私たちの取り組む課題
うまれるまえの命とはなにか？
医療の場面では、生まれつきの病気や障がいを一番初めに診るのは、産婦人科医です。
そして説明の責任があると代表は語っています。
しかし、現在日本で行われている妊婦検診では、病気や障がいを見つけるための検診は行われていません。
妊娠中に生まれつきの病気や障がいが見つかった場合のサポートや、
途切れないサポートを実現するために
出産後の育児
就学
そして就職まで、サポートできる仕組みを作っていきます。
生まれる前にわかることのイメージがダウン症である、それが「出生前診断は命の選択のため」という固定観念が定着しつつあります。
しかし、ダウン症は生まれつきの病気・症候群のうちの10%程度にすぎないことや正しい情報や知識が伝わりにくい現状です。
生まれる前に知ることで、その後の生活を想像し向き合い考えることもできます。
生まれる前に知ることで、サポートできる命があります。
これから新しい家族を迎えるために、ひとりで悩まないですむように、これから生まれてくる赤ちゃんがきちんと医療を受けれるように、安心して家族に迎えられていくように、いつでも安心して相談できる窓口を開設しています。
出生前診断のおかげでサポートできる命がある一方で、妊娠を諦める方がいるのも事実です。
妊娠を継続しないを選択した家族を責める風潮にありますが、本当はその根本にある「産み育てにくい社会」「充実した社会福祉が見えにくい社会」が課題の本質だと考えております。
・胎児から目を背けることなく、そして限られた時間に正しい十分な情報にアクセスできるためのインフラ整備
・その家族が納得して選択できるための仕組みづくり
・生まれてくる赤ちゃんとその家族が幸せに一生過ごせるようにお手伝いをすること
これらを他職種、他団体と連携して包括的に行なっています。
なぜこの課題に取り組むか
NPO法人親子の未来を支える会の事業
★胎児ホットライン
https://fetalhotline.fab-support.org/
おなかの赤ちゃんに病気や障がいがあったときに、妊婦さんやご家族を支える仕組みです。
ホットラインでは一般の皆様に以下のサービスを提供しています
＜ブックレットの作成＞
妊婦さんは、おなかの赤ちゃんに病気の可能性を告げられたとき、様々な悩みや不安を抱えます
ご家族は妊婦さんをどう支えていいかわからないかもしれません。
妊婦さんやご家族が、それぞれの気持ちに向き合い、情報を整理する助けとなります
①おなかの赤ちゃんと家族のために 〜赤ちゃんに障がいがみつかった方へ〜
月編：妊娠の継続を考えている方へ
星編：妊娠の継続をしないことを考えている方へ
※１冊のブックレット で、表裏一体のデザインになっています。
シリーズとして お父さんへ、きょうだいへ、おじいちゃん おばあちゃんへ
など作成していきます
＜オンラインピアサポートゆりかご＞
オンラインでの家族同士を繋げる仕組みを運営しています。赤ちゃんの健康状態については医療者から説明を受けることができますが、その子と暮らす人生に
ついての不安については、先輩家族に聞くのが一番です。
インターネットを通じてピアサポートを行うことで、より多様な意見を聞けることや、気軽にアクセスできるため中絶を選択する前に意見を聞けること、
希少疾患やより具体的な疾患についてのピアサポートできることを目標としています。
＜相談窓口＞
胎児ホットライン電話相談窓口を2021年春に開設予定です。
★特別なケアを必要とする児童や家族の支援
https://specialkids.fab-support.org/
先天性疾患があり、特別なケアを必要とする子どもたちがいます。年齢や発達段階に応じて。医療（検査、治療、療育など）日常生活、福祉（難病指定、介護
認定など）に関する情報や支援が必要です。私たちは、学校での医療的ケアのための看護師ネットワークの構築や、２２q１１.２欠損症候群の子育て、就学、
就労のガイド作成と支援体制づくりに取り組んでいます。
-1才（うまれるまえ）の命に向き合うお手伝いのための活動資金の支援をぜひよろしくお願いします。
寄付金の使い道
■面談による胎児ホットラインのピアサポーターの交通費、通信費
■事務用消耗品費
■事務所維持費
■ブックレットの作成
（胎児ホットラインのピアサポートによる面談などは現在のところ、ボランティで活動しております）
