難病のこども支援全国ネットワーク

難病のこども支援全国ネットワークのビジョンは、治療法がない、同じ病気の仲間が少ないなど、孤立や不安を抱えやすい難病の子どもと家族に寄り添い、相談・交流・啓発・地域活動を通じて支えることです。どんな病気や障害があっても成長し続ける子どもたちに、明日への希望と勇気を届ける存在を目指しています。

難病の子どもと家族は、治療法の少なさ、同じ境遇の仲間の不在、長期治療による孤立や不安に直面しやすい状況にあります。それでも子どもは日々成長し、家族も支えを必要としています。だからこそ、相談・交流・ピアサポートを通じて、当事者が希望を持ち、自分たちらしく暮らし続けられる環境をつくる必要があります。

難病のこども支援全国ネットワークへの寄付金は、難病や慢性疾病、障害のある子どもと家族を支える4つの活動に活用されます。

第一に、専門職・自立支援員・ピアサポーターによる相談活動です。病気や治療、生活、きょうだい、将来への不安などに対し、同じ経験を持つ人や専門性のある支援者が寄り添います。

第二に、サマーキャンプ「がんばれ共和国」、親の会連絡会、プレイリーダー派遣などの交流活動です。孤立しがちな子どもと家族が仲間と出会い、安心して遊び、語り合える場をつくります。

第三に、シンポジウムやセミナー、機関誌発行などの啓発活動です。難病の子どもたちの暮らしや困りごとを社会に伝え、理解と支援の輪を広げます。

第四に、山梨県北杜市白州の「あおぞら共和国」を中心とした地域活動です。家族が気兼ねなく集い、休息できるレスパイトの場を育てています。

寄付は、子どもたちと家族に「明日への希望と勇気」を届けるための、相談・交流・啓発・居場所づくりを継続する力になります。