特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

「稀少難病のため会員の会費だけでは活動資金が不足し運営が制限されています。是非、ご支援お願いします」オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症）に関する啓発、支援を行う団体です。主な活動には、患者およびその家族への情報提供、病気の理解を深めるためのセミナーやワークショップの開催、医療機関との連携強化、研究支援が含まれます。また、患者同士の交流を促すイベントを定期的に行い、コミュニティ形成を支援しています。

指定難病・オスラー病の地域活動支援事業Vol.1支援のお願い

私は患者でＱＯＬの低い状態ですがNPO法人日本オスラー病患者会の理事長として、患者とその家族のために積極的に活動しています。以下に、私の団体との関わり、解決したい社会課題、および寄付についての考えをご紹介いたします。
オスラー病は全身の血管に異常が生じ日々繰り返す鼻血や口腔出血などの様々な症状があります。
◆団体との関わり
患者との直接的な接触があり私は日々、オスラー病患者や医師と直接対話し、声を聞いています。体験やニーズを理解し、それに基づいて団体理事と共に活動を進めています。患者との交流は私たちの活動の中心であり、患者の支援を最優先に考えています。
◆医療機関との連携
オスラー病の適切な治療や早期診断のために、HHTJAPAN（日本HHT研究会）と連帯・日本難病連（JPA）など各医療団体・医療機関と情報共有しています。医師や医療関係者との協力を通じて、患者への適切な情報提供やサポートを実現していけるよう情報発信をホームページ・ＳＮＳなどで行っています。
◆解決したい社会課題
オスラー病は稀少難病であるため、まだまだ認知度が低い疾患です。
医師や一般の人々や医療関係者に対して、正しい情報を広め、早期診断の重要性を理解してもらうことが課題です。
私たちは啓発活動を通じて、認知度向上に努めています。
◆福祉の充実
患者のＱＯＬは低くいためその家族の生活をより良くするために、福祉施策の充実が求められています。
医療機関のサポートや社会的な支援を受けられる環境を整えることが目指すべき課題です。
◆寄付についての考え
私たちの団体は患者の会費で運営しているため理事がボランティアで運営していますがこれには限界があります。
講演会・イベントなどの啓蒙活動は大都市中心になり各地方での活動はほぼ出来ていない状況です。又、啓蒙にも様々な費用が生じます。
このた運営資金を必要としており、皆さまからのご寄付は大変重要です。
今後も、より多くの患者とその家族に寄り添い、適切な情報提供やサポートを行うために、皆さまの金銭的支援のご協力をお願いいたします。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

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