私たちの取り組む課題
重い病気や障がい、医療的ケアのある子どもと家族には医療者や家族以外の社会とつながりを持ちたいという気持ちがありながらも下記のような様々な課題を抱えています。
- 感染症を避けなければいけない
これはコロナ感染拡大前からの課題であり、感染しやすく重症化する可能性が高いため、医師より人混みを避けるよう指示があったり、外部との接触を極度に控えなければならない。年齢や障がい等によりマスクをつけることも困難な例も多いことから安心して外出することが難しい現状にある。
- 通院時の負担が重い
大学病院に2時間以上かけて外来に来る子どもも少なくない。処置や点滴、輸血などで一日がかりのことがあっても、感染リスクが高いため、自宅から病院への行き来のみで家族でひと休みする余裕や場所さえもないことがある。
- 同世代との日常が送りづらい
医療的ケア児は、医療行為が壁となり、同年代の子ども達との交流、年齢や発達に応じた社会生活、学校生活を送ったり遊びに触れる機会がることが少ない状況にある。思春期以降の方は、病気や障がいを持ち成長していく中で、病気が原因となる悩みや不安があったとしても、学校の友達や先生にも話せない状況にある。特にコロナ禍においては子ども同士の中で育ちあう、社会で当たり前のように得られる体験が難しくなっている。
- 亡くなった子どもの思い出を語る機会がない
病気で子どもを亡くした家族は、周りから「配慮」として触れられないようにされ、逆に辛くなることも多く、なかなか大切な子どもの思い出を語る機会がない。
- 不安や悩みをゆっくりと話す場がない
病気や障がいについての不安、悩み等を気軽に相談したりゆっくりと話す場が少なく、病院の外来でも時間が限られている中で思うように話せていない状況である。
なぜこの課題に取り組むか
1.小児科病棟での保育士としての関わりのなかで知った長期入院の子どもと家族の思い（プレイルームが退院してもあったらいいのに、感染のリスクの低い安心して集える場所がほしい）に寄り添いたい
退院を控え嬉しさのなかにある長期入院（主に小児がん）の子どもと家族の「プレイルームが退院してもあったらいいのに。」という言葉を幾度となく聞いてきました。それは、退院後の感染リスクや再発への不安、また実際に関わる子ども同士、家族同士のつながりがなくなることへの不安を物語っています。そのような子どもと家族、中高青年へと成長した当事者、また子どもを亡くした家族に「日々」寄り添う場が必要だと感じてきました。
専門職の協力のもと、感染のリスクを軽減しながら社会参加の機会を提供するコミュニティづくりと、それに伴う拠点を中心としたカフェ、雑貨、アートをテーマとした居心地の良いコミュニティスペースは大変意義があると思われます。さまざまな形で重い病気や障がいのある家族を支援する団体と情報共有、Webを活用したイベント、また県内外で活躍するアーティストや作品との交流や出会い、日常の遊びや制作活動をきっかけとして、重い病気や障がいのある子どもとつながるコミュニティが広がります。
2.当事者が主体的に関われる場を作りたい
さらに、彼らが主体的に関わり、情報発信することで豊かな体験や人間関係の構築の場として当事者ならではの視点や良さが活かせるよう、ゆるやかに変化し持続可能な共生社会をつくりだす場にしていきたいと考えています。
3.県内各地で、直接関われる場を作りたい
重い病気や障がいを持つ子どもや家族、子どもを亡くした家族を支援する団体はあるものの、日々の関わりという面では難しい状況にあり、直接の関わりとしては地域に根差した形のものはなかなかなく、当事者につながる仕組み作りが充分とは言えません。熊本県内各地でのレンタルスペースを活用してのイベントを重ね、子ども達とご家族が安心して集える場、そこから広がるコミュニティの必要性を改めて実感させられました。
寄付金の使い道
- どの子もワクワク遊べるように色々な種類の遊具を揃えたいです。
- たくさんの絵本を揃え、多彩な世界を体験してほしいです。
- 物づくりの楽しさを知ってほしいです。
- いつでも集える拠点にしたいです。
- 拠点での遊びやワークショップ・お話会などの活動費用：材料費・おもちゃ・絵本など
- Webでの遊びやワークショップ：携帯電話など通信機器・Wi-Fi利用料など
- 熊本県内各地でのレンタルスペースでのイベント費用：レンタルスペース使用料、レンタカー借料、など
- 拠点・イベントでの小児がんなど重い病気や医療的ケアのある子どものためのハンドメイド雑貨を中心としたグッズ販売：仕入費など
- 設備費：感染予防対策設備費、安全対策設備費など
- 謝金：ワークショップ講師料、専門家への指導料など
- 広報費：広報ツール制作、オリジナルグッズ制作、印刷費、郵送料など
- その他経費：拠点となる場所の家賃、光熱費、ガソリン代、ボランティア保険料など
