Story
「1型糖尿病」 という病気をご存じですか？
いまだ治療法が確立されておらず、生命維持のために注射などによるインスリン補充を欠かすことができない、原因不明の難病です。
毎日、一生、注射を打ち続けなければならない子どもたちがいるという現実。
子どもたちが抱える苦しみや悲しみを、一日でも早く希望に変えてあげたい。
私たちは、“治らない”病気と言われてきた「1型糖尿病」を2025年までに“治る”病気にするために、その根治に向けた治療法の研究助成を進めています。
みなさまの力で、一人でも多くの子どもたちに笑顔を届けられるように。マンスリーサポーターとして、ぜひ私たちの活動を応援してください！
■1型糖尿病とは
1型糖尿病は小児期に発症することが多く、日本での年間発症率は10万人当たり1～2人と言われています。
1型糖尿病を発症すると、体の中でインスリンを作ることができなくなってしまいます。そのため、自分自身のインスリン工場である膵臓や膵島移植を受けるか、血糖測定をしながら、生涯にわたって毎日数回のインスリン注射またはインスリンポンプと呼ばれる医療機器による注入を続ける以外に治療法はありません。
小児期を中心にどんな年代にも起こる原因不明の難病であり、患者本人の苦痛はもとより、患者家族にとっての精神的、経済的負担は多大なものとなっています。
■日本IDDMネットワークとは
日本IDDMネットワークは、1995年（平成7年）1月17日に起きた阪神・淡路大震災が契機となり、緊急時の対応を含めた1型糖尿病の患者・家族会の全国的連携を図るために同年9月に発足しました。
インスリン補充を一日たりとも欠かすことのできない患者とその家族の苦しみを和らげ、一人ひとりが希望を持って生きられる社会を実現することを目指し、私たちは「救う」「つなぐ」「解決する」の3つをミッションのもとに活動しています。
①「救う」 患者と家族の皆さんに、私たちのこれまでの経験を素早く還元します。②「つなぐ」 患者・家族と研究者、医療者、企業、行政、そして社会とつなぎます。③「解決する」 研究者の方々に研究費を助成し、1型糖尿病の根治への道を開きます。
活動を通じた私たちの当面のゴールは、１型糖尿病を「治らない」病気から「治る」病気にすることですが、さらなる究極の目標は ”1型糖尿病の根絶（＝治療＋根治＋予防）” です。
■具体的な活動内容
私たちは1型糖尿病の根治にかかわる取り組みをはじめ、さまざまな活動を行っています。その中のごく一部をご紹介します。
①「救う」
【希望のバッグプロジェクト】
発症初期の1型糖尿病患者・家族や、インスリン注射が必要な2型糖尿病患者を対象に発症時に必要な医療情報、療養に役立つツールやグッズ類を一つのバッグに入れて無料（送料のみ有料）でお届けする活動です。
【低血糖アラート犬育成プロジェクト】
NPO法人ピースウィンズ・ジャパンと協力し、殺処分を逃れたワンちゃんたちを「低血糖アラート犬」（低血糖を患者・家族に知らせる訓練を受けた犬）として育成し、家族に迎えていきます。
②つなぐ
【IDDMこども会議】
1型糖尿病の子どもたちから2型糖尿病の方々や広く社会に向けたメッセージを発信してもらうイベントを開催しています。
【カーボカウント＆先進デバイス活用セミナー】
食べ物に含まれる糖質量によって補充するインスリン量を調節する「カーボカウント」や、インスリンポンプなどの先進デバイス機器について学ぶセミナーを開催しています。
③解決する
【研究助成】
1型糖尿病の根絶を目指して、予防、治療、根治に対する研究支援を進めています。これまでに64件、3億1,900万円の研究助成を行っています。
■日本IDDMネットワークのチャレンジ
～2025年までに1型糖尿病を「治る」病気にするために～
これまで1型糖尿病は、治ることのない “不治の病” と言われてきました。しかし、様々な治療法の研究が進みつつある現在、私たちが目指す『2025年までに１型糖尿病を「治らない」病気から「治る」病気にすること』 も、決して不可能な話ではなくなってきています。
実際に根治の実現に最も近く、着実に進歩を続ける治療法として、「バイオ人工膵島移植」があります。この研究は、1型糖尿病だけでなく、生活習慣病といわれる2型糖尿病にも応用が期待されています。
あと少しでこの難病が治る未来を実現できる。
だからこそ今、2025年まで残り5年となる2020年を前に、私たちの活動を応援してくださるマンスリーサポーター(※)を改めて募集することにしました。
まずは、今回のキャンペーン月間で100人を集めることが目標です。
この病とともに生きる患者・家族が、将来の希望を持つことができるように。
そのためにも、みなさまの継続的なご支援をどうぞよろしくお願いいたします。
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※マンスリーサポーターとは、日本IDDMネットワークの活動を支援するために、月額1,000円から継続的にご寄付いただける仕組みのことです。金額は、1,000円、2,000円、3,000円、5,000円、10,000円、20,000円のほか、ご希望の金額を設定いただくことも可能です。
■代表メッセージ
私自身は患者の父親で、長男が29年前に7歳（小学校2年生）で1型糖尿病を発症しました。当時は1型糖尿病と2型糖尿病の違いなどの社会的な認識もほとんど無く、学校や社会からの無理解、偏見に苦しめられたことを覚えています。
そんな中約25年前の1995年、阪神・淡路大震災をきっかけに、1型糖尿病患者・家族の全国的ネットワークとして弊団体を設立しました。
来年2020年は私たちの創立25周年という大きな節目の年になります。私自身もこの団体の代表として関わり20年余りが経ち、いよいよ根治の目標として掲げた2025年まであと5年という時期になります。
そのゴールの成就にはさらにもう一歩大きな飛躍を果たさない限り、決して到達できないと思っており、皆様からのご支援とご期待をいただきながら、力いっぱい挑戦をしてまいります。
是非、多くの方々に私たちの活動をご理解いただき、この継続的にご支援いただく「マンスリーサポーター」へご参加・ご協力をお願い申し上げます。
認定NPO法人日本IDDMネットワーク 理事長 井上龍夫
■これからの活動ビジョン
『2025年までに1型糖尿病を「治る」病気にする』 私たちの当面の活動目標はこの一言に尽きます。
研究助成を通じて1型糖尿病の根治につながる治療法の実現を図るとともに、今後も引き続き「救う」「つなぐ」「解決する」の3つをミッションのもと、「希望のバッグ」の配布や低血糖アラート犬の育成、各種イベントの開催等、活動を強化していきます。
患者・家族が、“絶望” ではなく “希望” を持って生きられるよう、インスリン注射から解放されるその日まで、私たちがその歩みを止めることはありません。
■寄付金の使途
今回の募集でマンスリーサポーターになっていただいたみなさまからのご寄付は、現在最も実現に近い方法として研究が進む「バイオ人工膵島移植」をはじめ、1型糖尿病の “根絶” に向けた研究助成に活用させていただきます。
「1型糖尿病」の根治が実現できれば、命を脅かす低血糖症や合併症の恐怖から解放されます。発症以来毎日欠かさずおこなってきたインスリン注射や食事制限からも自由になります。患者や家族にとっても、これ以上嬉しいことはありません。
有効な治療を一日も早く実現するためには、より多くのみなさまからの継続的なご支援が必要です。患者・家族の想いを一緒に実現していただきたく、みなさまのご参加・ご協力をお願いいたします。
