大原薬品工業株式会社 社員研修にて講演
2026/6/20 12:35
大原薬品工業株式会社さまの社員研修にて、私の娘の闘病記についてお話しする機会をいただきました。
認定NPO法人横浜子どもホスピスプロジェクト代表理事田川さん、NPO法人キュアスターツナウジャパン理事の佐々木さん、北海道大学教授の真部先生、埼玉医科大学国際医療センター教授の鈴木先生がご一緒に参加しました。
当日は、多くの社員の皆さまが真剣に耳を傾けてくださり、患者家族としての経験や、これまで向き合ってきた課題を丁寧に受け止めていただいたことに、心より感謝申し上げます。
私たち「トルコキキョウの会」は、娘の闘病をきっかけに、小児脳腫瘍、とくに脳幹部グリオーマ（DIPG）に関する啓発活動や、患者家族の声を社会に届ける取り組みを続けてまいりました。
講演では、
・突然の発症から余命宣告を受けた日
・治療に向き合う娘の姿
・家族としての葛藤
などをお伝えしました。
今後も、子どもたちの未来のために、各関係機関との垣根を越えて協力し合える社会を目指し、活動を続けてまいります。
小児がん薬剤開発推進
30,000円
小児がん薬剤開発を進めるためには、国や自治体、研究機関への陳情活動が欠かせません。
そのため、資料作成、説明用の配布物、会議や面談の記録、研究者や議員への要望書作成など、多くの文書作成や準備が必要になります。
小児がんお子様を亡くされたご家族のグリーフケアイベント開催
100,000円
小児がんでお子さまを亡くされたご家族は、深い悲しみの中で日々を過ごしています。
その悲しみは時間が経っても消えるものではなく、むしろ周囲から見えにくくなることで、「ひとりで抱え込んでしまう」状況に陥りやすくなります。
私たちは、そうしたご家族が安心して涙を流し、語り合い、同じ経験を持つ仲間とつながることができる場をつくるために、グリーフケアイベントを開催しています。
これまでにも、海の上で静かに心を整える グリーフケアクルーズや、自然の中で歩きながら語り合う ハイキングイベント などを実施しました。
ご家族から
「久しぶりに心から笑えた」
「同じ経験を持つ人と出会えて救われた」
という声をいただいてきました。
これらのイベントを継続するためには、会場費、移動費、保険料、備品など、さまざまな費用が必要となります。
小児がん入院している子どもたちに文具などのプレゼント
20,000円
小児がんの治療を受けている子どもたちは、長い入院生活の中で、痛みや不安、治療のつらさと毎日向き合っています。
そんな日々の中で、塗り絵をしたり、お絵かきをしたりする時間は、子どもたちが「病気のことを忘れられる大切なひととき」になります。
難病で長期療養している子どもとご家族にマジックショーを届けます
100,000円
難病で長期療養している子どもとご家族に、心が軽くなるひとときを届けるマジックショーを実施します。プロのマジシャンによるパフォーマンスを観覧するだけでなく、子ども自身が簡単なマジックを覚えて披露できる体験も取り入れます。驚きや楽しさを通じて「文化に触れる学び」を広げ、できた喜びが自己肯定感を育むことを目的としています。療養生活の中でも、家族とともに笑顔になれる時間を創出します。
