「今度は、自分が誰かを助けたい」という、小児がんや重い病気を経験した子どもたちの願いを叶える『シャイン・オン！コミュニティ』のビジョン

今回のクラウドファンディングは、シャイン・オン！キッズの新たな取り組み『シャイン・オン！コミュニティ』という、「退院後の子どもたちが、現在入院中の子どもたちのことを今勇気づけたい」という子どもたちの挑戦を応援していただける方を募ります。　

これは、退院後の子どもたちが、入院中に参加したシャイン・オン！キッズのプログラムである「ビーズ・オブ・カレッジ」や「ファシリティドッグ」のこと、そして、自分たちが経験した小児がんのことを知って欲しい・・・という気持ちを叶える、新たな取り組みです。

※ビーズ・オブ・カレッジ：
ビーズ・オブ・カレッジはアートを医療に融合させるプログラムの一つで、アメリカの小児腫瘍科で看護師勤務経験を持つジーン・バルーシ氏によって考案されました。重い病気と闘う子どもたちが自らの回復力や抵抗力を高められるように考えられた、人間の持つ治癒力に根ざした介在法です。

※ファシリティドッグ：
ファシリティドッグは、病院で活動するために専門的に育成された犬のことです。ハンドラーと呼ばれる、犬をあつかう研修を受けた臨床経験のある看護師とともに、入院患者の治療や療養生活に関わります。大きな特徴は、導入する病院の専属となり、それぞれの病院のニーズに合わせた活動を行えることや、患者さんが同じ犬と長期にわたって触れ合えることです。

小児がんや重い病気を経験した子どもたちは、治療でお世話になった医療従事者や我々のような活動を行っている団体など、様々な周囲のサポートをもらった原体験から「今度は、自分たちにできることで、皆に恩返しがしたい、貢献したい」と思う気持ちを持つことが少なくありません。

様々な困難を経験してきた彼らが共通して口にするのは「今まで色々な人に支えられてきたから、同じ経験をしている仲間を勇気づけたい！」という想いです。多くの人に支えられてきたからこそ、今度は自分たちが支えたい！という思いをカタチにしたいという新たな夢を育んでいます。

『シャイン・オン！コミュニティ』は、小児がんや重い病気を経験したからこそ生まれる本人の自発的な「こうしたい！」「こうなりたい！」「こうありたい！」という気持ちを尊重し、自身の他者貢献を形にするペイ・フォワード（恩送り）の精神を大切にした活動を社会参画機会として、次世代に自己効力感と自己肯定感、そして自分自身のキャリアをポジティブに捉え育んでいけるような機会を広げていきます。

小児がんや重い病気を経験した子どもたちとそのご家族・ごきょうだいが直面する課題

小児がん経験者の現在とこれからの課題

小児がんに罹患する子どもたちは年間2000人程度と言われていますが、「小児がん」は大人のがんとは違い、「国際小児がん分類によると、主分類で12種類、小分類で47種類に分類される雑多な癌種で、約3分の１が白血病、残りが固形がんといわれる 固まりを形成する「がん」と言われています。（国立成育医療研究センターより引用）

そして、5年生存率は7−8割となっています。残念ながらお空に旅立つ子どもたちも多い中、一方で、7−8割の子どもたちはがんを乗り越え、その後の人生を歩んでいきます。
がんは5年ほどの間の再発がなければそれで終わりではありません。特に小児がんの場合、成長期に侵襲性の高い治療を受けることから6割の小児がん経験者（以下経験者）が何らかの晩期合併症と向き合いながらその後の人生を歩んでいきます。多くの経験者は「疲れやすさ」を抱えているとも言われ、社会復帰への困難を抱えたり、キャリア形成に悩んだり、様々な生きづらさに向き合っているとされています。

