が大事だと感じました。（交流会参加人数合計671名重複参加含む）　一番身近な親や家族が無関心であったり、逆に過干渉であることで価値観を狭めている事も分かりました。

先輩当事者が親御さんや、髪のないお子さんをサポートしていくメンター制度のような体制をつくる事。適切な医療へとつなげることで、深刻化する前に手を差し伸べる場所を作りたいと思います。また、大学生や美容師などにも注目してもらえるようになり、今きちんとした形として社会に伝えることで髪の毛がないことがハンデとされない社会をつくるスピードは上がると感じています。

痛みの分かち合いから価値観の変容へ。

あの日、こんな自分は嫌だと命を絶たなかった自分へ、同じ思いをする人がいなくなるために。髪の事や見た目問題、他者との違いに孤独を感じるのではなく、互いから学び合い、育み合える社会へとつなげていけますように。

●インタビュー記事
「私にとっての正解は、私だけが知っている。髪を抜いてしまう
「抜毛症」を公表して生きることを決めた土屋光子

●4名の医師との対談企画「」出演

●with news
髪を抜き続けた30年、夫にも秘密に「私たちは美しい」と思えるまで

●2021年
クラファンページ：https://camp-fire.jp/projects/view/405824

●2019年ザボディショップ日本基金で行った髪がない

寄付金の使途

いただいた寄付金は、ヘアロス当事者と当事者を取り巻く環境の幸せのために、以下の用途で活用させていただきます。
・ハンドブック作成
・交流・相談事業の強化

応援、ご支援のほどよろしくお願いいたします！ 

■署名活動スタートしました！

高額なウィッグの助成金サポート対象を全てのヘアロス当事者まで拡大して欲しい！