・医療的ケアが必要になっても楽しく育児を続けられるよう親目線の情報などを通じて応援する活動
バリアフリーおでかけマップづくり、YouTube「医ケアの輪チャンネル」
・専門家などさまざまな人をつないで学びや知識などを提供
勉強会の開催
・会員のそれぞれが医ケア児家族のため体調不良や通院スケジュールにより頻回な活動はできないが、イベント出店
などを利用して医ケアや障がいの啓発
・法人格があるために必要な運営費が多いため運営に苦労している
・今後、特別支援学校を卒業した子たちが青春を楽しめるような活動もしていきたい
Story
当会、一般社団法人 医ケアの輪は本日令和7年10月2日で5年目を迎えました。
医ケアや重心の啓発をするような活動を続けていますが、ボランティア活動で主だった収入がないためにこれからも活動を続けていけるか不安です。法人格の有無に関わらず引き続き活動を続けていければと思っていますので誕生日プレゼントの代わりにご支援をお願いできませんか?
画面右下の「支援する」ボタンで500円から寄付できますので、是非気軽な気持ちで寄付をお願いできると嬉しいです!
※ 寄付金は決済にかかる手数料と利用料を除いた全額が当会の運営費に充てられます。
■ 私たちの活動
子どもに医療的なケアが必要になったとき、子どもの支援は居宅介護や訪問看護などで親の負担は減りますが、同じ立場の違う世代の親とつながりを持つことから得られる情報や気持ちの維持は子育てにおいて必要不可欠なものです。
園や学校でもつながりがないわけではありませんが、他の地域の方とつながることで新しい情報を得ることもできます。場合によっては、収入につながる情報を共有することもあります。
会員が県内にちらばっており、それぞれ受診や訪問などのスケジュールが詰まっていることや体調を崩しやすいことなどから頻回な交流は難しい状況にありますが、グループLINEで話すなど定期的な交流を続けています。
また、おでかけ先での排泄ケアの場所や飲食店の対応などのより細かいバリアフリー情報を取材し、動画で伝えるWebマップづくりも行っていますが、ひろがればもっとおでかけしやすくなり、障がいのハードルも低くなるのではないかと思っています。
「医療的ケア」と言うとご存じない方には、命にかかわるような重篤な状況にとらえられることも多いのですが、元気に生活を続けるための1つの手段であり、荷物は多いけれど外出も楽しめます。
体調を崩しやすい子も多いのは事実ですが、だからこそ楽しませてあげたい、さまざまな経験をさせてあげたいと考えています。
しかし、でかけたいと思っていても
滞在先で排泄ケアができるだろうか?
車椅子が大きいけれど問題なく目的地に行けるだろうか?
食事はレトルトを持って行ったとき温めるところはあるだろうか?
温泉に入れることは難しいだろうか?
そのような心配から動けなくなって、気がつけば日々は過ぎ去っていきます。
だからこそ、私たちの目線で実際に歩いて「ここ便利!」や「こんなに素敵な対応が!」という情報を誰でも得られるようにWebマップという形で提示しています。
加えて勉強会や啓発など会員さんの希望を聞きながら活動しています。
■ 私たちのこれから
現在も行っているバリアフリーおでかけマップに載せる取材や定期的な勉強会のほか、特別支援学校を卒業した子が家族と一緒におでかけを楽しめるような活動も広げていきたいと考えています。
支援学校を卒業すると生活介護事業所へ通う子が多いのですが、コロナ禍以降建物内で過ごすところも少なくなく、家と事業所の往復だけで青春まっさかりの子が隠居生活を送っているような状態です。
そこで<電車に乗ってみる><ロープウェイに乗ってみる>といったような、家族だけでは難しいけれどみんなとならできそうなおでかけを年に1回、ボランティアさんなどにも手伝ってもらいながら行えたらと考えています。
以前、お泊り体験会を企画しましたが、もっと気楽に近場だけど“公共交通機関を使う”程度の低いハードルででかける自信と楽しみを感じてもらい、友達と一緒にでかける青春も感じてもらえたらいいなと思います。
■ 寄付金の使いみち
取材時の交通費、動画編集費、チラシや資料の印刷費、郵送費といった活動費のほかホームページを維持するための経費など会費だけでできることは少なく、法人を止めることも考えなくはないのですが、できるかぎり続けて、医ケアがあっても育児を楽しめる情報や環境を提供したいと思いますので助けていただけないでしょうか?

ホームページの維持費
¥1,000
ホームページにバリアフリーおでかけマップを載せています。YouTubeだけでも情報を確認できますが、マップを見てもらうことで行き方をイメージしやすくなります。
そのほか、通販ページに希望があれば手作り品を出品してもらうこともできます。