彼らは日々、同級生と同じ生活を送りながらも晩期合併症を抱えながら、さらには再発のリスクも背負いながら人生を歩みます。

参考：晩期合併症とは

https://www.jstage.jst.go.jp/article/naika/108/4/108_694/_pdf

https://www.nikkei.com/article/DGXZQOUE23BRX0T21C21A2000000/

https://ganjoho.jp/public/life_stage/child/patients.html

小児がん経験者のきょうだいと家族が直面する課題

大切な自分の子どもが小児がんと診断されると多くの保護者の方が
「あの時⚪︎⚪︎をさせたから・・・」「あの時⚪︎⚪︎しなかったから・・・」
と自分を責め、我が子の苦しみを少しでも和らげることに心血を注ぎます。

しかし、小児がんは長期入院治療を必要とし、介護休暇では到底足りない状況下で我が子の入院治療に付き添い、離職を余儀なくされる家庭もあります。入院中や退院後もは多くの保護者を精神的な負荷だけでなく、経済的にも大きく圧迫します。

また、きょうだいがいる場合、親が入院治療中の子どもに付き添うなど、きょうだい児も大きな影響を受けます。実際に入院治療をしていないきょうだい児にも様々なハードルが待ち受けています。

困難は入院中だけでなく、退院後も続きます

子どもたちは退院後には守られた環境である「病院」とは違う、「学校」「地元」など生活の場に戻っていきます。入院前とは心身ともに全く違う自分に戸惑いながら、不安な思いで社会復帰をしていくのです。まだ退院後しばらくは体力や体調の回復に時間を必要とします。

治療によっては見た目も変わってしまってたり、勉強についていけるのか、進学などが入院中にあれば新しい環境で受け入れてもらえるのか、退院したと言っても治療や経過観察での通院が必須で学校も休みがち、など多くのハードルがあり、自信や自己肯定感の喪失、周囲とのコミュニケーションが難しくなり不登校となるケースもあります。

治療でのハードルだけでなく、元の社会生活に向けたハードルを一つ一つ乗り越えていきます。

そんな、様々な困難を経験してきた彼らが共通して口にするのは「今まで色々な人に支えられてきたから同じ経験をしている仲間を勇気づけたい！」という想いです。多くの人に支えられてきたからこそ、今度は自分たちが支えたい！という思いをカタチにしたいという新たな夢を育んでいます。

退院した今だからこそ、今度は〝だれかのために〟恩送りを

だからこそ「今、入院中の仲間を勇気づけたい！何かカタチに残したい！」

「私たちも今闘病している仲間を応援したい！」という想いから、自分達が入院中に参加したシャイン・オン！キッズのプログラムである「ビーズ・オブ・カレッジを広めたい！」「ファシリティドッグについてもっと知って欲しい！」「もっと小児がんのことを知って欲しい！」「今闘っている仲間がもらって嬉しいものを贈りたい」という気持ちを私たちに伝えてくれるようになりました。

小児がんや重い病気を経験した自分たちに、一体何ができるのか、何がしたいのか

何ができるのか、自分達が何をしたいと考えているのかを話し合う中で、彼らはシャイン・オン！キッズなど入院中の子どもたちの心を支えるような組織が非営利組織であること、資金は助成金・補助金や寄付などの資金調達をしながら取り組んでいる事業であることを知り、自分たちの想いを実現するためには資金も必要であることに気づいていきました。

すると、「このような支援の輪を広げるための資金集めに携わりたい！」という思いと気持ちまでも口にしてくれるようになりました。

この声は、私たちにとっても大きなエールとパワーを届けてくれました。そんな子どもたちの想いと気持ちを受け止めてシャイン・オン！キッズは子どもたちの支援を行っています。

