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認定NPO法人

あいち骨髄バンクを支援する会

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ビジョン

病気になっても誰もがその時点で望むことが叶う社会を作るため、患者さんや社会に向けての支援や情報提供を行う。

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私たちの取り組む課題

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骨髄バンク普及啓発・ドナー登録推進活動

公益財団法人日本骨髄移バンクや日本赤十字社(以下、関係機関という)が行う骨髄バンク事業の普及啓発活動と骨髄提供希望者の募集業務に対する支援

  • 企業や学校・行政が行う献血会場、各種イベント等でブース出展やチャリティーコンサート、集会等での説明会、研修会などを行っています。
  • 日本骨髄バンクのドナー登録者拡大に向けて、関係機関と協力して愛知県内の献血ルームや企業、学校や地域でのイベント・集会等での献血併行型ドナー登録会、集団登録会を開催しています。
  • 学校や企業にて、患者さん同伴による「いのちの授業」を行っています。


関係機関・民間企業等に対して骨髄バンクドナー休暇制度や行政からの助成制度の周知、また家事援助制度等の支援

  • 企業や学校・行政が主催する勉強会で、患者さんを同伴しての「いのちの授業」だけではなく、骨髄バンクドナー休暇制度などの必要性を呼びかける。

患者支援活動

血液疾患等の患者及びその家族に対する闘病支援

  • 疾患や闘病生活についてのアドバイス
  • 闘病生活中の患者さんや患者さんご家族の心のケア。「患者会」や「家族会」の開催(お茶会や食事会等)
  • 医療講演会・患者相談会等(電話相談は随時受付)
  • 病気になったことで、仕事を辞めてしまう患者さんに対して、相談や支援等、就労支援。

会報発行

機関紙等の発行による社会啓発事業

  • 会報発行による活動状況の報告や全国の状況の情報共有

なぜこの課題に取り組むか

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骨髄バンク普及啓発・登録推進活動

  • 1980年代後半は、まだ告知も十分にされていない時代で、当時、造血幹細胞移植の成績が改善されつつある中で、同胞間(兄弟姉妹)にHLAの一致した骨髄提供ドナーが見つからない患者さんは、残念ながら再発を繰り返して亡くなっていくという現状でした。その中で、海外での他人からの骨髄提供(非血縁者間骨髄ドナー)があれば、骨髄移植が可能であるとの報告がなされ、日本でも公的骨髄バンクを設立するために、私たちの団体の前身である「名古屋骨髄献血希望者を募る会」を発足させ、ドナー登録を開始、その後、民間の骨髄バンクである「東海骨髄バンク」を設立させ、日本で最初の非血液者間骨髄移植を実施しました。
  • その後、さらに骨髄移植の技術、新薬の開発や、また末梢血幹細胞移植やさい帯血移植などの技術やさい帯血バンクの設立、HLA半合致移植など、移植適応疾患の変化や骨髄非破壊的移植(ミニ移植)による高齢者への移植が可能になるなど、造血細胞移植を取り巻く環境は大きく変化してきましたが、それでもドナーが見つからない患者さんが年間数百人ずついらっしゃいます。
  • 日本骨髄バンクが発足して既に30年以上たち、2025年1月現在登録ドナー数も55万人以上となっていますが、現在登録されている多くのドナーは40代~50代であり、55歳の「定年」を迎えるとドナー卒業となる人が今後10年の間に20万人近くいらっしゃいます。このような事態を少しでも軽減さえるためにも現在、若年者層を中心に骨髄バンクへの登録を呼びかける活動を行っています。


患者・患者家族支援活動

  • 患者さんやご家族は、病気になったことで「孤立」してしまいます。私たちの会の発足当初は、インターネットがまだ普及しておらず、会報などでの情報提供を行っていましたが、逆に今はネット上に様々な情報が氾濫し、何が「患者さん」個人にとって最適な情報なのかを選択するのが難しくなってきています。
  • いざ発病すると、なかなか周囲に相談はしづらいのが現状です。そのような場合に、当会にお問い合わせをいただければ、過去に経験した患者さんのお話を聞いたりするペアカウンセリングや「患者会」、内部障がい者としての職場での扱いや社会制度の相談など、就労支援を行っています。

寄付金の使い道

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活動する資金として大切に使わさせていただきます。(詳細はあいちの会HPから事業報告書・活動計算書等を参照ください。)

https://aichinokai.or.jp

〒4640006

愛知県名古屋市千種区光が丘1丁目22番7-105号鍋屋上野住宅

0527120457

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代表:北折健次郎

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