こんにちは！ＫＪ起立性調節障害オンラインコミュニケーションです。２０２４年９月１０日にＫＪの活動が３歳の誕生日を迎えます。 バースデードネーションへのご協力をお願いしたく、こちらのページを作成しました。

※画面下の「寄付して支援する」ボタンで５００円からご寄付（ＫＪへの誕生日プレゼント）が可能です。

小学校高学年から中学生で発症するケースが多い起立性調節障害は、中学生の約1割、不登校児の約３～4割が該当すると言われます

起立性調節障害は自律神経がうまく働かないため低血圧や脳血流の低下がみられたり、午前中に症状が強く、学校に遅刻したり登校が困難になるなど、学校生活をはじめ日常生活に支障をきたす子どもが多いです。一方で、めまい，立ちくらみ、頭痛などのさまざまな症状は外見からはわからないため、ぱっと見た印象では健常な人と区別がつきにくい特徴があります。体調不良によりやむを得ず学校を長期欠席となる当事者も多く、学校に行きたいのに行けない、授業についていけない、先生とうまくコミュニケーションがとれない、体調が落ち着いた午後の時間になんとか登校できたとしてもサボりではといった周囲からの無理解な言葉に傷ついてしまう、学校で体調不良になったときに言い出せずに我慢してしまう、進路に不安があるなど、体調だけでなく、学校との関わりや進路に関するお困りを抱える当事者が多いです。学校生活に不安や緊張があると登校に対するハードルが高くなってしまい余計に行きづらくなるケースのご相談も多いです。起立性調節障害の子どもと接する周囲の人たちは、この疾患について正しい知識を持ち、受容的な接し方ができると望ましいと思います。ＫＪ起立性調節障害オンラインコミュニケーションは、当事者やご家族が抱えるさまざまなお困りについて、家族経験者として、ともに悩み、ともに考え、支援に取り組んでいます。

今まさに困っています、というお母さんたちとのつながりを大切にしたい

私の息子が当時中学1年のときに起立性調節障害の重症を発症しました。発症以来、寝たきりのような状態が長く、中２，中３の2年間、息子は学校の授業、定期テスト、行事に1日も参加できませんでした。在籍していた中高一貫校の高校に上がることを断念し、高校選びはゼロからのスタートに。当時の私は起立性調節障害について全く知識がなく、毎日つらそうにしている息子にどう接していいのかわからず、息子が通える高校なんて見つからないのでは、と不安ばかりで、まるで出口の見えない真っ暗なトンネルの中に迷い込んでしまったような気持ちでした。親の私まで毎日が苦しく、どうしたらよいのだろうと落ち込むばかりでした。

私は息子の高校を見つけるため、通信制高校を中心に20校の学校説明会に足を運びました。候補になりそうが学校はさらに5回とか、繰り返し訪問しました。そして息子の希望を優先し、生活スタイルに合わせて午後から授業が始まる単位制の高校に進学を決め、これを機に息子は毎日登校するようになりました。すぐに治ったわけではないですが、体調が上向いてきた時期と重なったのか、体調に負担の少ない高校生活が、本人にとってちょうどよかったようで、学習に取り組めるようになりました。現在は大学生で日常生活を取り戻しています。

このようなわが家の経験から、今まさに起立性調節障害でつらい思いをされているお子さんやご家族のために、何かできることはないだろうかと考え、微力かもしれないけれど、私にできる少しのことが、どなたかの役に立つことがあるかもしれないと思って２０２１年にＫＪの活動を始めました。かつて私が出会ってきたお母さんたちとの交流を通じて、私自身の心が救われた感謝の気持ちを今度は恩返ししようと思ったのがきっかけです。息子の高校選びの際に通信制高校や都立の3部制高校（チャレンジスクール、昼夜間定時制高校）を訪問したときに感じた高校選びのチェックポイントをお伝えしたい、今まさに困っています、というお母さんたちとのつながりを大切にしたい、がＫＪの思いです。

