私たちの取り組む課題
長期にわたる治療が必要な子どもの病気としては、白血病や脳腫瘍、糖尿病、心臓疾患などの難病で、小児慢性特定疾病 医療受給者証や障害者手帳受給の子どもが全国に20万人以上、常時入院の子どもや医療依存の高い子どもが25,000~50,000人、そして終末期・症状不安定なこどもが1万人いる、と言われています。
ほんらい外で走り回って遊んだり、学校に行ったりお稽古へ通ったりなど、経験をたくさん積んで成長していくべきこどもたちが一旦入院となると極端な制限の中で痛みと我慢、不安、孤独の毎日を強いられます。
病気を治すことが最優先で受け身ばかりの生活では、自分らしく自由に自己表現する機会も、ワクワクするような体験もできず自信や自己肯定感を失いがちです。
治療中であっても毎日成長する子どもに、主体的に取り組める活動が不可欠です。
また、重度の障がいを持つ子どもは見た目で判断され、豊かな内面を表現する機会も年齢相応の学習も保障されていません。
なぜこの課題に取り組むか
化学療法や移植などのために長期の入院を余儀なくされている多くの子どもたちが、感染予防のために友達との面会も許されず、じっと辛い治療に耐えているという現状があります。多くの病院では、闘病生活を送る患者の癒しを目的に音楽会や演劇の会を催しています。しかし、治療や病状不良のために病室から出られず、催しに参加できない子どもたちは、楽しむ機会までも制限されています。
このような生活環境が極端に制限されている子どもたちのためには、病棟や病室にいながら楽しめる活動が必要です。苦痛を伴う単調で退屈な生活を、元気な子どもが当たり前に過ごすのと同じように、笑顔になれる楽しい時間をたくさん届けたいと考えました。
障がいの重い子どもにとって、方法さえ工夫すれば自分の世界を広げることができます。個別性の高い障がいの一つひとつに寄り添い自分でできた！という経験を積んでいってほしいと思います。
自分らしくいられる時間、できた！と思う瞬間をたくさん経験することで生涯にわたる生きる力に繋がると考えます。
寄付金の使い道
アーティスト・学習支援員謝金
アシスタント交通費
抗体検査料
教材費
楽器
材料費
例えば月々500円（500×12ヶ月＝6000円）のご支援でアーティスト１名が１回活動でき、平均20名の子どもたちに笑顔を届けられます。
