私たちの取り組む課題
社会では、難病についてあまり知られていないため、難病患児とそのご家族は、以下のような課題をかかえています。
〇生活面では・・・いわれのない差別や偏見にあって、入園入学先が見つからなかったり、就職の際には病気であることを隠したりすることもあります。
就職後も、体調不良や治療のための遅刻、早退について職場で理解してもらえずに、精神的に追い込まれて離職してしまうケースがあり、これは経済的な困窮へとつながっていきます。これは、患者ご自身だけではなく、難病患児がいらっしゃるご家族にもあてはまります。
〇福祉面では・・・疾患によっては、外見からは病気であることが分かりにくく、障害者手帳を持っていないことも多いので、一般に周囲から優しい対応や配慮がされにくいというケースも多くみられす。
〇医療面では・・・難病は、一般的に医師（非専門医）には知られていない病気が多く、専門性の高い医師は極めて少なく、国内では数カ所でしか実施されていないような特殊検査の実施施設についての情報も少ないのです。どこに専門医がいるのか、どこで特殊検査を受けられるのかがわからず、難病との診断がついて適切な治療を受けるまでに5～10年もかかってしまうこともあります。（「難民化」と呼ばれている問題です）
〇精神面では・・・同じ病気の人が非常に少ないため、悩みや体験を共有したり相談できる相手や機会がとても少なく、孤立しがちです。
なぜこの課題に取り組むか
活動内容について---「エンジェルスマイルプログラム」
① 患者会支援事業
社会で孤立しがちな希少難病の患児家族にとって、同じ疾患を持つ家族同志で、悩みを分かち合い、相談、情報交換をする場として、大きな役割を担っているのが「患者会」です。もともと患者数が少なく小規模な団体が多いため、患者会を新規に立ち上げる方や患者会の継続運営のために支援事業を行っております。また、無料でコンサルも行っています。
② 難病児ファミリー応援給付事業
患児がいらっしゃるご家族は、お子さんの急な病状の変化で遅刻早退欠勤を繰り返し、職場の理解を得られずに離職せざるを得ないというケースがあります。
さらに、健常児と比べ医療費以外の出費（特別な治療食、装具、遠方の病院への交通費宿泊費など）が多く、経済的にも困窮しているご家庭も少なくありません。こうしたご家族に向けて、企業や篤志家からいただいた寄付金を原資に給付金の形で経済面からの支援を行っております。
③ 小児希少難病の精査診療機関検索サイト事業：https://angelsmile.scuel.me/
かかりつけの医師（非専門医）や患者さんが、早期診断と治療にたどり着けるまでに、時間と手間がかかっている現状を改善するために、国内の専門性の高い医師のいる診療機関、特殊検査実施機関の情報や難病に特化した治験情報も提供しています。
④ 安心でリーズナブルな料金での検体輸送サービス
（プラスカーゴサービス㈱とのCSV企画）
⑤新生児マススクリーニング説明資料「赤ちゃんみんなのハンドブック」発行事業
公的事業である新生児マススクリーニングの説明資料を発行し、自治体を通じて産科医療機関から無料で新生児保護者へ配布しています（年2回）
⑥ 難病についての啓発活動
難病及び難病患者について、広く社会に知ってもらうため、当協会の事業を取材していただき、マスコミに情報提供し、ドキュメンタリー映像作成し、YouTube配信しております。
支援金の使い道
皆様からお預かりした寄付金は、上記エンジェルスマイルプログラム事業全体の継続運営に使わせていただきます。
