この会は難病と共存し生活している子どもとその家族、長期入院中の子どもとその家族を支援し家庭の福祉に寄与することを目的としています。

入院中の子どもに付き添う家族の現状はあまり知られていません。

病棟での付き添い家族の生活は、想像以上に過酷な環境で、子どものために仕方ないという気持ちで過ごしていることがほとんどです。

レトルトなどでの食事、ゆっくりできないシャワー、寝るところは簡易ベッドまたは赤ちゃんと同じベッド・・・短期の入院であれば、それも”非日常”の懐かしい思い出となることもあるかもしれませんが、難病児の場合はこれが何ヶ月も続きます。

生まれてすぐに入院になったお子さんの家族や、これから何ヶ月も何年も定期的に病院での入院治療が必要なお子さんの家族にとってはあまりにも過酷な”日常”です。

誰もが子どもの治療が一番であり、みなさん我慢し自分のことは後回し、その過酷な生活に声を上げずに過ごしている方がほとんどです。

食事の課題

付き添い家族の食事は、限られた環境で賄うしかありません。

まず、病棟内で調理はできません。使える家電は、病棟に用意された電子レンジ、トースター、熱湯です。

冷蔵庫はお部屋のもの、冷凍庫は各病院で違いますが、どこも少ないスペースです。

これだけで毎日の三食を賄っています。（ちなみに、長い人は一年くらい入院の付き添いをします。その間、数日の一時退院は何度かあります）

また、コロナ渦の影響で、出入りが制限されるため出来合いの食事を買う場合も、病院内にあるコンビニがほとんどです。

これも毎日三食は資金的にも、繰り返しというのもしんどいものです。

上記のことから、付き添い家族の毎日の食事は、レトルト食品、カップ麺、缶詰、冷凍食品、コンビニ弁当、などが主になります。

長期入院の子どもに付き添う家族にとっては、病院は日常の生活の場であり、最も大切な体の健康の基盤となる食事環境の改善、支援が一番の課題だと考えています。

会では、付き添い家族の方に少しでも家庭と同じように安心して食べることのできる食事、体に優しい食事をしていただきたいと考えていおり、札幌市内にある、手づくりで材料や調味料にこだわった体に優しい食事の提供をしているカフェやパン屋さんの食事を付き添い家族のみなさんにお届けしています。

また、無添加レトルト食品やフリーズドライ食品、支援者の方々に送っていただいたコーヒーや紅茶などを定期的に差し入れさせていただいています。

心とからだの課題

難病を抱える子どもの付き添いは家族は、当然ながらとてつもない大きな不安を抱いています。

そこに加えて、快適とは言えない簡易ベッドや子どもと同じベッドでの添い寝、ゆっくりできないシャワーというように、リフレッシュの場が整っていないのが現状です。また一番疲れを取る時間である睡眠において、寝返りも出来ない状況、まとまって眠れない状況なので、いつまでも疲れが抜けない現状で付き添いをしています。

そして、仕方のないことなのですが、24時間子どもと向き合い、治療や処置に向き合う子どものケア、プライベートがなく常に人が出入りする環境で、一人の時間や人とおしゃべりをするといった息抜きをする場がほとんどありません。

心とからだの負担はとても大きいと考えています。

そこで、もう一つのサポートは、一時退院や退院後に疲れ切った心と体のリフレッシュするケアサポートを無料でお届けします。

セラピスト２名が対応し、付き添い中に溜まった心とからだの疲れや緊張を癒すお手伝いをします。対応するセラピストは普段から子育て支援などに関わり、助産師や保育士の資格を有するセラピストもいますので、子育てに関する相談や抱っこケアなどのお話しも対応できます。第三者との関わりで付き添い家族の心とからだのケアに繋げたいと考えています。

難病を抱え長期入院を余儀なくされる子どもと付き添い家族にとって、病院は”日常”の場です。

贅沢な食事などは必要ありませんが、せめて家庭の味に近く、体に優しい安心できる食事を取ることで、少しでもほっとしてもらえたらと思っています。

これらは、決して我慢や遠慮することではなく、ごくごく当たり前にできてよいことだと思っています。

そして難病を抱え治療に向き合う子どもたちにとっても、家族の笑顔と健やかな心身の維持は必要不可欠であると考えています。

そのために、子どもを優先して生活している付き添い家族を支えたい、付き添い家族へのサポートを通じて入院中の子どもにも笑顔でいてもらいたい、わたしたちはそんな想いで活動を続けています。

付き添い家族への食事やリフレッシュケアのサポート資金として

現在、付き添い家族のみなさんに、手づくりの食事無料提供と無添加食品の差し入れ、心とからだのリフレッシュケアサポートを行っています。それらはすべて無料で提供しています。子どもの難病、長期入院では医療費が補助されるとはいえ、その生活だけでそれなりの負担がいろいろとかかっているからです。（簡易ベッドを借りれば有料、買ってる人も多いです。食事は当然実費負担。食費は、家庭とは別にかかっています。洗濯などもすべてカードで有料です。）

食事のサポートはできたら週に２回程度続けていきたいと考えています。札幌市内にある飲食店さんの温かい手づくりの食事をお届けしています。１回10～20食程度の申込みをいただいています。このお弁当代をメインに、無添加に近いレトルト食品の差し入れについては、ご協力いただけるメーカーより割引価格で購入しています。こちらは、3-4ヶ月に一回、市内数カ所の小児病棟に。

リフレッシュケアサポートは、これから本格始動しますが、主に訪問するセラピストへの委託料になります。

現在、支援者の方々からの寄付金で運営していますが、これからも継続して、長期入院の子どもと付き添い家族をサポートしていくための資金を集めています。どうぞよろしくお願いいたします。