私たちの取り組む課題
セミナーや交流会、ネット上のSNSを介して、全国のGISTや肉腫患者さん達が支え合える環境を作っていきます。
どのようにこの病と闘っていくべきか、正しい情報・知識を得ながら戦略を練る必要があります。
病気の事だけではありません。地域の専門医の情報、生活を支えるための支援制度、エビデンスのない治療法についての正しい知識、正しい情報の探し方、などについても私達は学んでいかなくてはなりません。
GISTERSでは地域ごとにこの問題に向き合いたいと考えています。SNSを活用して地域ごとに話し合いの場を作り、地域のメンバーが主体となって、セミナー開催や情報交換会の企画を進めています。
GISTの治療は長期に及ぶことも少なくありません。たくましく生き抜くために仲間達と一緒に学び、語り合い、時には励ましあって歩んでいきたいと考えています。
また、各地で開催されている、がん患者支援のためのイベントやチャリティーにも積極的に参加しています。イベントは他の疾患の患者さん達との交流の場でもあり、GISTや希少がんについての啓発の場でもあります。
共通の課題については、協働して解決を図る取り組みも始めています。
なぜこの課題に取り組むか
希少がんが抱える問題について、GIST患者会として取り組んでいます。
希少がんはこれまで、成人がん、小児がんなどの枠組みや年齢にかかわらず、患者が少ないために、診療体制の整備や治療法の開発、基礎研究、さらにその情報公開が遅れていました。
GIST（消化管間質腫瘍）は希少がんの中では比較的 研究や情報公開が進んでおり、治療薬も3剤が保険承認を受けていますが、専門性を担保できる医療機関や医師の数にはどうしても地域格差が生じてしまいます。
例えば都心部では専門的治療が受けられ、情報も得られやすい状況にありますが、地方へ行くと患者数も少ないことから専門分野における経験値を上げることができず、治療の選択肢の提示や決定に要する時間も長くなりがちで、副作用への対処も十分とは言えません。当然地域ごとに問題解決のプロセスも違ってくると考えられます。
また、GISTの治療薬は現状維持や余命の延長を目的とするもので、完治を目指せる薬剤は未だ登場しておりません。しかも数ヶ月から数年で効果が弱くなる「薬剤耐性」をきたしてしまうため、GIST患者は新薬の開発が先か、命の尽きるのが先か、といういたちごっこの中で常に新しい薬を待ち望んでいます。
このような状況の中、私達GISTERSは全国規模で新薬の開発を後押しし、海外で開発されている新薬の誘致を要望しつつ、地域ごとの問題とも向き合い、日本全国どこでも専門的な治療が受けられるよう、その環境づくりにも重きを置いて活動しています。
寄付金の使い道
地域ごとのコミュニティーの活性化と、社会に向けた啓発・啓蒙活動をしっかりとした形にします。
希少がんの定義は年間10万人に6例未満となっており、一般の方々だけではなく、医師であってもその病名を聞いたことがない、診察した事がないのが当たり前という世界です。
それ程少ない疾患でありながら、難病とは一線を画し、あくまでも「がん」として政策の中で扱われています。自ら治療環境を整えていくためには、現状を知ってもらえるような印象に残る啓発活動を行い、世論へ強く訴えかけていかなくてはいけないと考えています。
患者さんや一般の方々向けには、ホームページ作成や病気を理解するための冊子作成、イベントのチラシ作成、啓発グッズ作成などを考えており、その費用をご支援いただければと思います。
また2020年のコロナ禍を受けまして、オンラインでのセミナー、交流会の開催もスタートさせました。今後はオンラインとリアルの開催を並行して実施していきたい考えですが、オンライン・イベントの整備や内容の拡充につきましても、ぜひご支援を賜りたいと思っております。
また、製薬企業や医療者、規制当局へ向けた要望活動の一環として、アンケートなどの調査結果をデータとしてまとめ、学会や市民講座等でポスターとして発表したいと考えており
調査費用、通信費、資料作成費用などに寄付金を使わせていただきたいと考えています。
