福岡子どもホスピスプロジェクト

重い病気や障がいをもつお子さんとご家族の生活を総合的に支える場所として、福岡に子どもホスピスを創るための活動を展開中。医療の進歩と共に病気や障がいを持ちながら生きていくお子さんも増えてきました。しかし医療の進歩の陰で高度な医療ケアを受けながら成長していくお子さんとご家族を支える社会の仕組みは十分ではありません。チャリティーイベントやレモネードスタンド他、講演会を通じて啓発を行い、子どもが病気や障がいをもっていてもみんなで支え合うことが当たり前の社会を目指し、その居場所となる施設をつくりたいと考えています。

「重い病気の子どもと家族が安心して過ごせる第２のお家を創りたい！」
子どもホスピスとは、小児がんや障がいなど重い病気を持つお子さんと家族が自由に楽しく過ごす場所です。
私たちは福岡市内に本施設を創ろうと活動していますが、その環境はまだ整っているとは言えません。
でも、目の前にいる病気のお子さんとご家族には「今」その場所が必要です。
そこで古賀市にある小児療育支援センターいちばん星の一部をお借りし、仮の施設として運営を始めようと思います。

福岡に子どもホスピスを創りたい！

物品がそろえばすぐに運営が始められます

私たちは福岡に子どもホスピスを創るため様々な活動をしています。
子どもホスピスとは、重い病気の子どもとそのご家族が楽しく自由に過ごすことができる滞在施設です。
その必要性を知っていただくため、
・レモネードスタンドやチャリティーコンサート、講演などの啓発活動、
・ご家族が抱える日々の生活の中でのご相談、
・重い病気のお子さんの夢を叶えるお手伝い等
３つの事業を柱に活動しています。
病気や障がいがあっても、なくても、子どもの命輝く地域社会を目指して活動を続けています。

私たちにとってこのクラウドファンディングは初めての挑戦でした。レモネードスタンドや講演会、チャリティーコンサートなどを通じて啓発に力を入れていますが、実際には一般の方への周知は大きな課題でもありました。　当初はSNSだけのお知らせでしたが、沢山の方にシェアしていただき徐々にご支援の輪が広がりました。　中盤以降は新聞による反響も大きく、目標金額を大きく上回ったことは準備委員会のチーム一同、驚きと共に感謝の気持ちでいっぱいになりました。購入予定の簡易浴槽やスヌーズレンは注文から届くまでに少し時間を要します。いちばん星の専門スタッフと話し合いながら、安全で快適にお風呂に入れるものを選考中です。終了のゴールが見えてきました。運営にかかる費用は継続的に必要となります。最終日まで駆け抜けます！よろしくお願いいたします。

最終日まで残り2日となりました

温かい応援メッセージをありがとうございます！おかげさまで第2の目標である150万円を達成いたしました。日々皆様からの応援を目にして、スタッフ一同活動にも気合が入ります。9月１５日、毎日新聞のWEB版にて、私たちの取り組みを取り上げていただきました。多くの読者の方からお問い合わせをいただいく一方、「施設を利用したい」というお声もいただいています。ありがとうございます。https://mainichi.jp/articles/20240913/k00/00m/040/152000c 少しづつご家族をお迎えする準備を具体的に話し合っています。ご利用いただくご家族にとって楽しい時間となるよう知恵を出し合っています。最終日までどうぞよろしくお願いいたします！

第2目標達成　ありがとうございます！

温かいご支援をありがとうございます。8月のとある土曜日、日曜日。いちばん星と共催でお泊り会を実施しました。カニューレという管を気管に挿入して生活をしているお子さんと、そのご家族をお招きし、スタッフも一緒に楽しい1日を過ごしました。お庭で火を起こしたりその火でご飯を炊いたり、火を起こすには苦労もありましたが、みんなで食べるご飯はとても美味しかったようです。ご飯のあとはお庭で花火をしました。広いお庭で家庭用の打ち上げ花火をすると歓声があがりました。まだ幼いきょうだいさんも花火の後はバケツの水にジュっと入れてくれて、大人たちを感心させてくれました。お泊りのお子さんは花火のあとはお風呂に入り、ご家族はお家へ帰ります。お泊りは子どもとスタッフだけ。普段とは違う環境にワクワクしているのが伝わってきました。さて、このお泊り会を通して、これからご家族を受け入れる際の注意点を確認できました。今回は子どもたちだけでお風呂に入ることができたのでスタッフは見守りました。　介助が必要なお子さんの場合簡易浴槽をどう置くのか、ご家族が安全に入るには何が必要かなど細かい気づきがありました。大きな窓のスケスケ感、広いお風呂場内で滑らないようにするには　など、環境を整えるにはもう少し改善が必要です。皆さまからのご支援はこのように環境改善のため、そして病気のお子さんとそのご家族に安心してお過ごしいただくために活用させていただきます。引き続き周りのかたへお知らせいただけるとありがたいです。

8月カニューレの会を行いました。

スタートからおよそ３週間でファーストステージ達成となりましたこと、心よりお祈り申し上げます。皆さまの温かいご支援のおかげで、目標のお風呂場に必要な物品を購入できる目途が立ちました。ここからは病気のお子さんとご家族を受け入れるに当たり、お部屋の環境を整える費用と私たちの活動の費用としてさらに次のゴールを目指したいと思います。【お部屋の環境を整える】　写真はご家族にお泊りいただくお部屋です。一組のご家族がお泊りするお部屋は十分な広さがありますが、壁紙が一部剥がれてしまっているのを新しくしたり、床に敷いているフロアパネルが一部劣化しているのを新しくしたりあと少しお部屋に手を加えることで快適な空間となります。このお部屋で「川の字」になって家族で寝たいという希望があるご家族に、お風呂場だけでなくお部屋でも心地良く過ごしていただくために壁紙や安全な床材を購入したいです。またお泊りになる人数分のお布団も必要です。 【活動費】施設は基本無料でご利用いただく予定です。この仮施設を運営していくには活動費が必要です。病院でもなく、ホテルでもなく、「第２のおうち」としてくつろいでいただく環境を　皆さまのさらなるご支援で整えていけたらと願っています。

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