『シャイン・オン！コミュニティ』の取り組み（2024年6月時点）

「もっと小児がんのことを知って欲しい！」という発表の機会の創出

これまでにも、下記のような取り組みをしてきました。

• 横浜写真展「＜子ども企画室＞チャリティ販売（ファシリティドッグ写真展[横浜]2022 / Christmas ”Paws of Love）」

• AYA Week 2023でのオンラインイベント

• 子ども企画室Tシャツプロジェクト2023

• オリジナルTシャツ作りとそのブース販売

• アメリカンスクールインジャパンでのブース販売

• 小児がん交流フェスタでのブース販売

• 聖心インターナショナルスクールでのブース販売

• TEDxYouth Tokyoでのワークショップ

• 支援企業でのCSR活動の際の経験談の発表

• 学会での発表（SIOP Asia 2024 ランチョンセミナー）

• 子ども家庭庁でのヒヤリング交流会【下記、当時の様子】

自分たち（子どもたち自身）の声を社会に向けて発信する

子どもたちの声を発信するためにシャイン・オン！キッズではその発表者に寄り添い、思いを汲み取り、社会に伝わる内容にしていくために丁寧なコミュニケーションを重視しています。そして、伴走の際には子どもの安心・安全な場を作るために、必ず2名以上のスタッフでセッションを行うなど、子どもの権利擁護に向き合っています。

近々では、6月23日の国際学会での発表に向けて準備中！

SIOP Asia 2024 は、第16回国際小児がん学会アジア大会のことです。世界最大の小児がん国際学会のアジア大会が今年は横浜みなとみらいで 開催されます。主にアジアと日本のドクターや医療分野の皆さまが参加されるこの学会で公益財団法人ベネッセこども基金様のご支援により、ランチョンセッションにて、子どもたちの声を届ける運びとなりました。

日本全国から多数応募いただいた中から選ばれた、中学生から大学生までの小児がん経験者4名が、小児がんの治療や治療後の「まなび」やそれにより勇気づけられたこと、気持ちの変化、自分が成長したと感じたことなどを伝えます！

