事業の目的
見た目では分からない心臓の形と機能に異常のある「先天性心疾患」。
心臓病の子ども達と命を支える患者家族のサポートの必要性、学校教育・社会環境、周囲の理解と助け合いを広め深めて行くことが、こども達にとっても生きやすい未来を創るきっかけになって来ます。
近年、医療技術の進歩を背景に先天性心疾患のように見た目では変わらない内部障がいを持つこども達も急増しています。
見た目では分からない内部障がいは、周囲への認知度は低く成長と共にさまざまな困難に突き当たります。
自分から何ができないのか、何を助けて欲しいのか発信する必要があります。誰かが察して手を差し伸べてくれるようになるまでは、自分から病気のこと、できないことを伝え続けねばならないのです。
そういった子どもたちの存在を知り理解を深め、学校教育関係、保健師、保育士なと、こどもの福祉や医療に関わる教育関係者への周知とサポートに繋がる講演会活動を展開してまいります。
これまでの活動
2018年4月
先天性心疾患患者 笑顔の花 写真詩展
2018年12月
心臓病と共に生きる 猪又竜氏 講演会
これまでの事業成果
〇先天性心疾患患者の社会への周知
〇こどもの成長における周囲の理解とサポート
〇社会課題に向けての問題解決
患者家族間の交流会を開催
事業の必要経費
〇講演会経費について
2018年12月の講演会では一口5000円を9名さまからの協賛費が集まりました。合計45,000円を元に印刷・交通費・飲食代にあてさせていただきました。
▶ 心臓病と共に生きる 講演会 収支報告書
https://drive.google.com/file/d/1TGsq_4PE16QdNm5TtRI5BZFeL8IYuJ8P/view?usp=sharing
▶ 平成30年度 笑顔の花 収支予算書
https://drive.google.com/file/d/1RNOTGUTIc8dbqNRSCixLjwqp3Q_wPZ5X/view?usp=sharing