このたび、MECP2重複症候群家族会のバースデードネーションが、皆さまのおかげで目標金額を達成することができました✨

ご寄付くださった皆さま、応援してくださった皆さま、本当にありがとうございます。

10月10日には、家族会の10周年記念Thank Youイベントを無事に開催することができました。

2016年に6人の母たちがつながり始まった家族会の活動。たくさんの方々に支えていただきながら、10年という節目を迎えられたことを、改めて心からうれしく思います。

今回のドネーションを通しても、私たちの活動を応援してくださる方々の存在と、その温かい想いを感じることができました。

そして、私たちの活動はこれからも続いていきます。

【これからの予定】

📅 2027年2月 RDDきっず

希少疾患児とその家族が、高校生たちと一緒に楽しく過ごせるイベントを大阪で予定しています。

📅 2027年2月 Rareスマイル

希少疾患児とその家族が、看護学生たちと一緒に楽しく過ごせるイベントを埼玉で予定しています。

📅 2027年3月 合同シンポジウム

海外で進められている、MECP2重複症候群の患者さんを対象とした治験について学び、これからの可能性を考える機会を予定しています。

📅 2027年8月 ファミリーキャンプ

全国から家族が集まり、病気について学び、日々の悩みや経験を共有しながら、つながりを深める時間を予定しています。

病気について知ってもらうこと。

必要な情報を家族に届けること。

そして、同じ病気と向き合う家族がつながり、支え合える場所をつくること。

これからも、一つ一つのつながりを大切にしながら、子どもたちと家族の未来につながる活動を続けていきたいと思います。

10年間、そしてこれからも。

私たちの活動に心を寄せ、応援してくださるすべての皆さまに、心から感謝申し上げます。

本当にありがとうございました💙

想い伝えた10年、行こう次のステップへ！