ストーリー
日本では毎年、約2,500人の子どもが小児がんと診断され、1万人に1人がこの病気と向き合っています。 治療環境は少しずつ整備されてきましたが、固形腫瘍の救命率は50～60％と依然として低く、特に「小児脳幹部グリオーマ（DIPG）」のように、いまだ確立した治療法がない病気もあります。
さらに、強い治療を受けた子どもたちには、成長の遅れや認知機能の低下など「晩期合併症」と呼ばれる後遺症が残ることも多く、社会的な自立支援も大きな課題です。 治療法の研究や新薬の開発を進めること、そして小児医療制度を整えることは、私たち大人の責務だと考えています。
当会では、入院中の子どもたちに玩具や遊びの時間を届ける活動、小児がん経験者による職業体験の機会づくり、そしてお子さまを亡くされたご家族へのグリーフケアなど、多角的な支援を行っています。 これらの活動を通じて、子どもたちとその家族に「笑顔」と「希望」を届けることを目指しています。
また、特に予後が厳しく、診断と同時に「余命一年」と告げられることもある“DIPG”に焦点を当て、啓発活動や研究支援を積極的に進めています。 小児がん全体の治癒率を高め、医療的・社会的な課題を一つひとつ解決していくことが、私たちの使命だと考えています。
子どもたちの未来を守るために、皆さまのお力をお貸しいただければ幸いです。 ご支援を心よりお願い申し上げます。
～活動実績～
●入院中の子どもたちやきょうだいに玩具や遊びの提供、またご家族を支えるファミリーハウスに生活用品の提供
・国立成育医療研究センター
・神奈川県立こども医療センター
・認定NPO法人スマイルオブキッズ 「りらのいえ」
・ファミリーハウス がじゅまるの家
●小児がん経験者による職業体験
・お寿司屋さん体験
・ラーメン屋さん体験
●お子さまを亡くされたご家族へのグリーフケア
・国内初グリーフケアクルーズ
・高尾山ハイキングイベント
小児がん薬剤開発推進
30,000円
小児がん薬剤開発を進めるためには、国や自治体、研究機関への陳情活動が欠かせません。
そのため、資料作成、説明用の配布物、会議や面談の記録、研究者や議員への要望書作成など、多くの文書作成や準備が必要になります。
小児がんお子様を亡くされたご家族のグリーフケアイベント開催
100,000円
小児がんでお子さまを亡くされたご家族は、深い悲しみの中で日々を過ごしています。
その悲しみは時間が経っても消えるものではなく、むしろ周囲から見えにくくなることで、「ひとりで抱え込んでしまう」状況に陥りやすくなります。
私たちは、そうしたご家族が安心して涙を流し、語り合い、同じ経験を持つ仲間とつながることができる場をつくるために、グリーフケアイベントを開催しています。
これまでにも、海の上で静かに心を整える グリーフケアクルーズや、自然の中で歩きながら語り合う ハイキングイベント などを実施しました。
ご家族から
「久しぶりに心から笑えた」
「同じ経験を持つ人と出会えて救われた」
という声をいただいてきました。
これらのイベントを継続するためには、会場費、移動費、保険料、備品など、さまざまな費用が必要となります。
小児がん入院している子どもたちに文具などのプレゼント
20,000円
小児がんの治療を受けている子どもたちは、長い入院生活の中で、痛みや不安、治療のつらさと毎日向き合っています。
そんな日々の中で、塗り絵をしたり、お絵かきをしたりする時間は、子どもたちが「病気のことを忘れられる大切なひととき」になります。
難病で長期療養している子どもとご家族にマジックショーを届けます
100,000円
難病で長期療養している子どもとご家族に、心が軽くなるひとときを届けるマジックショーを実施します。プロのマジシャンによるパフォーマンスを観覧するだけでなく、子ども自身が簡単なマジックを覚えて披露できる体験も取り入れます。驚きや楽しさを通じて「文化に触れる学び」を広げ、できた喜びが自己肯定感を育むことを目的としています。療養生活の中でも、家族とともに笑顔になれる時間を創出します。
