福岡こどもホスピスプロジェクト

重い病気や障がいをもつお子さんとご家族の生活を総合的に支える場所として、福岡に子どもホスピスを創るための活動を展開中。医療の進歩と共に病気や障がいを持ちながら生きていくお子さんも増えてきました。しかし医療の進歩の陰で高度な医療ケアを受けながら成長していくお子さんとご家族を支える社会の仕組みは十分ではありません。チャリティーイベントやレモネードスタンド他、講演会を通じて啓発を行い、子どもが病気や障がいをもっていてもみんなで支え合うことが当たり前の社会を目指し、その居場所となる施設をつくりたいと考えています。

「重い病気の子どもと家族が安心して過ごせる第２のお家を創りたい！」
子どもホスピスとは、小児がんや障がいなど重い病気を持つお子さんと家族が自由に楽しく過ごす場所です。
私たちは福岡市内に本施設を創ろうと活動していますが、その環境はまだ整っているとは言えません。
でも、目の前にいる病気のお子さんとご家族には「今」その場所が必要です。
そこで古賀市にある小児療育支援センターいちばん星の一部をお借りし、仮の施設として運営を始めようと思います。

福岡に子どもホスピスを創りたい！

物品がそろえばすぐに運営が始められます

私たちは福岡に子どもホスピスを創るため様々な活動をしています。
子どもホスピスとは、重い病気の子どもとそのご家族が楽しく自由に過ごすことができる滞在施設です。
その必要性を知っていただくため、
・レモネードスタンドやチャリティーコンサート、講演などの啓発活動、
・ご家族が抱える日々の生活の中でのご相談、
・重い病気のお子さんの夢を叶えるお手伝い等
３つの事業を柱に活動しています。
病気や障がいがあっても、なくても、子どもの命輝く地域社会を目指して活動を続けています。

<h1>クラウドファンディング最終活動報告と御礼</h1>このたびは、私たちのクラウドファンディング「福岡に子どもホスピスを創りたい！」に温かいご支援を賜り、誠にありがとうございました。ご報告が遅くなりましたことを心よりお詫び申し上げます。皆さまからのご支援により、2024年12月14日、古賀市「福岡療育支援センターいちばん星古賀」の一部をお借りし、こどもホスピスの仮施設を開所することができました。皆さまからいただいたご支援金は、簡易浴槽、浴室暖房機、プロジェクター、イルミネーション、シャワーチェア、壁紙の張替えなどの備品整備、およびご家族をお迎えするための運営費として大切に活用させていただきました。<h2>ご家族のエピソード</h2>・Kちゃん（5歳）仮施設を最初に利用されたのは、13トリソミーという染色体の病気を持って生まれたKちゃんとご家族でした。クラウドファンディング開始当初から「家族みんなで一緒にお風呂に入りたい」という願いを掲げておられ、仮施設では簡易浴槽を活用し、家族全員でお風呂に入ることができました。そのほかにも、初めて触れるワンちゃんとのふれあいに大興奮し、お姉ちゃんが作ってくれたケーキを食べて大喜びされました。夜は、給食委託事業をされている株式会社スリーマウスさまのご協力で豪華なクリスマスディナーを楽しみ、締めくくりにはイルミネーションを眺めながら特別な時間を過ごされました。ご家族からは「家族みんなで、安心して思いっきり楽しめる場所があることは本当に嬉しいです！」との声をいただきました。・Mちゃん（5歳）Mちゃんは進行性の難病のため夜間も絶えず見守りが必要で、ご両親はいつも交替で眠らずに付き添ってこられました。仮施設では、アンパンマンが大好きなMちゃんのために手作りアンパンマン広場を用意。SLマン号やボールプール、段ボールハウス、ブランコを設置し、大好きな絵本「魔法のわくわくおにぎり」を再現しました。株式会社スリーマウスさまのご協力で、たくさんのおにぎりを作って楽しみ、家族みんなで笑顔あふれる時間を過ごしました。また、夜間は看護師が見守りを行い、ご両親が安心して一緒に休む時間を持つことができました。ご両親も、Mちゃんが生まれてから初めて夫婦でゆっくり休めたことを喜ばれていました。・Rちゃん（8歳）余命宣告を受けたRちゃんとご家族の夢を叶えるため、ドレスアップして記念写真を撮り、ディナーとイルミネーションを楽しみました。ご家族からは「初めて着飾って家族で写真が撮れて一生の思い出になった。」との言葉をいただきました。・イルミネーションパーティご支援金で購入したイルミネーションで会場を彩り、サンタクロースも登場しました。15組のご家族をお迎えし、子どもも大人も心に残る特別な日となりました。<h2>その他の取り組み</h2><ul><li>11/20　心臓の病気とともに生きる男の子の病院を訪問し、サプライズのお誕生日会を開催しました。</li><li>12/1　外出が難しい難病の男の子のご自宅を訪問し、スタッフがサンタに変身。音楽療法の先生とともに一足早いクリスマス会を行いました。</li><li>12/10　医療的ケアが必要な14歳の子の京都への修学旅行にスタッフが同行し、ご家族には安心して任せられたと喜んでいただきました。</li><li>12/26　お母さまも難病で外出が難しいHちゃんと一緒にレジャー施設に行き、仮施設でカレー作りやお泊まりを楽しみました。</li><li>1/12　余命1か月と告げられた女の子のお誕生日会を行い、念願のアイスクリーム屋さんを開いて嬉しそうにしていました。</li></ul><h2>最後に</h2>皆さまのご支援が、安心して過ごせる場所づくりと、ご家族が休める時間（レスパイト）の提供につながりました。私たちの願いは、病気とともに生きる子どもたちとその家族が、「その子らしい時間」を安心して過ごせる居場所をつくることです。今回の仮施設では、その願いをかたちにし、皆さまのご支援のおかげで多くの夢が実現いたしました。子どもたちの笑顔、ご家族の安らぎや喜びの声が生まれたことは、私たちにとっても大きな励みとなっております。いただいたご支援が、一つひとつの物語となり、かけがえのない時間を生み出しています。この小さな「第二の家」から始まった一歩を、これから本施設の実現へとつなげてまいります。どうぞ引き続き、温かいご支援と見守りを賜りますようお願い申し上げます。改めまして、心より感謝申し上げます。NPO法人福岡こどもホスピスプロジェクト理事長 濵田裕子・スタッフ一同

