私たちの取り組む課題
(1)CMT患者の日常生活に関する様々な情報を知ることで生活の質の向上を目指す。
(2)医療機関、研究者との情報交換を行い最新の医療情報を収集し、また研究活動に参画することで医療開発の促進を目指す。
(3)CMTに関する情報を広く発信することで、社会の理解を得ることを目指す。
なぜこの課題に取り組むか
2008年に任意団体としてスタートしたCMT友の会は、当事者同士の交流を通じて「自分らしく生きるヒント」を見出し、医療や福祉に頼り切るのではなく「主体性をもって自身の問題解決」に取り組むためのピアサポート団体であることを活動の柱としてきました。１７年の活動で分かったのは、患者団体は自分たちの中だけに閉じこもるのではなく、社会と積極的につながってエンゲージメントできる存在でなければならないということです。国際的に提唱されているPPI（医療研究における患者・市民参画）の実効性を上げるためには、患者団体が患者の意見を集約する機関として機能するだけでなく、対等に対話ができる人材のあり方を考え、育て、輩出できる場所でなければなりません。
また、患者さんがそれぞれどのような人生を歩んできたか、その経験の蓄積は日本の就学・就労環境を整え、それぞれの能力を発揮する上で必ず役に立つ貴重なデータになります。
私たちは、患者団体の機能を社会に活かすための基盤を整備し、将来に向けた持続可能性を高めながら、患者それぞれにとっては「難病であっても自分らしく生きる力を得る」ことができ、それらの力を集約して医療・社会の課題に協働できる組織となるために、特定非営利活動法人として再スタートを切ることを決めました。
日本の患者団体は欧米に比べ極めて脆弱であり、その社会的存在意義も理解されていないのが現状です。私たちは、特定非営利活動法人として透明性、信頼性の高い情報発信を行いながら社会とのつながりを強め、患者団体が自信を持って活動できる社会を構築するため、その一端を担うことを目指します。
支援金の使い道
支援金は、保健、医療又は福祉の増進を図るための以下の事業を行うための運営資金として活用いたします。
(1)広く社会に向けた情報発信・広報事業
(2)患者・患者家族・ステークホルダー交流会事業
(3)関係学会ブース出展・研究協力等のPPI事業
(4)関係機関・団体との協働事業
