MECP2重複症候群患者家族会　正会員年会費

MECP2重複症候群患者家族会　賛助会員年会費（個人）

MECP2重複症候群患者家族会　賛助会員年会費（団体）

MECP2重複症候群患者家族会

「ボクたちを知ってください！」をキャッチフレーズに、最新研究の情報発信や患者会ブースの設置等を通じて、MECP2重複症候群及び希少疾患に関する理解の促進に取り組んでいます。
また、世界希少難治性疾患の日（Rare Disease Day）に合わせ、高校生との「RDDきっず」や看護学生との「Rareスマイル」などのイベントを開催。希少疾患の子どもたちや家族の日常を、将来多様性社会を担う若い世代が体感し、共に考える機会を提供しています。

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河越直美

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