「小児がん治療等推進勉強会」開催
2026/6/20 12:38

「小児がん治療等推進勉強会」が衆議院議員会館にて開催されました。
今回の勉強会は、小児がん医療を取り巻く現状と課題について理解を深めるとともに、国際共同治験の推進、ドラッグ・ラグ/ドラッグ・ロスの解消、移行期医療の充実に向けた制度・予算・研究支援のあり方を検討し、政策につなげることを目的として行われました。
小児がん患者会を代表して、小児脳幹部グリオーマの会・貫井さんから「現状の課題や患児・ご家族の思い」、日本製薬工業協会からは「小児薬におけるドラッグラグ・ドラッグロスの現状」、国立がん研究センターの荒川先生からは「小児がんの新規治療開発体制(小児がん新薬開発プラットフォーム)」についてのお話を拝聴しました。
質疑応答では、厚労省、日本製薬工業協会、医師、そして関係議員の皆さまが加わり、活発なディスカッションが行われました。
これらの議論を踏まえ、今後、厚生労働大臣および文部科学大臣へ要望書が提出される予定です。
このような貴重な機会をつくってくださった、衆議院議員・柴山昌彦先生、永岡桂子先生のお声がけのもと、参議院議員・自見はなこ先生が中心となり、企画・運営を進めてくださいました。
また、ご参加くださった厚労省、文科省、こども家庭庁、国会議員、関係各所の皆さまには、子どもたちの明るい未来づくりに向けてご協力いただき、心より感謝申し上げます。
ここからは私見となりますが、DIPGは進行が非常に早く、海外の治験に渡航して参加することは現実的ではありません。だからこそ、日本が国際共同治験に参画し、国内で治験にアクセスできる環境を整えることが不可欠だと考えております。
ただし、治験が実施されても、難治性ゆえに適格基準からDIPGが除外されてしまうと「治験ロス」につながり、患者が治療機会を失う可能性があります。この点は特に留意すべき課題と感じています。
また、日本では小児脳腫瘍の研究者が少ないという深刻な状況があり、研究者育成の基盤整備も急務です。
「木を見て森を見ず」ではありませんが、がん領域全体の中で、小児がんに罹患した子どもたちは、体は小さくても、とても大きな存在です。今回のような貴重な機会を通じて、子どもたちの未来が少しでも明るく開けていくことを心から願っております。
小児がん薬剤開発推進
30,000円
小児がん薬剤開発を進めるためには、国や自治体、研究機関への陳情活動が欠かせません。
そのため、資料作成、説明用の配布物、会議や面談の記録、研究者や議員への要望書作成など、多くの文書作成や準備が必要になります。
小児がんお子様を亡くされたご家族のグリーフケアイベント開催
100,000円
小児がんでお子さまを亡くされたご家族は、深い悲しみの中で日々を過ごしています。
その悲しみは時間が経っても消えるものではなく、むしろ周囲から見えにくくなることで、「ひとりで抱え込んでしまう」状況に陥りやすくなります。
私たちは、そうしたご家族が安心して涙を流し、語り合い、同じ経験を持つ仲間とつながることができる場をつくるために、グリーフケアイベントを開催しています。
これまでにも、海の上で静かに心を整える グリーフケアクルーズや、自然の中で歩きながら語り合う ハイキングイベント などを実施しました。
ご家族から
「久しぶりに心から笑えた」
「同じ経験を持つ人と出会えて救われた」
という声をいただいてきました。
これらのイベントを継続するためには、会場費、移動費、保険料、備品など、さまざまな費用が必要となります。
小児がん入院している子どもたちに文具などのプレゼント
20,000円
小児がんの治療を受けている子どもたちは、長い入院生活の中で、痛みや不安、治療のつらさと毎日向き合っています。
そんな日々の中で、塗り絵をしたり、お絵かきをしたりする時間は、子どもたちが「病気のことを忘れられる大切なひととき」になります。
難病で長期療養している子どもとご家族にマジックショーを届けます
100,000円
難病で長期療養している子どもとご家族に、心が軽くなるひとときを届けるマジックショーを実施します。プロのマジシャンによるパフォーマンスを観覧するだけでなく、子ども自身が簡単なマジックを覚えて披露できる体験も取り入れます。驚きや楽しさを通じて「文化に触れる学び」を広げ、できた喜びが自己肯定感を育むことを目的としています。療養生活の中でも、家族とともに笑顔になれる時間を創出します。



