KIF1A関連神経疾患家族会　たこやきの会

KIF1A関連神経疾患（KAND）は、まだ社会的な認知が十分ではない希少な神経疾患です。

診断までに時間を要することも多く、国内の患者数の把握や疾患に対する認知の拡大、将来的な治療の実現が大きな課題となっています。

現在、私たちは、 【①指定難病登録に向けた取り組み】 【②ASO治療の日本での実施に向けた活動】 【③患者数の可視化と認知向上】 を大きな柱とし、医師・研究者の先生方と連携し活動を進めています。

子どもたちとご家族が将来に希望を持ち、笑顔で自分らしく暮らせる社会をつくることを目指しています。