MECP2重複症候群患者家族会10周年「おめでとう」を、これからの10年への力に。

6人の母から始まった家族会

2016年10月10日。

全国から6人の母たちが集まり、MECP2重複症候群患者家族会は始まりました。

感染症に弱く入退院を繰返し、てんかん発作により子どもたちの笑顔が消えていく。

そんな子どもたちを知ってほしい。子どもたちの笑顔を守りたい。

そんな思いを持った母親たちがつながったことが、家族会の始まりでした。

つながりが広がった10年

それから10年。

家族会につながる家族も少しずつ増え、家族同士で情報を共有したり、悩みを相談したり、同じ病気の子どもたちが一緒に過ごせる機会を作ったりしてきました。

また、医療・研究に関わる先生方との交流や、疾患について知ってもらうための啓発活動、研究や治療開発への協力など、家族だけではできないことにも取り組んできました。活動目標の一つでもあった小児慢性特定疾病・指定難病にも加わり、小児から成人まで切れ目ない支援体制を整えることができました。また、MECP2重複症候群の遺伝子検査も保険収載されました。

そして今では、日本国内だけでなく、海外の患者家族会ともつながり、MECP2重複症候群の子どもたちの未来に向けて、世界とのつながりも少しずつ広がっています。

10年前には想像できなかったようなつながりが、今ここにあります。

10周年を「ありがとう」の日に

2026年10月10日。

私たちは発足10周年を迎えます。

この10年間、家族会の活動を支えてくださったご家族、医療・研究に関わる先生方、さまざまな形で力を貸してくださった皆さんに、心から「ありがとう」を伝えたい。

そんな思いから、10周年記念「Thank Youイベント」を開催します。

10年間の歩みを振り返り、これまで出会った皆さんへの感謝を伝え、そしてこれからの10年へ向かっていくための一日にしたいと思っています。

ご支援をお願いします

いただいたご支援は、10周年記念「Thank Youイベント」の開催費用として大切に活用させていただきます。

10周年という大きな節目だからこそ、できるだけ多くの家族や、これまで私たちを支えてくださった皆さんと一緒に、この日を迎えたいと思っています。

「おめでとう」を、これからの10年へ

10周年を迎えられることは、私たちだけの力ではありません。

これまで家族会と出会い、応援し、支えてくださった皆さんと一緒に迎える10周年です。

もし「10周年おめでとう」「これからも応援しているよ」と思っていただけましたら、そのお気持ちを寄付という形で届けていただけると嬉しいです。

皆さんからいただいた「おめでとう」を、10周年のお祝いに。

そして、これからの10年へ。

想い届けた10年、行こう次のステップへ！

MECP2重複症候群は、まだ多くの人に知られていない希少疾患です。家族会発足から10年経ってもなお、同じ病気の子どもを持つ家族と出会うことは簡単ではありません。

この10年でMECP2重複症候群を取り巻く環境は大きく変わりましたが、残念ながら10年前と変わらず、繰返す感染症で入退院を繰返し、毎日てんかん発作とたたかう子どもたちがいます。

でも、現在アメリカやヨーロッパでは、患者対象の治験が始まっています。私たち家族会は、この治験を日本でも行えるよう活動を進めています。子どもたちの笑顔を守るため、笑顔を取り戻すため、これからもMECP2重複症候群の子どもたちと家族のために、一歩ずつ活動を続けていきます。

皆さんの温かいご支援を、どうぞよろしくお願いいたします。