私たちの取り組む課題
①スペシャル子育てをしていると社会から孤立してしまう事が多いため
そのご家族の全国オンライン懇親会を定期的に開催しております。
②支援者の方々と当事者である私達との垣根を無くしたいと思っております。
支援者の方々が(行政の方々等)がどれだけたくさんの研修や勉強会をされていても経験したものにしかわからない事はあります。
そこを「わかってくれない」ではなく経験してないのだからわからなくて当たり前、それならお互いの現状を理解し学びお伝えさせて頂こうと思いました。よって行政の方々や支援者の方々へ勉強会や研修会の講師として活動をしております。
③お子様の付き添い入院中の親御さんへのお弁当寄付
付き添い入院中は親御さんの食事は出ません。病院のコンビニやカップ麺を持ち込む事がほとんどです。
2、3日ならそのような食事でも問題ないのかもしれませんが、1週間1ヶ月、年単位の付き添い入院となると心が病んでしまいます。
そんな付き添い入院中の親御さんのお食事を少しでも体にいいものをと思い全て手作りをでお弁当を作っているカフェのお弁当を寄付します。画像の医療的ケア周知キーホルダーの利益は全て寄付に充当します。
なぜこの課題に取り組むか
医療の発達により医療的ケア児はここ20年程で急激に増えています。
私自身も3歳の医療的ケアが必要な女の子を育てています。
娘が生まれたときから、2歳上のお兄ちゃんの子育てとは180度違う事を感じ、
わからない事がわからないという状態でした。
支援者の方に頼らせて頂きたくても医療的ケア児等に対して知らない方が多く
(医療的ケア児支援法という法律はできましたが実質的には制度が全く整っていない現状です)
「医療的ケアって何ですか」「前例が無いのでできません」「上にお話しは上げておきます」等、悲しくなる回答ばかりでした。
しかしそれは経験していないのだからわからなくて当然かもしれない。
と思うようになりそれならば支援者の方々へ、支援者の方々の現状もしっかりと学ばせて頂きつつ
私達当事者の現状もご理解頂くという機会を設けようと思いました。
無いものを作る事はとても大切です。
しかしせっかくある資源(支援者の方々)と協力させて頂き
お互いが歩み寄れば今あるもので良い方向に導く事ができるのではないかと考えました。
寄付金の使い道
オンライン懇親会に限らず、子育て支援に関するイベントを開催予定です。
そのイベントは医療的ケア児等に限らず子育て世代が参加できるイベントを企画します。(コロナの状況次第)
各支援者の方々の意識や質の向上によって
当事者の方々への支援の幅や質が向上すると思います。
行政の方々、病院関係者への勉強会も開催しております。
以上のような経費に使用させて頂きたく思います。