チャーミングケア

• 病気や障害のある子どもの外見ケア（アピアランスケア）への公的支援は地域格差が大きく、子どものニーズが拾われにくい構造があります。全国自治体の実態調査（2022年から毎年実施）、自治体・国への要望、情報誌の制作・配布を通じて改善に取り組んでいます。

• 長期療養を経た病弱児の復学時には、医療・教育・福祉の調整負担が家族に集中しています。当事者へのヒアリング調査をもとに復学支援小冊子を制作し、全国の小児がん拠点・連携病院に無償配布しています。

• 病気や障害のある子どもをケアする保護者は働きづらさを抱えています。完全フルリモート・月20時間上限の業務委託契約により、約20名のアンバサダーが在籍し、企業からの委託業務を担う体制を整えています。

• 病気や障害を経験した子ども自身の進学・就労にも課題があります。自己分析・状態可視化教材「Qケア」を活用し、学生の進学・就職の伴走につながる事業を行っています。

• 小児分野の医療ケアグッズはマーケットが小さく既製品が乏しい現状があります。ECマーケットプレイス「チャーミングケアモール」と大阪府池田市のリアル店舗「チャーミングケアラボ」で流通と情報集約を担っています。

病気や障がいのある子どもと家族のQOLの向上

病気や障害のある子どもたちには治療が最優先で必要です。一方で、治療と並行して必要となる外見ケア・メンタルケア、寄り添う家族へのケアといった「トータルケア」の領域は、医療制度の隙間に置かれ、家族の自助努力に委ねられてきました。

私たちは、この医療の隙間にあるケアを社会の課題として可視化し、当事者だけでなく支援する側にも届く仕組みとして整えることを目的に活動しています。

子どものアピアランスケア

病気や障害のある子どもの外見ケア（アピアランスケア）への公的支援には大きな地域格差があり、子どものニーズが拾われにくい構造があります。

私たちは全国自治体への実態調査を2022年から毎年継続し、自治体・国への要望や情報誌の制作・配布を通じて、子どもにも届く支援のかたちを社会に問いかけ続けています。

「はたらく」を支える

病気や障害のある子どもをケアする保護者は、在宅ケアや付き添いによって働きづらさを抱えています。完全フルリモート・月20時間上限の業務委託契約により、保護者が自分のペースで社会参加できる仕組みを整え、約20名のアンバサダーが在籍しています。

さらに、病気や障害を経験した子ども自身の進学・就労にも課題があります。自己分析・状態可視化教材「Qケア」を活用し、学生の進学・就職の伴走につながる事業を展開しています。

スペシャルキッズの「かう」のプラットホーム

小児分野の医療ケアグッズは、罹患者数の問題から既製品が少ないという課題があります。私たちはECマーケットプレイス「チャーミングケアモール」と大阪府池田市のリアル店舗「チャーミングケアラボ」を通じて、必要な人に必要なものが届く流通と情報集約を担っています。

医療制度の隙間にあるケアを、当事者だけでなく支援する側にも届く仕組みとして整えるため、以下の活動費に活用させていただきます。

• 子どものアピアランスケア実態調査・情報誌制作・政策提言活動
• ECマーケットプレイス「チャーミングケアモール」およびリアル店舗「チャーミングケアラボ」の運営
• 病気や障害のある子どもをケアする保護者の就労支援（アンバサダープログラム）
• 病気や障害を経験した子ども自身の進学・就労伴走事業（Qケア）
• 支える人の育成「チャーミングケア研修」
• 新規事業の準備