SAGAこどもホスピス立ち上げの経緯

一般社団法人SAGAこどもホスピスの代表・荒牧は、佐賀大学医学部附属病院のNICUや小児科で看護師として勤務した後、株式会社ドアーズを設立し医療的ケア児や重症心身障がい児の事業所等を開設、また佐賀県医療的ケア児支援センターのセンター長も務めており、2021年から地域の医療的ケア児や重症心身障がい児の支援に携わってきました。

そこで現状の課題として、佐賀県内には医療依存度の高いこどもや低年齢のこどもの宿泊を含めた預かり（レスパイト）場所が十分ではなく、家族は疲弊している状況にあることに気づきました。佐賀県の医療的ケア児数は160人※1に対し、佐賀県内の医療を必要とするお子さんの泊まりのレスパイト施設は32床程度。そのうち人工呼吸器装着などの高度な医療が必要なお子さんの新たな受け入れが可能な施設は10床もなく、サービス供給がほぼ追い付いていない状況です。

また、県内施設では医療依存度は高くなくても、病気や障がいがあるために急な預け先が確保できないこどもや逆に医療的依存度が高いことで利用ができないケースがありました。こういった子どもたちにも、利用できる場所が必要であると考え、今回の計画・構想に至ります。

令和5年12月22日に閣議決定された「こども大綱」においても、「こどもホスピスの全国普及に向けた取組を進める」ことが盛込まれているように、その普及の必要性は近年さらに高まっています。

この課題を解決するには「佐賀にこどもホスピスが早急に必要」と感じ、佐賀県内で小児やNICUなどに携わったからこそ「私たちがやるしかない」とこどもホスピスの立ち上げを決めました。

※1：R3年佐賀県実態調査結果から

SAGAこどもホスピスについて

日本におけるこどもホスピスは、小児がんや重度脳性麻痺といった障がいや医療的ケアがある、などのLTC（Life Threatening Condition/“生命を脅かされている状態にある”と訳す）のこどもが利用できる日中滞在および宿泊施設です。

SAGAこどもホスピスでは、診療や医療型短期入所、児童発達支援、放課後デイサービスといった医療・福祉施設としての機能はもちろん、福祉制度にとらわれない日帰りや泊まりでの子どもの預かり、ご家族一緒の宿泊などのフリースタンディングの受け入れも行う予定です。

また、小児科やNICU経験のある医師や看護師や地域ボランティアなどと共に専門性が高く、地域に開かれた場所の実現を目指します。

これまで日本のこどもホスピスには、医療・福祉制度の枠に当てはまらないこどもは利用できないという課題がありました。例えば歩ける医療的ケア児などの例が挙げられます。

SAGAこどもホスピスでは、従来のホスピスの機能を備えつつ、さらに医療の提供や制度外の子どもも利用できる体制を実現します。

SAGAこどもホスピスの特徴

特徴1：医療制度対象外のこどもも利用可能

SAGAこどもホスピスは医療・福祉制度を使えないこどもでも利用することができます。医療提供度が高く、制度内・外のこどもを受け入れ可能な施設は日本ではじめての開所となります。

LTCであっても基準に合致しないため障害福祉サービスが利用できない、また診断名がないため医療制度での利用も難しいといった、制度が利用できずこどもが過ごせる場がない、という制度のはざまにいるこどもや家族は、寄付金の活用で受け入れが可能とする仕組みを実装します。

特徴2：診療所の併設など家族が安心できる仕組み

通常の施設では受け入れが難しいようなケアが重いこどもも利用できるよう診療所を併設します。ホスピス内でも継続して治療を受けることも可能となり、例えば終末期のこどもやNICU退院直後のこども、医療的ケアがあるこどもでも安心して利用することができます。

今後の計画

【佐賀バルーナーズ様との”共創”：地域課題解決プロジェクト】

・2024-2025シーズンにて佐賀県内B１リーグ、プロバスケットボールチームである「佐賀バルーナーズ」とのバルーナーズDAO地域課題解決パートナーとして、以下の活動を計画しています。

◆井上諒汰選手、ジョシュ・ハレルソン、チェイス・フィーラー選手が当プロジェクトのアンバサダー選手に決定！！

①ホームアリーナでの試合会場にて、缶バッジ等チームとのコラボ製品の販売（売り上げを寄付に充当）

②ホームであるSAGAアリーナでの試合にて、ブースを設置（DAOブース内）こどもホスピス設立の必要性などの周知や、ボランティアやサポーターの呼びかけ

③サポーターへの特典として、限定のイベントを企画

④チームからも協力いただき、クラウドファンディング実施予定

⑤SAGAこどもホスピスプロジェクトのキックオフイベントの開催を予定

＜マンスリーサポーターになってくださった方のへ特典（R6年10月～R7年7月期間）＞

◆サポーター限定のアンバサダー選手参加の交流会へご招待（６～7月ごろを予定）

【日々の活動】

・こどもホスピスのイベントとして、病気や障がいを持つこどもやきょうだい児、家族対象としたイベントの開催。

・機関紙の発行・配布。

・サポーターさんとの交流企画。

・R7年4月（予定）に、診療所を佐賀市神野に開設予定。

・R6年12月ごろより、仮施設での週末の泊りを伴う預かりを開始予定。

【運営施設の準備】

・R7年度内に移転、開設場所決定へ向けて活動。

・診療所併設した、医療型短期入所事業所としても申請手続きを実施予定。

（１）SAGAこどもホスピスの施設開業資金

（２）こどもホスピス仮運営事業（無償の日中・夜間預かり事業）

（３）病気や重い障がいのあるこどもやそのご家族への交流の場を提供

（４）講演や広報活動などの運営費・スタッフ人権費用

（５）その他この法人の目的を達成するために必要な事業