私たちの取り組む課題
「目に見えない闘い：日本オスラー病患者会が取り組むオスラー病の課題」
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症）は、見た目では分かりにくい疾患ですが、患者にとっては日常生活に多大な影響を及ぼします。
この病気の認知向上と患者支援に力を入れていますが、いくつかの大きな課題に直面しています。
1. 知識と理解の不足
オスラー病の特性上、症状が外見に現れにくいため、周囲からの誤解や無理解が生まれやすいです。私たちは、患者とその家族だけでなく、一般社会にも正しい知識を提供し、理解を深めるための啓発活動を積極的に行っています。
2. 医療アクセスの困難
オスラー病の適切な診断と治療を受けるためには、専門的な医療機関へのアクセスが必要ですが、全国的に均等な医療提供がされていないのが現状です。地域による医療格差を埋めるため、私たちは医療機関と連携し、専門医の育成と情報共有を推進しています。
3. 患者の孤立感
オスラー病は稀少難病で、患者の90％以上に日々繰り返す鼻血があり、同じ病気を持つ仲間を見つけるのが難しく、患者は孤立感を感じることがあります。
当団体では、オンラインミーティングや定期的な患者会を開催することで、患者同士の交流の場を提供しています。
私たち病患者会は、これらの課題に対し、一人ひとりの患者が社会の中で自分らしく生きられるよう支援を続けています。
課題は山積みですが、患者の声を力に変え、日々前進しています。
一緒にこの闘いを支えてくださる皆様の参加を心からお待ちしています。
まとめ
オスラー病と向き合う患者会の日々の努力と、社会におけるその課題に光を当てることを目的としています。患者として、または支援者として、この情報が役立つことを願っています。
なぜこの課題に取り組むか
患者会がオスラー病の課題に取り組む理由は、以下の三つの主要な目的に基づいています
1.患者のQOL（生活の質）の向上
オスラー病は日常生活に多くの制約を課す可能性があるため、患者がより普通の生活を送れるよう支援することが重要です。適切な治療アクセス、情報提供、そして支援体制の構築を通じて、患者の生活の質を向上させることが目指されています。
2. 社会的認知と理解の拡大
オスラー病は比較的知られていない疾患であり、その結果、患者が適切なサポートを受けることが難しくなっています。病気についての一般の認知を高めることで、患者が直面する社会的、精神的な障壁を減少させ、より包括的な支援を実現することが目標です。
3. 患者コミュニティの強化
患者が孤立せず、同じ病気を持つ他の人々と繋がれる環境を提供することで、互いの経験を共有し、支え合うコミュニティを育成します。これにより、患者自身の精神的な健康が向上し、病気と の闘いが少しでも楽になることを期待しています。
これらの目的に基づいて、日本オスラー病患者会は教育、啓発、支援、研究など、様々な活動を通じてオスラー病の課題に積極的に取り組んでいます。
患者の声を代表し、オスラー病という病気が持つ独特の困難に対して、より良い明日を作るための努力を続けています。
寄付金の使い道
NPO法人日本オスラー病患者会が受け取る寄付金は、患者のサポートと病気の認知向上のために様々な形で利用されます。ここでは、具体的な使い道をいくつか紹介します：
1. 教育と啓発プログラム
寄付金は、オスラー病に関する教育資料の作成や、啓発活動に関連するセミナーやワークショップの開催に使用されます。
これにより、医療従事者や一般の人々に対する病気の認知と理解が深まります。
2. 患者支援サービス
患者とその家族への直接的な支援、例えばカウンセリング、患者向け情報提供、支援ネットワークの運営などに資金が充てられます。また、治療のための旅費支援や医療費の一部を補助するプログラムも含まれることがあります。
3. 医療機関との連携強化
HHTJAPAN（日本HHT研究会）連帯し専門的な医療機関の連携を強化し、患者が質の高い医療を受けられるようにするためのイニシアティブに寄付金が使われることもあります。
これには、医療従事者の啓蒙活動・講演会・最新の治療法に関する情報共有が含まれます。
4. 研究支援
オスラー病の治療法の改善や新しい治療法の開発を目指す研究に対する資金援助も行います。
これにより、将来的にはより効果的な治療オプションが患者に提供されることが期待されます。
5. 運営コスト
NPOの日常運営や管理に必要な経費も、寄付金から賄われることがあります。これには会場の賃貸料、旅費交通費、通信費などが含まれますが、効果的な活動を持続するためには不可欠です。
これらの使い道を通じて、寄付金はオスラー病患者の生活のQOL(生活の質）の向上と病気への理解拡大に直接貢献しています。寄付者は、自分の寄付が具体的にどのように使われているかを知ることによって、その影響をより具体的に感じることができます。