クラウドファンディング最終活動報告と御礼

私たちにとってこのクラウドファンディングは初めての挑戦でした。レモネードスタンドや講演会、チャリティーコンサートなどを通じて啓発に力を入れていますが、実際には一般の方への周知は大きな課題でもありました。　当初はSNSだけのお知らせでしたが、沢山の方にシェアしていただき徐々にご支援の輪が広がりました。　中盤以降は新聞による反響も大きく、目標金額を大きく上回ったことは準備委員会のチーム一同、驚きと共に感謝の気持ちでいっぱいになりました。購入予定の簡易浴槽やスヌーズレンは注文から届くまでに少し時間を要します。いちばん星の専門スタッフと話し合いながら、安全で快適にお風呂に入れるものを選考中です。終了のゴールが見えてきました。運営にかかる費用は継続的に必要となります。最終日まで駆け抜けます！よろしくお願いいたします。

最終日まで残り2日となりました

温かい応援メッセージをありがとうございます！おかげさまで第2の目標である150万円を達成いたしました。日々皆様からの応援を目にして、スタッフ一同活動にも気合が入ります。9月１５日、毎日新聞のWEB版にて、私たちの取り組みを取り上げていただきました。多くの読者の方からお問い合わせをいただいく一方、「施設を利用したい」というお声もいただいています。ありがとうございます。https://mainichi.jp/articles/20240913/k00/00m/040/152000c 少しづつご家族をお迎えする準備を具体的に話し合っています。ご利用いただくご家族にとって楽しい時間となるよう知恵を出し合っています。最終日までどうぞよろしくお願いいたします！

第2目標達成　ありがとうございます！

温かいご支援をありがとうございます。8月のとある土曜日、日曜日。いちばん星と共催でお泊り会を実施しました。カニューレという管を気管に挿入して生活をしているお子さんと、そのご家族をお招きし、スタッフも一緒に楽しい1日を過ごしました。お庭で火を起こしたりその火でご飯を炊いたり、火を起こすには苦労もありましたが、みんなで食べるご飯はとても美味しかったようです。ご飯のあとはお庭で花火をしました。広いお庭で家庭用の打ち上げ花火をすると歓声があがりました。まだ幼いきょうだいさんも花火の後はバケツの水にジュっと入れてくれて、大人たちを感心させてくれました。お泊りのお子さんは花火のあとはお風呂に入り、ご家族はお家へ帰ります。お泊りは子どもとスタッフだけ。普段とは違う環境にワクワクしているのが伝わってきました。さて、このお泊り会を通して、これからご家族を受け入れる際の注意点を確認できました。今回は子どもたちだけでお風呂に入ることができたのでスタッフは見守りました。　介助が必要なお子さんの場合簡易浴槽をどう置くのか、ご家族が安全に入るには何が必要かなど細かい気づきがありました。大きな窓のスケスケ感、広いお風呂場内で滑らないようにするには　など、環境を整えるにはもう少し改善が必要です。皆さまからのご支援はこのように環境改善のため、そして病気のお子さんとそのご家族に安心してお過ごしいただくために活用させていただきます。引き続き周りのかたへお知らせいただけるとありがたいです。

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