福岡に子どもホスピスを創りたい！

古賀市にある小児療育支援センターいちばん星（https://ichiban-boshi.jp/）は、福岡市の中心部から40分ほどの住宅街の一角にあります。いちばん星とは当プロジェクトのイベントの際に医療チームとしてこれまでも連携していました。もともと海外の方の邸宅だったこの建物は大きな2階建てで、目の前には山々が広がっています。広い芝生のお庭は子どもたちが遊ぶには十分で、プレハブの多機能スペースもあります。お家の中は広いキッチンに共有スペースがあり、独立したお部屋が７部屋あります。

いちばん星は障がいの子どもたちが日中楽しい時間を過ごす場所であり、宿泊施設としては稼働しておらず、子どもホスピスとしてお風呂場を利用するには課題があります。広さは十分あるものの、入口の段差が大きく浴槽も深いため、体が不自由なお子さんとご家族が一緒に入るには安全面に問題があります。

お風呂場自体をリフォームするには数百万円かかるということで、今の現状を考えると工夫次第で使えることから簡易浴槽を置くこととしました。また段差を解消するためのマット、負担なく体を洗えるシャワーチェア、冬場の浴室用暖房機などを揃えることで安全で安心してご利用いただくことができます。

皆さまのご支援で、 病気のお子さんとご家族が一緒にお風呂に入ることができ、　お泊りが可能になります。　　　　　　　　　　　

画面右下の「支援する」ボタンからご寄付ができます。

※ 寄付金は決済にかかる手数料と利用料を除いた全額が団体へ寄付されます。

■ Kちゃんと家族のゆめ

「笹の葉さーらさらー♪」Kちゃんのお姉ちゃんが短冊に書いた一言、「みんなで大きなお風呂に入りたい」それは、13トリソミーという染色体の病気を持って生まれたKちゃんの物語の始まりでした。

医師から「1歳まで生きる確率は10％」と言われたKちゃん。ご両親は、彼女に「この家に生まれてきてよかった」と思ってもらえるように、そして1日でも長く家族と一緒に暮らせるようにと願っています。今、Kちゃんは胃ろうを作り、気管切開をして人工呼吸器を24時間使用しています。毎日のお風呂は、気管切開部分に水が入らないようにしながら、パパと一緒に入ったり、ママと訪問看護師さんが一緒に入れてくれたりします。　Kちゃんのお姉ちゃんたちは、いつもこう言います。「お風呂一緒に入りたいな」「髪を洗ってあげたいな」「水遊びをしたら喜ぶかな？顔に水がかかったら泣いちゃうかな」。しかし、家族みんなで入るにはお家のお風呂は狭すぎます。どこかにお泊りに行くには、人工呼吸器やモニターなどの荷物が多くて気軽には行けません。

 そんな中、お姉ちゃんの「七夕にお願いしてみよう！」という言葉から始まった願いを、私たち福岡こどもホスピスが叶えることにしました。「家族みんなで一緒にお風呂に入ろう！」を合言葉に、このプロジェクトをスタートさせました。家族みんなで泊まれる広い部屋があれば、人工呼吸器で寝たきりのお子さんでも入れるお風呂があれば、Kちゃんと家族の夢が叶うかもしれません。

 福岡こどもホスピスは、2009年から活動を始めていますが、未だ土地が見つからず、子どもたちやご家族の居場所づくりは実現できていません。しかし、今回は児童福祉施設を無料で借りることができ、仮施設として少しずつでも子どもやご家族の夢や思いに寄り添う活動ができるようになりました。

 Kちゃんのように特別なケアが必要なお友だちやご家族が、気持ち良く安全に入浴できるように、施設の浴槽ではなく簡易浴槽を持ち込み、きょうだい児も一緒に湯船に入ったり、髪や体を洗うお手伝いをしてもらったり、お風呂に入りながら大好きな音楽や海をイメージした波の音、森をイメージしたお花畑や小鳥のさえずりなどで素敵な思い出を作ってもらえたら…と私たちの想像も膨らみます。

 医療的ケアが必要であったり障がいのあるお友達ご家族の夢を一緒に叶えるために、皆さんのお力添えをいただけませんか？　あなたの支援が、Kちゃんをはじめ病気と共に生きる子どもと家族にとってかけがえのない思い出の1ページを作る一歩となります。

心温まる特別なひとときを、共に創り上げましょう。

Kちゃんだけでなく、このようなご家族の夢を一緒に叶えるお手伝いができるよう力を貸してください。

■ 私たちの活動について

私たちは施設が無くてもできる事として大きく３つの活動を掲げています。

1. 相談支援：お子さんが病気と分かった時から家族の生活は一変し様々な課題に直面します。当法人の理事長は看護学の教授であることから、小児医療を側面から支えるスペシャリストがチームを組んでいます。診断時から始まるお悩みは治療のことだけではなく、きょうだい児の心、生活面での不安などがありますが、これらを専門の団体と連携しながらご家族の孤立を防ぎます。
2. 啓発活動：「ホスピス」というといまだに看取りのイメージを持たれがちですが、子どもホスピスは決して看取りが目的ではありません。病気や障がいがあっても子どもは楽しく遊び、学びながら成長していきます。お家から出られなかったり家族と会えなかったりというたくさんの制限の中で生活しているご家族がいることを知っていただきたいです。ほんの少しのお手伝いがあればご家族が安心して滞在できる時間を提供できます。そのためレモネードスタンドによる募金活動、チャリティコンサートや講演会の実施、またお子さんを見送られたご家族の集いなどを行っています。
3. 子どもの夢を叶える活動：車いすやバギーで生活するお子さんとご家族は自由に外出できないことがあります。病気のお子さんの夢は家族の夢でもあります。私たちはこれまで旅行支援（修学旅行付き添いや旅行のコーディネート等）の他、「絵を描きたい」「プールに入りたい」「家族でバーべキューがしたい」などお子さんの希望を叶えるお手伝いをしています。

■ 寄付金の使いみち

仮施設で運営を始めるにあたり、ご家族滞在時、お風呂場を快適安全に使用するため以下の物品を購入します。

• 簡易浴槽（小児用）　　　　　　　　：３５万円
• 浴室用暖房機　（工事費込み）　　　 ：３０万円
• バスマット（２～３枚）　　　　　　：１０万円
• シャワーチェア（リクライニング）　：１５万円
• シャワーヘッド　　　　　　　　　 ：３万円
• 浴室用スヌーズレン・スピーカー（光や音によるリラックス効果）　　：５万円　
• ジェットバス　　　 ：２万円

　合計１００万円

なお目標金額より多く集まった場合は、ご家族が快適に宿泊できる環境づくりや子どもホスピスの活動に使わせていただきます。