以下の活動報告を予定しています：

• 6/15：対面での英語発表練習（済み）

• 6/22：練習会

• 6/23：現地リハーサル＆本番及び振り返りレビュー

• 6/23：現地でのブース出展とチャリティ物販活動

子どもたちの希望をコーチング的な伴走支援を通じて、共に叶えていきます！！

今小児がん経験者とそのきょうだい児から上がっている「やりたい！」には下記のようなものがあります。

• 学会発表（6月23日のSIOP Asia 2024ランチョンセミナーにて実現）

• ピアサポート・情報発信

• シャイン・オン！メンバー同士で行うイベントなどの活動ノベルティや入院中に役立つグッズ開発

寄付金の使い道

こども企画室における、様々な取り組みを通じたキャリア支援・自立支援の経費に使われます。

第一ゴールとして200万円を目指します！ご支援いただいたご寄付は以下のようなことに使用します。

1- 子ども企画室中心とした啓発活動

• 専門コーチへの謝礼、宿泊費・交通費

• スピーチの指導員への謝礼

• 交通費、宿泊費、会場費、

• ワークショップ講師への謝礼

2- 心のケアの重要性の啓発＆チャリティグッズ開発・販売

• シャイン・オン！メンバー活動（現地・オンライン参加どちらも）

• マーケティングの講師費、広告費、通信費、機材費、CMS管理費
  

3-学会や活動報告会での当事者目線での発信

• 参加費、宿泊費・交通費、物品輸送費、翻訳費

4- 入院中の仲間に届けるグッズ開発・情報発信

• 今たたかっている仲間、子どもたちへの「入院サポートグッズ」作成・郵送費

• Webサイト「シャイン・オン！フレンズ」上での記事作成・編集費、インタビュー謝礼、ライター費

• 漫画（冊子）イラストレーター費

リターンは支援者への特別レポートや特別動画など

支援者だけに公開する特別レポートや活動の様子をお伝えする動画などをいち早くお届けします。

• ～5000円：御礼・ニュースレター

• 1万円：＋スペシャル活動報告

• 2万円：＋子どもたちの活動動画（ダイジェスト版Ver）先行視聴権【限定公開】

• 5万円：＋子どもたちの活動動画（完全版Ver）先行視聴権【限定公開】

• 5万円：＋“子どもたちの企画会議”ブレスト、『シャイン・オン！コミュニティ』プロボノ参加権

  ※オンラインでの開催を予定しています。

• 10万円：+こども企画室特製グリーティングカード
  子ども企画室でデザインした、ファシリティドッグなどの絵柄のポストカードセットをお贈りします。

  ※御礼・ニュースレター、スペシャル活動報告が含まれます

• 10万円：＋こども企画室「こども記者」の非営利団体活動の社会科見学受け入れ

  ※法人寄付者のみ・寄付者に限った権利となります

  ※「こども記者」1～2名が取材して、シャイン・オン！フレンズで情報発信します

  ※企画の実施にあたっては、SOKのこどもの権利擁護方針・パートナーシップポリシーの基準に準ずる形となります

• 30万円：企業・団体コラボ企画会議

  ※2025年～実施予定、法人寄付者のみ・寄付者に限った権利となります
  ※企画の実施にあたっては、SOKのこどもの権利擁護方針・パートナーシップポリシーの基準に準ずる形となります

• 50万円：＋こども企画室「こども記者」の企業活動の社会科見学受け入れ
  ※2025年～実施予定、法人寄付者のみ・寄付者に限った権利となります
  ※「こども記者」が取材して、シャイン・オン！フレンズで情報発信します
  ※企画の実施にあたっては、SOKのこどもの権利擁護方針・パートナーシップポリシーの基準に準ずる形となります

• 100万円：＋こども企画室オリジナルデザインを使ったグッズ開発権利（1点）

  ※2025年～実施予定、法人寄付者のみ・寄付者に限った権利となります
  ※企画の実施にあたっては、SOKのこどもの権利擁護方針・パートナーシップポリシーの基準に準ずる形となります

困難な経験を乗り越えた子どもたちだからこその「入院中の仲間を勇気づけたい！」を応援するお気持ちで、ご寄付をお願いいたします。

税制上の優遇措置について

認定NPO法人 シャイン・オン・キッズへの寄付は、寄付控除の対象*となります（一部対象外のコースがございます）。

*今回のプロジェクトへの寄付に税制優遇が適用されるのは、令和6年（2024年）の所得に対してです。税制優遇を受けるための確定申告の時期は、令和7年（2025年）2月となります。
 
*寄付金受領証明書はご希望の方に郵送します。寄付金受領証明書に記載の日付は、Syncableから当法人に入金のある令和6年（2024年）12月20日を予定しております。また、発送は令和7年（2025年）2月を予定しております。

認定NPO法人に対する個人の方からの寄付は「寄付金控除(税額控除)」の対象となり、税制上の優遇措置を受けることができます。
 
本来であれば税金として国に納め、行政の決定により使い道が決まり、配分されます。しかし「認定NPO」に寄附し、約半額が税額控除されるという事は寄附者自らが直接選んだNPOに行政を介さず税金を使ってもらう事ができる仕組みです。
 
法人の場合も、認定NPO法人に対する寄付は税法上、経費として認められる枠が大幅に広がりました。
 
▼ 個人の寄付者さま
認定NPO法人に対する税額控除を確定申告される場合は、その年度中（1月1日から12月31日まで）の期間内に合計2,001円以上の寄付をされた場合に税額優遇が受けられます。内閣府NPOホームページで詳しく説明されていますので、ご覧ください。

● 個人が認定・特例認定NPO法人に寄附した場合（内閣府NPOホームページ）

個人が認定・特例認定NPO法人に寄附した場合（内閣府NPOホームページ）

● 寄附に伴う確定申告の手続き（内閣府NPOホームページ）

寄附に伴う確定申告の手続き（内閣府NPOホームページ）

認定 特定非営利活動法人 シャイン・オン・キッズとは

小児がんや重い病気のお子さんとそのご家族を心のケアのプログラムで支援。ファシリティドッグプログラム（動物介在療法）、ビーズ・オブ・カレッジ プログラム（アート介在療法）、キャンプカレッジ（小児がん経験者のコミュニティ運営）、シャイン・オン！コネクションズ（オンラインで心のケアや学習支援アクティビティを提供）、シャイン・オン！フレンズ（小児がん経験者のWEBコミュニティ）などを運営。2006年設立、2024年5月現在全国30病院にて活動中。

認定NPO法人シャイン・オン・キッズ

〒1030023

東京都中央区日本橋本町3-3-6ワカ末ビル7F

0362027262

https://ja.sokids.org/

代表:キンバリ・フォーサイス