福岡子どもホスピスプロジェクト

現在国内には、小児がんや先天性疾患など生命を脅かされた状態にある子どもがおよそ２万人いると言われています。しかし小児は成人と比べその数は少ないものの疾患の種類は多く、病状の進行や治療への展開が急なことが多く、実態が把握しにくい現状にあります。

制度等はあっても活用できる方は限定的で、必要な子どもや家庭に十分に行き渡っているとはいえず、特に心理・社会的支援が十分ではありません。

• 企業や専門職、地域住民の理解を深めるために、子どもホスピスの活動や重い病気の子どもと家族の実態を伝える講演などを行います。
• チャリティコンサートなどイベントを行い参加してもらうことで、重い病気の子どもと家族の孤立を防ぎます。
• 外出支援、旅行支援など、重い病気の子どもと家族の大切な思い出作りをお手伝いします。
• 子どもが旅立った後の家族・きょうだい児のケア（グリーフサポート）を行います。

１.心の痛みも緩和する

• 治療や医療的ケアが中心の生活になり、子どもの「生きる時間」を充実させることは後回しになりがちです。
• ひとりひとりの状態やどう過ごしたいか、子どもと家族の個々のニーズに合わせた対応が必要です。

２.家族支援の重要性

• 学校や地域社会との関わりが減り孤立感を抱えてしまいます。
• きょうだいを含む家族をまるごと支え寄り添うことが必要です。

３.医療や福祉の枠を超えたサポート

• 闘病中から死別後も継続的な関わりが必要です。治療後の不安を解消するために多職種で取り組みます。
• 地域社会全体で支えるために様々な人とつながり、啓発活動を行い、サポーターを増やしていきます。

1.福岡に子どもホスピスを創る建設資金

施設の建設には莫大な費用がかかります。医療的ケアが必要なお子さんや重度の障がいを持つお子さんを受け入れるには

広い空間とくつろげる場所、バリアフリーのお風呂等が整った設備、またご家族が宿泊できるお部屋が必要です。

2.子どもホスピス運営資金

施設を運営する資金が必要です。以下の事業を継続的に行っています。

• 相談事業：子どもの病気に関わる相談（お子さんと死別後の家族のケアを含む）グリーフの会の運営費、人件費
• 教育：子どもホスピス、小児緩和ケアに関する研修等の会場費、講師料
• 啓発：子どもホスピスを知ってもらうためのレモネードスタンド、チャリティーコンサート、講演会等の会場費、出演料、交通費
• 夢を叶える：重度の障がいや終末期のお子さんとご家族の夢を叶えるための費用　→例えば旅行支援、外出支援（看護師付添い）など費用の一部に活用。