MECP2重複症候群患者家族会

「ボクたちを知ってください！」をキャッチフレーズに、最新研究の情報発信や患者会ブースの設置等を通じて、MECP2重複症候群及び希少疾患に関する理解の促進に取り組んでいます。

また、世界希少難治性疾患の日（Rare Disease Day）に合わせ、高校生との「RDDきっず」や看護学生との「Rareスマイル」などのイベントを開催。

希少疾患の子どもたちや家族の日常を、将来多様性社会を担う若い世代が体感し、共に考える機会を提供しています。