スタートした記念日を振り返ったところ、日付が残っているおそらくいちばん古い記録がウエブサイトの開設日で、２０２１年９月１０日でした。

最初はオンラインで、そして対面との二刀流がベースに

ＫＪの活動をはじめたとき、世の中はまだコロナ渦でした。起立性調節障害の方を支援されているさまざまな団体さんが活動を縮小せざるを得なかった時期でした。でも、起立性調節障害を発症される方は常にいらっしゃるだろうと感じていて、身近に相談相手がいなくて困っているかもしれない方、ひとりで悩んでいる方に、何ができるだろう、どのように関われるだろうと、ずっと考えていて「オンラインでやってみよう」と思ってスタートしました。だから団体名は「ＫＪ起立性調節障害オンラインコミュニケーション」なのです。長い、、、。略して「ＫＪ」と呼んでくださいね。

最初の頃は、オンラインで交流会、体調に合った高校選びセミナー、昼夜間定時制高校選びセミナー、個別相談、息子の体験談をほそぼそと開催してきました。それが半年くらい。その後、外出ができるようになり、対面の交流会「起立性調節障害 銀座交流会」の第１回を２０２２年６月４日に開催しました。対面とオンラインの二刀流がＫＪの活動のベースになり、ＫＪの活動は広がっていきました。

起立性調節障害は、周りに理解者が１人でも増えることが当事者の過ごしやすさや安心感に直結すると考えます。家族経験者の立場で何ができるだろうか、とずっと考えていて、２０２２年９月に昭和大学病院小児科教授の田中大介先生を講師にお招きし「起立性調節障害オンライン講演会」をZoomで開催しました。コロナ渦が長引いて医師による講演会が少ない時期だったのもあり、全国から約５００人の方にお申込みをいただきました。起立性調節障害のお子さんを持つご家族のお申込みが最も多く、学校関係者、教育委員会の方、医療従事者、支援者など、幅広いお申込みをいただきました。海外にお住まいの日本人の方のお申込みもあり、オンラインならではと感じました。

このオンライン講演会は、もう１つ大事な取り組みを加えました。それは起立性調節障害アンケートです。お申込みくださった約５００人の方に協力を依頼し、回答をいただくことができました。これらをグラフで可視化し、数字をデータとして客観的にまとめることで、起立性調節障害についてよく知らない方にも理解していただけることにつながるのではと考え、ウエブサイトでどなたでもダウンロードできるようＰＤＦで公開中です。

🌱アンケート結果 | KJ起立性調節障害オンラインコミュニケーション (amebaownd.com)　

出会ってくださった方が支えに

これらの活動はＫＪが1人でできたことではなく、励ましてくださったり、協力してくださる方たちとの出会いが支えになっています。そして、、、今年3月に発行された昭和大学病院小児科教授の田中大介先生のご著書「小児科医が伝えたい起立性調節障害 症状と治療」（徳間書店）の中で、親の会のページと支援団体のページで歴史ある団体さんとともにKJが紹介されました。本当にありがたいことで感激しています。これも、さまざまなつながりやご縁のおかげなのだなと感謝しかありません。

起立性調節障害の正しい知識を学校関係者の方に知っていただくため、ご縁をいただいた学校様へ田中大介先生の著書を寄贈する活動も行っています。

今後も起立性調節障害の当事者が直面するさまざまな場面で、当事者が安心して過ごすことができるよう、環境づくり、理解者づくりの実現を目指していきたいと思います。

3年間を振り返って、そしてこれからも

この３年間を振り返ると、順風満帆と言えるのかどうなのか、ときどき息切れしたり、壁にぶちあたったり、まあ、いろいろ苦労というようなこともなくもないですが、、、ＫＪとつながってくださったおひとりおひとりを大切にしたいという思いがエネルギーになっているのかな、と感じます。

これからもＫＪの活動が充実するために、今、そして未来の当事者さんやお母さんとのつながりのために、「ＫＪの誕生日をお祝いしてあげよう！」という方、「活動を見守っているよ！」という方、そしていつもさまざまな形でつながってくださっているみなさま、大変恐縮ですが、ご賛同いただけるとありがたいです。

画面下の「寄付して支援する」ボタンで500円から寄付できるので、是非気軽な気持ちで寄付をお願いできるとうれしいです！

※ 寄付金は決済にかかる手数料と利用料を除いた全額が団体へ寄付されます。