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”環状14番染色体症候群”という超希少難病で患者数も極めて少ない中、患者さんやご家族が孤立しない社会を目指します。 また、疾患の社会的認知を広げ、指定難病認定に向けた活動を行っています。
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かみひこうきの会 ~環状14番染色体症候群の患者と家族の会~
〒2080011
東京都武蔵村山市学園3丁目8番地の6
090-5318-5571
代表:小田欽哉