稀少難病のアンジェルマン症候群児の健やかな成長と発達を願って活動を行っています。
笑顔あふれる子供たちですが、様々な合併症があります。
交流会や勉強会、などを通じて全国にいる患者と家族がつながり、多くの方に病気の事を知ってもらい、支援をしていただけるよう、活動を行っています。
海外の患者会とも交流を深め、治療薬の実現に向けて、研究者の方々とも情報交換を行っています。
2026年には日本で初めての国際会議を開催出来るよう、頑張っています。
どうぞご支援お願いいたします。
支援方法
シェアが支援につながります