トルコキキョウの会

診断と同時に「余命1年」と宣告され、世界でも治療法が確立されていない小児がん「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」の撲滅を目指して結成された非営利団体です。また、長期入院中の小児がんの子どもたちに玩具のプレゼント、遊びの提供、小児がんに関わる政策提言、課題解決の為のシンポジウム開催協力など、患者家族、医師、研究者、行政、政治、官僚の各分野のトップリーダーと共に協力し、解決に導く活動をしております。小児がんの子どもやご家族が、より良い療養環境の中で大切な時間を過ごせることを目指して活動しております。

こんにちは、トルコキキョウの会の高木です！

6月21日は私の55才の誕生日です 笑
もう誕生日プレゼントをもらう年ではないのですが、人生初のバースデードネーションに挑戦してみます。

バースデードネーションとは
→バースデードネーションとは、誕生日プレゼントの代わりに寄付を集めるキャンペーンのことです。

13年前、11才の娘を「小児脳幹部グリオーマ（DIPG）」で亡くして以来、
あの日から、私はどうしてもこの病気をなくしたいという一心で活動を続けてきました。

しかし、現代の医学をもってしても、いまだ世界中で確立された治療法はありません。

それでも私は、自分が生きているうちに、この難病を「無傷で克服できる未来」を実現することを目指しています。

娘と過ごした11年間は、かけがえのない幸せな時間でした。
一方で、娘を見送ってからの13年間は、あっという間に時は過ぎてしまい、振り返ると「まだ前に進めていないのではないか」と感じることもあります。

それでも、この13年間で経験してきたこと、出会ってきた人たち、積み重ねてきた活動は、私にとって大切な財産です。
だからこそ、今、私にできることを一つひとつ、丁寧に、そして全力で挑戦していきたいと思っています。

皆さまのお力が、未来の子どもたちの命を救う道につながるよう尽力いたしますので、
どうか、応援していただけると嬉しいです。

小児がんと闘う子どもと家族のために

小児がん薬剤開発推進

小児がんお子様を亡くされたご家族のグリーフケアイベント開催

小児がん入院している子どもたちに文具などのプレゼント

トルコキキョウの会は、診断と同時に「余命1年」と宣告され、世界でも治療法が確立されていない小児がん「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」の撲滅を目指して結成された非営利団体です。また、長期入院中の小児がんの子どもたちや在宅で療養する子どもに玩具のプレゼント、遊びの提供、小児がんに関わる政策提言、課題解決の為のシンポジウム開催協力など、患者家族、医師、研究者、行政、政治、官僚の各分野のトップリーダーと共に協力し、解決に導く活動をしております。小児がんの子どもやご家族が、より良い療養環境の中で大切な時間を過ごせることを目指して活動しております。

「小児がん治療等推進勉強会」が衆議院議員会館にて開催されました。今回の勉強会は、小児がん医療を取り巻く現状と課題について理解を深めるとともに、国際共同治験の推進、ドラッグ・ラグ／ドラッグ・ロスの解消、移行期医療の充実に向けた制度・予算・研究支援のあり方を検討し、政策につなげることを目的として行われました。小児がん患者会を代表して、小児脳幹部グリオーマの会・貫井さんから「現状の課題や患児・ご家族の思い」、日本製薬工業協会からは「小児薬におけるドラッグラグ・ドラッグロスの現状」、国立がん研究センターの荒川先生からは「小児がんの新規治療開発体制（小児がん新薬開発プラットフォーム）」についてのお話を拝聴しました。質疑応答では、厚労省、日本製薬工業協会、医師、そして関係議員の皆さまが加わり、活発なディスカッションが行われました。これらの議論を踏まえ、今後、厚生労働大臣および文部科学大臣へ要望書が提出される予定です。このような貴重な機会をつくってくださった、衆議院議員・柴山昌彦先生、永岡桂子先生のお声がけのもと、参議院議員・自見はなこ先生が中心となり、企画・運営を進めてくださいました。また、ご参加くださった厚労省、文科省、こども家庭庁、国会議員、関係各所の皆さまには、子どもたちの明るい未来づくりに向けてご協力いただき、心より感謝申し上げます。ここからは私見となりますが、DIPGは進行が非常に早く、海外の治験に渡航して参加することは現実的ではありません。だからこそ、日本が国際共同治験に参画し、国内で治験にアクセスできる環境を整えることが不可欠だと考えております。ただし、治験が実施されても、難治性ゆえに適格基準からDIPGが除外されてしまうと「治験ロス」につながり、患者が治療機会を失う可能性があります。この点は特に留意すべき課題と感じています。また、日本では小児脳腫瘍の研究者が少ないという深刻な状況があり、研究者育成の基盤整備も急務です。「木を見て森を見ず」ではありませんが、がん領域全体の中で、小児がんに罹患した子どもたちは、体は小さくても、とても大きな存在です。今回のような貴重な機会を通じて、子どもたちの未来が少しでも明るく開けていくことを心から願っております。

「小児がん治療等推進勉強会」開催

大原薬品工業株式会社さまの社員研修にて、私の娘の闘病記についてお話しする機会をいただきました。認定NPO法人横浜子どもホスピスプロジェクト代表理事田川さん、NPO法人キュアスターツナウジャパン理事の佐々木さん、北海道大学教授の真部先生、埼玉医科大学国際医療センター教授の鈴木先生がご一緒に参加しました。当日は、多くの社員の皆さまが真剣に耳を傾けてくださり、患者家族としての経験や、これまで向き合ってきた課題を丁寧に受け止めていただいたことに、心より感謝申し上げます。私たち「トルコキキョウの会」は、娘の闘病をきっかけに、小児脳腫瘍、とくに脳幹部グリオーマ（DIPG）に関する啓発活動や、患者家族の声を社会に届ける取り組みを続けてまいりました。講演では、・突然の発症から余命宣告を受けた日・治療に向き合う娘の姿・家族としての葛藤などをお伝えしました。今後も、子どもたちの未来のために、各関係機関との垣根を越えて協力し合える社会を目指し、活動を続けてまいります。

小児がんと闘う子どもと家族のために

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