Only what I want was the time that I could forget about my disease and just be a kid

「ほんの少しだけでいいの。

病気を治すことに一生懸命な自分ではなく、やりたいことを一生懸命である自分でいたい。

私は５歳の頃に病気を発症し、９歳の頃から18歳まで入退院を繰り返す長期療養生活を送っていました。毎日朝どこが痛いかを確認したり、歩けず車椅子を使って移動したり、何種類ものの薬を飲んだりと続く毎日に私が願ったこと。

Only what I want was the time that I could forget about my disease and just be a kid

「ほんの少しだけでいいの。病気を治すことに一生懸命な自分ではなく、やりたいことを一生懸命である自分でいたい。もう一度だけでいいから、思いっきり走りたい。」

９歳に病気と向き合い始めた時点では治療生活が長くなることも、「大好きな走ること」をはじめ、たくさんのことを諦める結果になることも思っていなかったです。18歳の時、病名と治療法がわかり、20歳の時には同世代と同じ生活を送れるだけ元気になりました。15年の療養生活を終えた時、思い出したのが走ることを諦めたくなかった時に先生にいった言葉です。

「大人になっても治っても、こどものころにやりたかったことは戻ってこない。」

だから病気で諦めることがあっても、病気だったから出会えた仲間やできた経験を増やしたい。「諦めたスポーツで、今度はこども達に青春を」と病気だったから今の自分、そして一緒に活動を広げてくれる仲間がいるように。

大人になって振り返った時に「闘病生活」が先に浮かぶのではなく、私のように「青春時代」を思い出せるよう、そんな子供達の人生のサポートをしたいと思い、この活動を始めました。

　”同世代が青春を過ごしている中、

入院や治療を頑張っているこどもたちがいます。”

難病や慢性疾患等、長期的に治療を必要とするこどもたちが全国に約25万人もいます。

「長期療養児」とは小児がんをはじめ、腎臓病や糖尿病等、長期的に治療・療養を必要とするこども達であり、全国約25万人います。長期療養中の子どもの中には、入退院を繰り返しながら治療を続ける子もいれば、退院後も継続的に治療をしながら学校や地域での日常生活を送る子もいます。治療・療養生活は数ヶ月単位から年単位でかかる子もいれば、ゴールが見えない治療生活をずっと向き合っている子もいます。療養生活の間、こども達は身体的な制限や負担、体力や体調面等、様々な理由から学校行事やきょうだい・友達と経験を積み重ね、成長する機会が制限されてしまいます。

医学が進歩したことで助かる命が増えた中で、一方では長い期間、治療や療養を必要としながらも、自立して社会で生きていくこども達が増えています。現在、こどもの頃に病気を発症し、成人になっても治療を続けている人が約5万人です。こども達が長期療養を必要としながらも、自立することが重要な課題であり、そのためにはこども達が多くの社会参加、同世代との交流を入院中をはじめ、退院後の生活の中に増やすことは重要です。

アメリカ留学時、こども病院に地元のアスリートやスポーツチームが月に１回、決まったタイミングで病院を訪問し、競技を通してこども達やご家族と交流していました。長期入院しているこどもとご家族にとって、アスリートやスポーツチームによる定期的な訪問は「来月までまた頑張ろう」と治療を頑張る目標やモチベーションに繋がっており、スポーツを通じた長期療養中のこども達の支援の可能性を感じました。

また当団体のTEAMMATES事業のオリジナルである、米国非営利団体Team IMPACTの活動と出会い、スポーツを一緒にする仲間、チームメイツと一緒にいるときのこどもたちは、「病気と向き合うこども達ではなく、笑顔で溢れ、楽しみ、夢中になっている、本来のこども達の姿でした。」

こども達に「少しでも病気であることを忘れられる瞬間」をつくり出せるのは、「仲間TEAMMATES」という存在であり、その可能性を感じ、日本でもスポーツを通じてこども達の自立支援をしようと決めました。

こども達の自立に必要なのは、サポートしてくれる仲間だけではありません。

こども達が誰かのために役立つ経験、また誰かから必要とされる経験をくれる仲間です。

仲間の存在はこども達が仲間のため、そして仲間の一員になるため、全力を尽くす経験を生み出してくれます。

「応援され、応援する仲間」。それがBeing ALIVE Japanが病院の中、社会の中につくり、つなげ、そして増やす活動をスポーツチームやアスリートとともに取り組んでいきます。

プロジェクト運営費