私たちの取り組む課題
〇 いのちと向き合うこどもは2万人
自由に遊び、学び、人と関わりながら成長し夢を育んでいく。そんなあたりまえの日常が叶わない重い病気や障がいのあるこどもが、日本には約2万人いると言われています。「いのち」と向き合い暮らすこどもは、諦めなければいけないことばかり。きょうだい・家族も、不安や悲しみを抱え孤立してしまいがちです。
〇 闘病中から旅立ちの後まで、こどもと家族の笑顔のために私たちは活動しています
私たちは、こども、きょうだい、家族の「できたらいいな」「やりたいな」という「いっぱいの夢や願い」を、こども家族と一緒に叶えたいと思っています。
こどもが主体となる体験、からだも心もほっとリラックスできる憩いのひと時、大切な思い出を語り合える癒しの場づくり。闘病中から旅立ちの後まで。私たちは多くの皆様にご協力をいただき、こどもや家族が「一人ではない」と感じられる地域社会をつくっていきたいと考えています。
なぜこの課題に取り組むか
〇 医療だけでは充足できないニーズ
重い病気や障がいにより「いのち」と向き合いながら暮らす子どもには、医療だけではなく、福祉・教育など様々な支援が必要です。これらのニーズに対しては、小児がん対策、医療費助成、障害福祉サービス、医ケア児支援、特別支援教育など、それぞれの制度の枠組みを通して支援が提供されていますが、時として制度の谷間に落ち込み支援が届かないこどもや家族は、大変厳しい日常を余儀なくされています。
〇 家族支援の重要性
重い病気や障がいにより「いのち」と向き合う子どもと家族は、きょうだいや家族と一緒に遊ぶ、出かけるといった当たり前の日常が奪われるだけでなく、多くのこども家族は、地域や学校とのつながりを保つことが難しくなりがちです。一方、行政施策の対象は、こども本人を対象としており、家族、きょうだいは支援の対象となっていない実情があります。
〇 医療や福祉サービスの枠を超えたトータルなサポートの必要性
重い病気や障がいにより「いのち」と向き合うこどもと家族をトータルにサポートしていくためには、心理的なケアや、こどもの自己決定支援など様々な視点から関り、地域社会全体で支えていくことが求められています。
寄付金の使い道
みなさまからいただいたご寄付はこのような活動に使わせていただきます。
〇 ゆめ☆かなプロジェクト
重い病気や障がいのために「いのち」と向き合うこどもの、日常生活の延長上にある願いを、地域の皆様にご協力をいただきながら一緒に実現しています。
〇 交流と憩いのイベント
クリスマス会、夏祭り、栗拾いなど様々なイベントを開催し、孤立しがちなこどもと家族に楽しい時間、交流と憩いの場を提供しています。
〇 ボランティア研修 こどもホスピス寺子屋
こどもや家族を応援していただくボランティアや小児緩和ケアに関心のある方を対象に、支援に必要な知識や配慮等を学べる研修会を開催しています。
〇 こどもホスピスフォーラム
こどもホスピスに関するフォーラムやシンポジウム、ミニコンサート等の開催をとおして、地域の皆様に「いのち」と向き合うこどもや家族の現状やニーズを知っていただき、活動への理解と支援を呼びかけています。
現在、こどもホスピスに対する公的支援はありません。私たちの活動はみなさまからのご寄付と会費で支えられています。いつも支えてくださる人と繋がっているという安心感。それはこどもたちや家族にとってとても大切なことです。皆様のご支援をよろしくお願いいたします。