私たちの取り組む課題
支援を必要としている子どもたちの増加
先天性の病気がある子どもや低出生体重児の受けられる医療の進歩を背景として、 NICU（小児集中治療室）等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、痰の吸引等の医療的ケアが日常的に必要な子どもたち「医療的ケア児」は全国に２万人いるとされ、年々増加傾向にあります。
また診断技術や理解の進歩もあり、発達・知的・身体などの障がいをもつ障がい児も診断件数が増えており、
障がい児サービスに係る利用児童数等の推移や、障害児サービスの利用率も毎年増加しています。
加えて手助けや見守りの必要な児童の母親の就業率は、そうでない母親と比べて低くなることも課題とされています。
社会的支援が充実していない現状
医療の進歩に伴い救える子どもの命は増える一方で、地域の社会的支援が追いついていない現状があります。
病気や障がいのある子どもとその家族が必要な情報や支援につながりにくい現状があったり、通所や通学先に悩むことも多いです。
支援体制の地域差を感じることも多く、支援情報の少なさ、保育・学校との連携の課題等により家族の負担も大きくなってしまっています。
アンケート調査からみえたリアルな声
当団体では令和７年度、焼津市と周辺地域における実情を調査するために「病気や発達特性のある子どもとそのご家族へのアンケート」を実施しました。お子様の通所や通園通学先を探すことに苦労し、市外の施設を利用している方が多いことや、自分の住んでいる市に安心して子どもを遊ばせられる場所や居場所がない等の声もありました。
また、家族の就労の難しさ、支援情報を得ることの難しさを伝えれくださった方が多くいました。
自分の住んでいる市での子育てに限界を感じるご家族も多く、「お子さんの通園、通学、通所先を考慮して焼津市から他市への転居をされた経験がありますか」といった質問に対しては「はい」が２件（いづれも静岡市への転居）ありました。
「焼津市は『医療的ケア児及び家族に対する支援に関する法律』に基づき施策を実施していると感じますか」といった質問に対しては、「感じる」または「強く感じる」と答えた方は０％という結果になりました。
なぜこの課題に取り組むか
この思いを誰に伝えたらこの街は変われるんだろう…
そんな私の思いがこの団体設立のきっかけとなっています。
私は総合病院で看護師として働きながら、７歳と３歳の息子達を育てています。
次男には先天性心疾患があり医療的ケアが必要でした。生まれてから半年は病院に入院し大きな手術も乗り越え、やっとの思いで自宅に退院したのですが、自宅に戻ってからの生活は想像以上に孤独で、支援や助けてくれる人になかなか出会えませんでした。
上の子のように保育園に預けることも難しいため、仕事復帰の目途もたたず、途方にくれました。
孤独ななか、自分で情報を集め、徐々に訪問看護や相談支援員さんとの関りができてきましたが、「こういった子ども達を育てるママたちはみんなこんな苦労をして自分の子どもを育てていく方法を探さなければいけないんだ。」と気づき、
自分は今まで医療現場で看護師として患者さんが元気に退院してもらえることをゴールとして仕事をしてきていたけれど、その先にある地域での生活に困らないように社会的支援を充実していく必要があると思い、「この街が変わるきっかけをつくりたい！」と市民活動としてこの活動を始めました。
みんなで手を組んでこの社会課題に取り組もう！
当団体のメンバーはもともと私の息子の相談にのってくださった方や支援してくださっていた方々です。ですので、当団体は当事者団体ではなく、焼津市内の看護師・相談支援専門員・児童発達支援管理責任者など専門職のメンバーで構成されています。
それぞれの立場で関わってくださった方々が同じ問題意識を持ち、今は活動の仲間として共に歩んでくれることとなりました。
また、行政の方々や市内外の関係機関の皆様、当事者団体さんとも連携をとって活動を進めています。
当団体が主催しました「意見交流会」や「アンケート報告会」は当事者家族のみでなく、関係機関の職員さんや、県庁職員さん、焼津市役所の職員さん、市議会議員さんにもご参加いただき、市内の実情について共有し一緒に考える場を設けるようにしています。
当団体は、一方的に要望を伝える活動ではなく、いろんな人と手を組んで一緒に取り組んでいこうと動いている団体です！
安心して子どもを産み育てられる街に
市民の声を届け、病気や障がいをもつ子どもへの支援を充実させるきっかけとなり、
安心して子どもを産み育てることができる街の実現に寄与したいと考えています。
支援金の使い道
病気や障がいをもつ子ども向けの子育てガイドブックの作成
病気や障がいをもつ子どもと家族が必要な情報を得られるように子育てガイドブックを作成します。
病気や障がいがある子ども達の遊びイベントの開催
当団体が実施したアンケート調査にて、子どもの遊び場にお困りの声をいただきました。
当団体では2026年11月に病気や障がいのある子ども向けの遊びイベントを企画しています。
病児向けおもちゃ遊びや、スヌーズレン、リトミックなどを提供し、行政の職員さんにもご協力いただきイベント内で出張相談窓口を開設予定です！
