こんにちは、トルコキキョウの会の高木です!
6月21日は私の55才の誕生日です 笑
もう誕生日プレゼントをもらう年ではないのですが、人生初のバースデードネーションに挑戦してみます。
バースデードネーションとは
→バースデードネーションとは、誕生日プレゼントの代わりに寄付を集めるキャンペーンのことです。
13年前、11才の娘を「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」で亡くして以来、
あの日から、私はどうしてもこの病気をなくしたいという一心で活動を続けてきました。
しかし、現代の医学をもってしても、いまだ世界中で確立された治療法はありません。
それでも私は、自分が生きているうちに、この難病を「無傷で克服できる未来」を実現することを目指しています。
娘と過ごした11年間は、かけがえのない幸せな時間でした。
一方で、娘を見送ってからの13年間は、あっという間に時は過ぎてしまい、振り返ると「まだ前に進めていないのではないか」と感じることもあります。
それでも、この13年間で経験してきたこと、出会ってきた人たち、積み重ねてきた活動は、私にとって大切な財産です。
だからこそ、今、私にできることを一つひとつ、丁寧に、そして全力で挑戦していきたいと思っています。
皆さまのお力が、未来の子どもたちの命を救う道につながるよう尽力いたしますので、
どうか、応援していただけると嬉しいです。
ストーリー
日本では毎年、約2,500人の子どもが小児がんと診断され、1万人に1人がこの病気と向き合っています。 治療環境は少しずつ整備されてきましたが、固形腫瘍の救命率は50~60%と依然として低く、特に「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」のように、いまだ確立した治療法がない病気もあります。
さらに、強い治療を受けた子どもたちには、成長の遅れや認知機能の低下など「晩期合併症」と呼ばれる後遺症が残ることも多く、社会的な自立支援も大きな課題です。 治療法の研究や新薬の開発を進めること、そして小児医療制度を整えることは、私たち大人の責務だと考えています。
当会では、入院中の子どもたちに玩具や遊びの時間を届ける活動、小児がん経験者による職業体験の機会づくり、そしてお子さまを亡くされたご家族へのグリーフケアなど、多角的な支援を行っています。 これらの活動を通じて、子どもたちとその家族に「笑顔」と「希望」を届けることを目指しています。
また、特に予後が厳しく、診断と同時に「余命一年」と告げられることもある“DIPG”に焦点を当て、啓発活動や研究支援を積極的に進めています。 小児がん全体の治癒率を高め、医療的・社会的な課題を一つひとつ解決していくことが、私たちの使命だと考えています。
子どもたちの未来を守るために、皆さまのお力をお貸しいただければ幸いです。 ご支援を心よりお願い申し上げます。
~活動実績~
●入院中の子どもたちやきょうだいに玩具や遊びの提供、またご家族を支えるファミリーハウスに生活用品の提供
・国立成育医療研究センター
・神奈川県立こども医療センター
・認定NPO法人スマイルオブキッズ 「りらのいえ」
・ファミリーハウス がじゅまるの家
●小児がん経験者による職業体験
・お寿司屋さん体験
・ラーメン屋さん体験
●お子さまを亡くされたご家族へのグリーフケア
・国内初グリーフケアクルーズ
・高尾山ハイキングイベント
小児がん薬剤開発推進
30,000円
小児がん薬剤開発を進めるためには、国や自治体、研究機関への陳情活動が欠かせません。
そのため、資料作成、説明用の配布物、会議や面談の記録、研究者や議員への要望書作成など、多くの文書作成や準備が必要になります。
小児がんお子様を亡くされたご家族のグリーフケアイベント開催
100,000円
小児がんでお子さまを亡くされたご家族は、深い悲しみの中で日々を過ごしています。
その悲しみは時間が経っても消えるものではなく、むしろ周囲から見えにくくなることで、「ひとりで抱え込んでしまう」状況に陥りやすくなります。
私たちは、そうしたご家族が安心して涙を流し、語り合い、同じ経験を持つ仲間とつながることができる場をつくるために、グリーフケアイベントを開催しています。
これまでにも、海の上で静かに心を整える グリーフケアクルーズや、自然の中で歩きながら語り合う ハイキングイベント などを実施しました。
ご家族から
「久しぶりに心から笑えた」
「同じ経験を持つ人と出会えて救われた」
という声をいただいてきました。
これらのイベントを継続するためには、会場費、移動費、保険料、備品など、さまざまな費用が必要となります。
小児がん入院している子どもたちに文具などのプレゼント
20,000円
小児がんの治療を受けている子どもたちは、長い入院生活の中で、痛みや不安、治療のつらさと毎日向き合っています。
そんな日々の中で、塗り絵をしたり、お絵かきをしたりする時間は、子どもたちが「病気のことを忘れられる大切なひととき」になります。



